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两口子一起努力(感恩!)

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1262620 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
: p# U; }: o( i& X
$ {; v" x" a* y& e' |# S+ W' P已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
# k9 e. L+ u3 p2 h7 _
. C+ p9 Z% E+ L) q$ t* Y+ n继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
# j6 B+ e( ]. m- }" S
1 D% d" D7 e: _0 w上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
6 ~/ Y% Q$ V( D# Y! S  X7 k" n1 Y& ]4 X. }9 o+ G! J; _
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
$ y6 d; Q% {, h% u, T+ |& _& ~1 c" M
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!" [. T$ D; B3 [, T0 r+ }
. X; y$ C$ d  O8 g: A- g
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
) D. z$ `9 j/ P3 `* y# g1 ?9 Z5 G2 D) [8 U
当我说我是基督徒时
8 X( e4 V6 G7 M' t5 _1 k6 u' a我并不是觉得高你一等. e6 p0 ?9 W9 v3 H2 I2 i
而是承认我曾经是一只迷失的羊
) W% x, i% M+ @& R- u( W& J" p所以我需要一位生命中的向导- S6 W) {0 W0 R: B! a/ i

9 B. V4 y% y' P# f当我说我是基督徒时+ W2 R  l9 c# N- M0 n5 p9 \- }
我并不是在炫耀我是得救的
+ o4 q3 O5 W2 f- r; d. l5 o而是承认我曾经走到绝路再无路可走
4 U0 Y( O- b/ U# W. F7 G所以我选择了跟随主
* f% g7 S3 ?. i9 E& m# C, v% J, A3 h/ e6 c  d; P( W6 p& W- G$ ^
当我说我是基督徒时2 y9 K5 x! Z7 g% Y) `/ E0 O
我并不是在显示自己很强壮
/ K$ J5 n# [7 j% U而是在承认自己的软弱/ i. Q! ~! F& h" L
并靠着主得以继续前行                  
# x8 \; {5 s. ^
. N) j. M6 ~% P  \/ j2 P4 Y当我说我是基督徒时
, k* D) N& J6 E! n# S3 I! K1 e我并不是在吹嘘我的成功' J6 ^- l4 c1 b& v. o4 c) Y$ W, g6 k
而是在承认自己的失败- B1 k5 T1 U- [1 ~+ }' d5 l# m* g
并且没有能力偿还所背负的罪债% E7 s" L3 j9 B

5 M7 S* m0 B9 R6 p当我说我是基督徒时
# U8 d" d% a  k" ~我并不是在宣称我的完美# e; r* b" ]/ m1 H
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱0 q- L( e! y; n% p9 q! P7 S) j
但主相信我有价值并会带我前行5 I( ]- u' i) W2 d" z9 q
' t& G; D- Y) e4 J1 S# c% _9 H- C2 V9 [
当我说我是基督徒时! S! d! f" R) r- p
我还是会感到心痛如针刺: i+ C! E. C( e& j6 ~9 R
但有主来分担我的心痛
; p) _/ ^* I4 a所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
' b; k: e* q8 x# ~* S. n' t4 P' Y8 b8 l- w: ^. k+ ^0 A9 ?/ E& b
………………
3 a/ j/ M+ Y1 w' r
) U5 ~# S6 F0 ^* T! ?5 p时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。5 p) J! t# Y3 k; P  U- O

& ]4 m$ U; ]. X# L2 q- J% @. L周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。& T" G$ s, X# O# |
' l& v8 i6 b$ O% R1 [
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。2 Q. b) p$ |' U6 d, j. \% o, v

0 w! w; S1 K) U& K1 g老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
2 R& T# j# J2 F. A
, X! W1 V  M' U激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。' a0 E& R3 \/ Q( o" J

! i3 d9 s6 A8 o; h$ {老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。: B* {( G8 O3 j% q( M0 [( c5 n
# n5 m! t+ {9 p9 D( ]
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。" Q% n( b4 a, R+ c! e7 n

8 P: @! Z9 c4 j3 Z( ?: \; v6 G肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
4 e( U: b0 z, g/ w  l# D4 F, A2 c5 C  q6 k* |, X
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
, X) ^, {! i2 P& [7 X, e+ {3 ?那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
; U3 @2 n" \# P: ~4 |; m# g1 C; _; Z
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
6 S; R( j- i0 a; E# q/ S6 s; L5 d, k0 ?
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。2 r& ^& E! v( z) o% a# @' k5 ?1 _2 N- L
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
, v; O7 n, h' C# o因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 % x" A, I' h- M' U* [
恭喜!恭喜!恭喜你!

+ C( E2 H  z0 {/ v- _2 `老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 $ B* x5 B, v3 S* s; k- X. C
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

$ H8 B0 Q; a0 T谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 0 O0 ?) Z( f0 M
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
# |5 g9 c# W" v9 Q. p& G" b/ X
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。9 G; M% x; ~; s3 N! Z1 Y- b5 B& Q
8 C0 N* i$ g- D2 `
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
, u3 p' [; h7 {; s9 |0 H) E
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 ) r3 N6 K/ W0 v" p
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

. P  }2 J" Z& G" q) v% ?第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
3 J2 Y/ O& G3 n" P
! U% ~- ^3 {; C# O5 @0 j第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。. Y  D$ l! g& r* P0 L
% k. \9 ^# }8 h5 z3 i
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
/ v# W, F  U5 n+ B- q; [
' e- S- O* o3 C( x8 W6 N至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
3 {) @3 C6 t8 E+ Y+ |

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