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两口子一起努力(感恩!)

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1123253 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
: g' T/ G7 b# \% p% A7 u* i
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38
1 _, y2 z1 u) ~. G6 s$ A1 k8 n回复 never_land 的帖子6 |/ w1 T% m# I& h1 U1 l

+ c. _$ y+ `+ p& d5 I, R谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
, v0 k! Y1 p# q+ ]8 d- t9 m9 ^
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。2 z  _: p# ]% d* G6 S
我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。$ }# \) F+ B4 ^: }* p3 Q$ A
这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。5 M: R; Y5 u4 G: d
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。
) q* k. `- N% t+ t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44 8 x, v7 c, R+ a+ ~7 S7 ~" H/ b/ T
大家一起加油吧!
# H( g! k! b/ z, v7 C
嗯!一起加油!
2 Q; o8 Y8 D  I* A0 S你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)$ R2 u! s3 g( W
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03
$ {; _* a. t: r; }- E) @0 fnever_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

" L, `) r' d- J: Y1 b8 f# _+ P我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。, ^$ C. b; v, w5 d! K+ ~
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
7 W3 J2 A6 ^% A$ @! Z; R我现在太发愁这炎症怎样处理啊!
& p- e, X% N/ h/ Z) L* Q$ _2 g  u: x* w6 f
唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
: ?* @6 r8 a+ H_________________________
9 v# F/ _, `0 q# R8 u3 ^( i0 ~, t
) c; a2 t8 T3 f9 u  l" ]按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。
9 z* s; s% ~5 _$ i( ]! l* B, b: l& e8 }) G- k* k: L
择泰说明书如下:3 {* C3 D! }7 C; }. s2 P
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。4 M& Y: d* j% W$ l! T' k( ]% M
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。
% A6 J1 |" d+ z; [在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。  x$ \1 R  O" t. p6 [

/ F& t* x. c; G# T至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。
) s/ A2 t2 \4 u" a5 n! k4 n% P" p4 J  w9 X: }
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
1 `* `- P- p; c4 ^_________________________+ \3 y$ H) A: ~" `; O2 ]+ u7 a8 d4 z
  s- {* ^5 a4 D1 ~8 s
毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。
8 K; V/ J5 a. W
9 A% ]' F  t: X! W
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。+ p/ h1 e* K( C" i9 l" E  k
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01
" s2 v, I* R; R, ~0 }  T( k请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
8 t: V' t% X% I! Q9 N+ w3 N: `可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

$ C# e4 p5 R8 i: R, o1 w7 p) t4 Y万适宁不是抗生素。
$ {( o( p* f7 G7 ^其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。# Y) e( V* m/ C; B/ a
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子' Q& G3 {( r3 T$ L$ h1 r  v
* @' L0 Y- q% c" N, s( \
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。0 \; t/ }. k8 W  A+ |9 s- v: Q
打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。
# T. F: |& }* d* |; I0 M! k
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。+ o4 V+ D6 G& }0 E: @) I- Y$ w( ]0 H

8 s* |; [# {2 [! T( F  m昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。 6 y4 `! l( Z7 c+ m7 O

1 Z* n; U! B" Y6 G, Z拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。! N' G. C1 t2 b: `

5 k4 `! O( }$ o' B6 N2 G感谢神!

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