本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 : B& f8 U! r; J$ x
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谢谢各位。4 k) _9 z8 W( y+ g
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
4 z3 C% F$ i2 W; L) A3 E回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。/ `; c, |' H7 g% ^0 k. ~$ Q; H( J6 g
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。3 M r8 j. c" u- U" W& ~; C
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
# A. F I* s& B0 i7 \' T窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。( w; e# ^7 n, n/ c/ V" x" P
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。" G$ {; k; N! [; c, k
0 B% }" |$ ~4 n* Q* I一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。, F/ L" W8 B& y8 i, p7 l
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。; L$ Q N1 Y: N: E2 F! G) f
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
* \6 D0 z3 G; z- d% X, E. `4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。5 F) q0 S; a4 \
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。4 h$ R. \% \( U' w
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。2 j$ T* O7 r. p9 |8 R! O/ W3 M8 j. Y; l
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
" d D7 p4 s! B% x9 t; V V6 |8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
; u) N7 Q6 z. q7 {0 N9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
) U5 N3 c. j$ y) l2 K10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。$ r. f+ m1 L0 `. K
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- }+ r7 o* T! X W+ i0 @NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。. R' ^1 h# p/ m
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