本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 % D- n- [. S* q' q' Z, j
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谢谢各位。
+ _4 Y3 C3 b: \, u9 v5 A; `一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。8 C2 ~) z* u5 i( P, T% ~
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
" S* c3 h! x3 M: }$ e' ~. f4 v一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
" X; E# `' s/ @6 f我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。0 i v+ z" i" K( }* ]
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
; G: t$ }+ F ]7 S8 I! o% U记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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3 [! g: [+ E( P- D# K+ T一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:$ i3 a% L" b! P' d5 m3 v
+ g- C" @8 X! D3 t& \1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。" W7 \: U/ k$ Y8 ]% }/ N& N
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
( |) y, T$ y/ S/ P+ J3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。# \- X. ]5 f3 y' z. \' Z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。* Y* {4 F" ~3 ?4 u/ W0 D
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。* N" a4 ?: O! S0 V! Z
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。8 _3 Q( y0 W+ h @; t
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
) s4 O* ^6 D' m1 W3 f) X: T! p8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。8 |; G; j. |5 c( g' e! M
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
: q* U0 W- H+ I10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。4 I5 Z3 O2 X6 x [
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. H& l1 `0 o/ J, [: J% H; E' Y+ lNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。8 {/ f( S- K8 D6 R8 a X9 ~1 f
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