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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115718 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 / L7 O: Y8 \3 ]; e: V! @+ b& S( d
; z8 `9 S( {( c; |

. N1 a/ G' _. e  C: M9 f一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~6 }0 p% N4 j7 m0 G
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! z; u* L+ V5 Y              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
6 y( E1 W1 Y5 C) }5 P6 h4 Z6 m* r         (索坦两周)                  3 h/ ]" g& J# Z, b' ~- a+ {
肝功能:                 
# R  w! Z0 A+ }$ E谷丙:         47               38          40           30         32
* z! f! l" e9 b' k2 v0 ]/ h8 H谷草:         70               63           69           62         57) G- n5 D+ f9 d' R; e% P0 v
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1537 e  h  f9 f( e- M. O% N6 d
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56! U, s2 e* z$ u* z3 f2 I
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3- d# b0 y9 S4 d& }5 p  Y
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.76 ]% M: Q- n6 m' [2 v$ u
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.66 T( n6 X8 O# L3 }$ K8 s! `4 h. x
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
/ G0 ?4 g  [$ u8 v4 `: N白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2+ Y4 M0 q3 g& t
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
: \5 J$ n% i8 T! P0 ]白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46& ~# {* f7 x* Y; i* `
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
: ?$ d2 |" p+ A7 e* m# w尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
. ?( }0 W2 V/ g+ j" c肌酐:         79                87          88            81           91( R& j9 \$ L% g( g8 W6 n
尿酸:        165              213         161          179          171/ _# b6 ?. H; @5 ?, g2 ~
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
1 L. Y9 J6 W& X$ r  G8 l: _甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.373 B7 B% {" D! S" k$ \
血常规:        ( _- _2 P( ?- u, o) ~# y( `
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
; ~8 r/ S# p8 N' i. x  @9 n' T红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24/ k4 l# o+ X. M: D; J
血红蛋白:    125              124          117          113          1207 @% {6 ], V" v3 o! N
血小板:      105              106           108          89            907 X, x% T. q% |/ A/ K
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
9 q* ^2 W# ~7 V* {总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
+ f' z* m! Q; q9 c2 R关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
4 P9 D2 K$ J; c% U( w3 v: c. ?5 c9 {0 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
, q+ c" N- `) @+ k9 k5 ~          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
2 @1 {4 F  p! K! N         (索坦两周)         
, z9 a, }) a" y' I* m肝功能:                 
* q& v3 ?3 ]6 ^谷丙:         47               38          40           30         32       34         397 V. Q: _  e" L9 D0 g
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
- ^2 Y/ J2 a6 _6 G) e碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1780 V2 i1 R3 H/ I# f% Q/ i; [' L) n0 j: N
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87# u7 z) }! p0 _; K4 a  U$ e$ }
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
3 [. e. W  |7 N% R7 h5 C直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6. u2 `% s0 t) @- y2 Q- g- v
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.30 E/ [% d" E9 Y( W% s5 c
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7: }+ k4 D! x0 z  J% D8 z2 d  n
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
) B; E) `9 y1 J球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
, K! _9 q$ A( W0 _白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37; J5 u* w# ^$ l/ p
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
( t$ t* h6 {6 [; m) U尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6" Y4 N5 Z0 n/ I0 v1 f. ^) @( o
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
2 `$ A% T0 u( }( R尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
7 Q4 M2 L* `6 f总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
7 X; X9 D; ~( X; ^/ b甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
! w  {2 E* s; x* }血常规:        3 R& U9 ~; O: Z. j8 z0 L
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50) l! [2 p' \- p& H; Y
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
+ ^$ i7 e) T2 B* [( H" ]# j血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1288 O' j# o" b( @" u0 O$ b- ]  p2 q
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
7 q& J2 s- B( [" o4 `' A9 B4 F( MAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
5 ~- D2 h# e$ q$ c7 l目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
9 h" t6 K* z9 X+ ?( Z7 E5 J另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~7 ~8 {& P* j7 Z* @7 T6 Z' |9 t
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 * _/ F  N0 x/ ?( I& d; W7 @
汇报一下老爸的最新检查结果:
% r4 A. v( P' g) z" ~          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

7 g, Z7 U( Z& Z) L, @# h2 u6 d9 Jjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 + z# m: q  X5 `/ v: [+ l4 P
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
/ ]) z( v- K! W; F( C
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~1 @* W# K! j. n* T8 T
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
4 ~, P/ K3 }7 o, i3 V' U+ t肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

& Y6 W  G* |! ao哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
1 ]9 ~+ N1 S% C' E2 _最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~3 \7 ]) L: W! r+ s
              11月14日 ...

) q  ?# Q1 x, k: s4 h% i% [) a你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 0 \! M! B1 K- b; E) N' y- }
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
8 x5 }* G& b( k9 k# z
加油
0 w* X  \  m1 U  G, f" E. ~" P
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 $ [* C4 k/ S  I% G! r( |2 t- _
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
% m" w4 W+ W; t: ^" y. N* z
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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