敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

% n9 X# X5 s2 U憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

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# W$ ?' L* [4 t4 x5 I憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

  T) ]9 g: B) H/ d+ ]) l' L2 b3 v“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
% x! |  I( a# ~# z/ A, U. m无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
4 u) c) y, y8 ~. u' i4 K9 r* L) F8 v再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
& ^+ g, i4 W' G: {0 ]

最近有點焦頭爛額，状况频出
$ T% [: F- v1 N# F我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
; b4 K. B! k/ z3 m: x+ e1 ]雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
9 S1 l8 D( U/ _  \$ X# |% K& C我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
7 u) w% e2 ]( @; d3 W其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
. ]1 o% o2 P% V* I/ Z3 w没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
; u* w& Z6 U  T8 Y
) `+ b% K  `5 J3 Z, M立即调整用药
1 R) ]9 s! w4 m2 X# P, u' q4 D利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
7 j5 u! }) s$ o  T$ Y/ Q降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
: L, N$ ]( N( T6 Y: D) T抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
0 U& z$ p9 b( `  Q7 U. ?* X+ m
! r3 g/ v! k" S+ O4 Z# w( b& I今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
: `1 h' l7 n; d经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
( e  L& j, A5 _  q3 B6 O' \从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
, K) L$ i# ]# z8 f! s7 ?
* d2 U: z& e  c! Y. ^( D- J9 g% s; {但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
2 W/ E* Y9 }; i0 |* U# D纠结啊

! B. L1 }: j2 {' C& l

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

$ g* a% w% }, L3 ~+ G+ h  a                               
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7 ~) V2 X9 U5 J. h+ c周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

' J, @, z& m! x% C8 Z  B. v. B5 A
$ Z/ A4 `9 R3 f; E5 B) @. ^很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
0 r* i. r  e7 w. K不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
6 Y0 b* |4 B! n现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
$ l) x' v+ e- l# i本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
% {1 O, x5 ^/ d* d+ _2 [& O" u: }之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
$ A9 J- f4 m5 y. G  C( g9 S! p6 O$ W
最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
% V  o  ~5 t# F, O' m; `
" K) e+ l& G& z医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
2 K3 j# l  \9 O5 I, f# ?7 [大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。