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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40963 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( ^( R1 L0 i; E4 m7 w问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 9 t  g8 x2 `+ k+ B9 l
, f! b' H- T7 O  N1 c# v
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; ?1 n+ ^7 B3 F+ XKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。6 K; ~$ |  v- M6 Y8 |- B' y: m2 B: m
. F% h5 n) o9 m5 |1 J5 \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 ?# h6 R4 `3 Y8 f1 `' R# ^/ ], A' n
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。5 Y! V( E1 Y9 C
4 T, K; p( k  u$ E: |. }
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 p$ m3 d5 Z% ?0 t
7 J- A  w; v' W  d  R# V5 G. P3 z
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) j% [+ i. H3 ~& M3 v6 E0 L, l+ P0 S% T8 _; [% _3 m
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 N' B: _0 Z; X( p# t: m明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: ]+ P3 z) O" l+ B. K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. U( I5 y9 s! C' `0 O+ I
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! s2 ]2 ^; |0 H& e继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. W4 Z7 P+ c( E* P7 v% y大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( P* B. g. S6 U* d
# d' p9 I% o1 o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。" q" }8 X" ?; [& ?) }
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
/ }! g3 g  M( p第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。! f; I- J  |& W; p! j0 P8 H2 v
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' ^, @9 ?3 w/ u6 {2 k9 t0 L

3 K7 Q+ ]+ B1 V5 A( c既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
) O" E1 _! v" N) c! b我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。0 H( m; a; @! l6 U! I% x" t
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- N# h1 {$ s8 \" ~

- ~  F  i  p4 g针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ {* p. Z3 T! b
" e- X# @9 L+ Z1 N5 T
以EGFR位点突变的患者为例:4 N+ T  c1 k/ N
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' l/ _! t) Q7 w% P! M. x
" |4 d( \' i4 ]
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 {+ P: s* w* {; Y' \) u' q& S
* L& O6 a. {% w$ n5 V8 ]8 r# g. S
但是这个想法还有一些问题:* F# l7 w: `2 b) e$ V
3 N( f+ Q8 R! p/ u5 E2 g7 a3 _
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
+ p! n# a) E' J2 X  @7 D
4 q( v! J( k1 u4 U(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
8 V" U, Q4 ?/ E( F8 r8 @9 h, F+ p& V3 v
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。2 u, \# x3 u" A3 Y6 X( p

$ C0 Y# [8 J5 S' N0 q/ g6 H5 A祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
: s, ^) z0 r* `2 N# Z" H* N( X
* Y* z0 x7 {% b' k+ J( }* v! o* ~
" S- d8 g0 v( E/ U# C; _% t
1170 q: j* U% T; Z4 O4 ?1 l1 N
2
6 s, k# `: m* A3 W
体重(公斤)) Y3 w: I  a. X8 [, |" G
75
+ C$ J+ V6 M; I; s
) h" U1 a) C" F
血压- o- Y( F1 r1 u# B+ o6 K
正常
! e8 b% s4 t+ [( O8 g. G7 b
8 S9 y0 q% k1 i; d0 c1 o" w
心率) z" D* R2 J  W+ D
正常6 r; R! ^$ ]* j5 c# c! c
8 b( c! r$ Q3 Q9 k
胸部
1 l$ Y" \$ h1 [
无胸闷,无胸痛% \' u4 _' P# m' a' J; R
  a8 a' @- z/ x- C% Q
呼吸系统
8 i3 z0 j8 ^" u0 T2 D
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 w; s4 D" e9 z( H8 T: h

: J$ @2 o/ Q/ L6 d% x! x+ j
疼痛感
: B0 ?6 [5 b* ^6 v$ U5 ?6 d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
" U1 H. m' B; i! |$ g# f! e& l" W
3 L/ N3 h" [6 m. d3 B
排便
) G/ O' }/ ]9 C/ v) b! c2 [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形" I# ~8 m6 t% {+ d3 p

; i1 K& X' ]4 U7 k5 i# R0 f9 c# z
排尿
2 a7 V+ h5 f1 U" O
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感% n2 C. Z# }" v* I) v

3 o6 Y& A- t/ L" X) V- z5 k
睡眠
& M6 ?6 |4 k7 r3 {! c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, J$ U& V; r" K  f1 }/ ~# v

% [" C9 @; S: h7 e# U) O" C; ]
饮食
. x- x& d: N/ a% f0 X
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
. y; J) ?) j' r, s# x% q
& r" m$ q! g4 N0 Q! z
心脏
! U- O# w( E  O! w; l
无憋闷' @5 t' N7 H  v
2 Z- ?3 n' _. Y* V' O# x

1 y( m2 e3 c; s8 v  S: M' E" j
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ i. f. B% s8 U7 @
0 K9 B; u  G+ A+ [/ ~! ]/ N" r
肌肉
& z, i2 \6 k" p) U9 M
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) H7 @( [7 R! R# {/ b) N* W& @
: J5 V3 b7 {7 @5 i/ i. B; d; m
头部1 W9 R: u% N; W) ^& p7 ^' Y
无头晕,无晕眩,无疼痛
" h3 _3 ?) k0 \( h& V8 b
; k" d: n8 e4 U6 d! Y
头发
$ P( s( X- Q' H7 r$ v
无掉发
. ~( j! `7 k" V4 V6 \. ^1 D

  b* X7 C* I: w9 T6 d/ k
皮肤% \- i; P1 ^& E
面部皮疹较上月好转
3 K! c& N6 b" a- }9 y

+ Q& b& ]" B5 Z
口腔
$ [6 C( o3 }) G( ]9 O, x
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
, }+ u6 p2 T3 D0 W$ p

, E( b) W. _3 g  U* N3 s/ H5 L$ X
声音
2 k, m% d" a- Y. U
略嘶哑
; p, ~! z6 K6 o
( X5 z" _3 x3 w' t. c4 |/ Z
3 r9 w$ j& l: h+ [1 e% [" n
清水鼻涕! ?# k* g$ g. e3 M7 D& D( ^8 n" G* p

/ c6 `; \( l1 `, b: g2 b* ^
耳朵/ V5 w  G  a" f( w  ~0 X9 R
无耳鸣
; X7 K% M- F% j: G' v1 g' @

; Z$ [" J- n) v, d# H' a
眼睛( V9 j$ \' [! }1 o- K( ^& Q0 y
视力正常,无重影,无飞蚊状
! V$ c. ?( ~+ G4 i; M2 l

* ^! z- o$ _* A9 Y- i

7 V; Q; l1 l& a, Z% ^/ A7 U2 J
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状( Q5 C, ~& t" |: i5 ]& C
" F% J! s# v6 d

# s+ F9 m  E9 p/ r
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感6 ?' U6 L$ T4 O; S

, L) T$ r3 v' r
' u4 Z6 `" B9 P7 T  L! J/ Q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感! v; g* T$ p" M# [# }7 o6 Y

+ D8 Y1 q9 J* N- m0 s4 A
其余不适感( @8 A2 V1 c* P' T( q7 ^4 L/ c; K
其余部位无疼痛或不适感- k% V2 U' Q' a7 i! K" a+ }- m9 u

6 ~2 H! Q& W# [; H

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