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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51206 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

2 `- v1 N+ {( o7 J' n4 ~; }( i0 Z问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ) W$ u' Y0 R' w; K2 E& {; z' ?: L$ Z

" A2 W% I6 V! X9 c* h根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。* ?2 c+ L7 i9 u. h/ }; ^- k% t( p
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
! L4 x! f8 L3 H% E* b" F
: ^6 D$ A2 l: T- v) v根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
% ^, n( K3 K% p$ x6 x0 U# j4 @! ]# l: c. E7 _
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; n3 u# m9 @; c  P9 S% h# \
2 z# e% S4 ?' t7 L3 G8 F
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 4 N: [; D" V% F6 I) B
6 K" P  v# v3 G& f, ]" ^
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 ^; o* |0 ^! K- R1 E

+ |  S% g* V$ w3 k0 g4 J然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。% J& U! w$ j! I" n/ a  f
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
% y% q: N1 n0 l, f+ n0 U& Z( L! {# Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 H- n" j: D) _8 Z9 m4 [7 d" W  A考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:, p9 B  {5 k2 I1 @% l% q
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 M  D% L& D5 F/ O( o大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; e# M& U5 f6 Y$ b; S* q1 F  Z& W
" [) V* X4 a% }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  d9 i" h7 k( |1 b0 _7 r5 q目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' x/ _0 s! Y% u3 t! w# y6 \6 x+ \第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ S# ~3 q* p7 M( ^& T8 U+ r
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) t# f, N0 J+ g8 I, x8 H; P. z
1 ~4 ^8 `8 Q' R/ f! l& q6 ?) k! D既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?* r* O  R; a9 W" F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' k& D. E) J. S9 }% y
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, L+ d  l$ E2 `4 e0 g" G: n4 ~+ w( u' X
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 h' y( J/ r- L# a2 r
0 f6 w8 r9 M1 n  ?
以EGFR位点突变的患者为例:; i2 B7 j; f2 X) N9 x7 o0 T0 h
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 l4 V, e" i/ l# t4 W& a8 y6 q8 O5 G3 o) ?
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ e5 `. G- l4 D; s9 e
* W2 D9 S7 b: O) K, t, y但是这个想法还有一些问题:
" \7 Y9 z; x) m) ^6 f* g% x; D% F  x& ^, K+ u6 g. d
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 ~4 e; \% e7 `3 {; k2 [/ j8 ?
0 ^* i8 y* R1 J2 x& x" U7 }. u(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ ^8 c  U/ L6 C+ _" S: r9 B& P$ z8 ]. p) T0 v3 T5 J
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。. z, [) J1 d% {1 f5 L
' A. G# `4 B7 H6 O& W
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 Z$ d7 q* Q' c* G5 w! ~4 t
2 Q8 n+ I1 Z/ [& }6 P5 a; t4 z& m
; ^+ P  x& f* R% E1 j
117, E" C5 G/ V/ j3 m
28 b; p- b: f) _. w- A# _7 K8 h; n
体重(公斤)' i# }$ U  d: Q6 X0 ]
75
$ F& V- b# l# s  J/ k( B. I
! Z( i6 `# x3 o3 F
血压
: E  h8 S! G/ Y+ C8 H  ?) `
正常
5 _: x: p0 T8 h7 x2 x
; b; O, F* Y! r1 Y' ^: k
心率; ^+ m% a2 h4 P4 V% [7 Y
正常
# ~5 A: @0 T% u* U
* a" a4 @& c# v# M* U
胸部) Q- G+ e- d$ m8 X! q4 Z0 X
无胸闷,无胸痛
2 {# h$ G8 d" ?% o' O

6 y1 K5 d6 G; {5 \7 Y
呼吸系统
) T2 u* C6 R- B& K7 M1 i, D( S0 M
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰0 K; D3 X; {- g5 W

+ t0 X$ p# w* U5 a$ t
疼痛感' K* \# M( \/ i. ^; C8 N
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
2 j0 @' j. P5 n# o3 c
9 G9 ^- C% o5 w
排便
( q( a4 J+ _) W0 u4 W5 [3 y4 D, N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形* ^( p2 B/ @; p$ C  E" @$ ]

3 i5 J# f' ]2 J/ w' q9 ^! T& T
排尿
& B  ~9 {- F1 t8 J+ j- b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  s' h8 a* d5 g" D8 J
/ h7 Z# `8 u% O, ^2 }
睡眠# D+ b  U% g; A* f! G0 ?: `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜( k& Y* n( ]0 D4 h; H
! C, H4 [, l  K5 j4 h
饮食
3 R3 E0 \* p- h5 H. @& W
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
) Z  G6 u' a6 x6 W$ f

/ P, P8 T. Q6 U6 z" v. {
心脏% U7 Q: X+ N+ K' N
无憋闷
" W5 @7 i) v; `- g$ k  ~

$ e0 j4 C2 Z: s5 D+ n
% G) F1 x8 M6 e2 K* F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) x" d' `8 Y: d  Y$ y; y6 p0 S; G/ A
, x% m% x6 K5 C1 `2 c- {$ R
肌肉: T" y6 P* N5 i9 W6 J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
1 k" X  v  Y* p; d4 `

1 Z( K6 ?+ k1 y9 ~7 H  e* {
头部
- H7 Y, U. r9 w$ F% @$ ^
无头晕,无晕眩,无疼痛
+ \% z, M. {, d
. O: F- D. K* m& o4 n9 Y1 _, A" Y
头发7 h0 _4 V% n6 i4 i' n
无掉发
7 b6 j; W2 C8 J  m: v4 U) Y

& U9 D# R* i/ c# a! L/ Y
皮肤
4 a+ E. C" n! Q* R$ Y0 k
面部皮疹较上月好转& n3 @; q. C! p

+ B2 Z; _0 ]: ^# n
口腔
. q5 e) Q0 i% Z$ G3 o9 m
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 D. I6 v- D: Y* j

) u9 @8 n$ h- q* o6 w3 d
声音
' L6 K7 \: v( i3 l( a
略嘶哑' A; M4 i4 `( }: w9 w

7 J0 [8 e* p+ X1 \
5 h7 T  `/ F# v" x( p# l
清水鼻涕
( e- n2 y$ q. I+ N7 D1 s% p
) z! T- E5 h3 B$ b( p) c& e! w/ R
耳朵
) ?7 ~0 X, k5 d1 U( g9 ?
无耳鸣/ g- ^! e4 @1 h6 g' M
% p* @- Q3 k( h: G3 B
眼睛' I! Q; f9 r' n# v5 Q
视力正常,无重影,无飞蚊状
) J! k$ e) S9 K) d8 i
) o0 I) r+ |$ E
9 V0 N3 w& y8 g- J* {7 Z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 ^: m9 i/ _! e( d
: T* j) c! \  q! j& B
1 k8 z6 {  z: z4 I3 R) L, |
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感$ Z. A0 V) c. E3 a+ P

( T4 s! V4 I$ Y$ d9 b

4 n& q% y2 i+ `4 a' _0 O, h
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 W$ ^$ W6 H, T! w  w$ Z- f
) G6 ^  [1 |$ J( Y7 c+ r$ K! L
其余不适感
4 u2 u; N) u- }' }8 |9 V' j: j
其余部位无疼痛或不适感
6 U8 N/ q! t4 }3 R( ^( |* U
2 U3 s0 d: t( w1 X0 D9 i

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