敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

3 O/ Z* n7 w4 L7 ^( i憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

4 u) k, n4 @5 M                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

( b& m- O  g! e9 s" Z/ k6 k“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
( H4 r* O2 V0 J7 b7 ?# Y5 O再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
* k" z0 D7 w) }1 {

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
# b( k5 M7 K! V3 M9 G1 |  k雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
+ A& e  H# ?. X9 _- E* q+ }+ I我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
* W+ T3 H2 E( }2 A6 H8 u/ B其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
7 a4 ?/ J6 _9 U" `  F  L没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
4 R' D( x3 N5 o# T' j因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
& e5 O$ C) d! I3 _5 F/ s( J
+ k0 h/ N$ K& G7 }9 J立即调整用药
: N& ^' }( j$ d7 E利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
, X. F, P5 K3 c- k3 E/ G抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

) Z  i: X  y- p8 s4 \, a2 O今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
3 {' W  j9 u2 u9 m5 l+ T从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
0 R1 B" m% i9 ^; ^- a最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
( C. E9 I  [0 [; T) d
7 Z, n- C% S, e( q4 v  T% a
0 v, i# X4 _  L  i: C5 E, s0 x

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

9 y" {2 I, i% ~4 H. b! c我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

9 W. M; c( j" }% g3 }, D
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
: ]9 o: H! m6 I- P( a; z不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
, u1 y- E* ^% k$ A$ a/ V% Q0 I* s现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
5 I3 B) B( d  Y& Y1 \本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
2 [! K# Q* a: ?* b& s. H之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
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7 v( j3 u9 M: v% }& w最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
# J6 U1 s7 Y) i1 j' s就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
* Z0 Q9 T% ]0 Y/ m在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
: L# {3 \' S; ]4 r7 Z, d! c; l2 T
3 t5 j+ A) L- W. ^; P' _医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
) Z) k$ j+ }, O/ C; \心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
4 ?0 J, j* c6 Q大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。