我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, E3 }5 Y' A. @	* z8 Z3 V( m& \5 ~8 _8 q ~	7 B- S( {; C1 S% J& m! x& H% l	K% \|1 l) y" O) ?% p q	1 A* F! n3 q t$ s' z [7 F' l	* z/ R0 b+ p9 y. I- p& g q	+ Z+ k6 k7 u4 R" ?	) Y& Y4 K0 o6 W	* c( a T6 M8 v$ u9 o8 L2 J0 j3 z	3 X" s8 }3 k+ o6 Y/ s) {) ~3 P	用药情况 ) i0 j+ B8 w/ _) E4 ` 7 j$ }2 P* K! A6 a2 T
日期 ; X: F# c9 z( l. b 5 p# E8 L+ y- P) Q# A% z	2010-5-12 * @5 S1 s' b0 {$ v5 E% C : p6 q$ S: V" C! N; m: E	2010-6-25 - r4 W& ~7 m% x: R9 n5 l( s2 m1 F7 W$ k" b# E( y	2010-8-31 4 {( f1 a3 q+ \5 U ; p- c& G8 H' N5 j$ K0 W( ~	! ~; D8 {5 c9 Y& K 8 _3 L" N- a2 q `	J. }. ~; ]" x6 M ( S# \0 i4 F( `0 i# @$ x; {	+ r+ c# M7 S" z+ F6 { * q6 l7 b( q3 `7 u7 t	8 Q& t& v0 u) J& @2 C: b0 \: B+ X3 Y1 ^/ ]	1 J8 R O+ m0 s& g. Y a3 \' y 1 U \" i* i; p+ G	& D. e: p8 Q* C1 C- v# T* S' R , Y) w) M* S# b	第一次易瑞沙7 M6 W) K& @. s6 V: [5 T, l. [ 共4个月 3 l) ?) O9 ~2 U * `6 z; ^# p1 i9 q; \|% g) Z; p+ d
CEA值 1 \9 P# d: ], @7 C$ S , v4 X% Y# G+ G/ _	57 3 V1 O' z, V. J" `+ c; \|0 ? , i, o b/ p7 t3 {7 P	15.7 0 z# f5 e6 ]% ~* l- L& g& b$ k. ` : t0 \5 w ?! {8 w	4.67 0 I6 p. h; l3 \|4 \" w" l + ^( ~1 f1 [& i8 ~" I	7 j$ o2 e F! e+ M' K/ A$ A& l# T: u( W$ j) o& c	& j' L( K6 I7 s& a7 z2 D % I+ E0 R# i/ b( R3 {6 s% ?	; L# i+ _2 ?8 G" T" X9 z " @! R/ R& v1 _2 K4 `	, p: B0 m* K. s& Z x, p- f 4 P. I. n4 m9 ]) ^% {	/ P7 ?6 O$ m# n$ E$ z, `1 x% b9 }$ b- V- S) x4 a2 ?6 G	1 a: M i: ^% ?/ f) S' B) I 6 x4 Z( R' ?! V5 d5 v4 f: \9 S
CT报告 U! Y4 L+ G# Y7 c7 F ? ! o6 S4 p- j6 [! e! ~( V	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ! }3 ~# i \& w, C" c! {+ f2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 9 T7 E: Z! D H6 _' Y : A: v0 S# G# a* p* A$ B

日期 : O0 D4 h% \4 p. O( D% }4 ~7 _6 j0 e	2010-8-31 : K* Q& \|, d) B3 } 9 P, W# I: k, [$ Q! V- h* F; ^! \6 `	2010-9-15 # A: H9 ^! i0 P6 @: X( Q" M2 O ) U0 v1 b7 ~4 R2 b1 G	2010-9-28 % {1 I3 s y- U. f5 a: d2 C# R2 R	2010-10-14 % e! D8 \|- E1 c6 y5 ]* ]+ }- B5 K	2010-11-1 4 p# n; l8 X5 f, p; O ( J9 N" x3 J/ j- l; c	2010-11-16 7 `. x% k( G o3 I0 W' ^1 c - i" @3 O D' S	2010-11-25 " A0 j8 i% l. [6 z& h9 ?( h: }$ T: p) \; q	, b4 F/ }( {* y Y5 w : Y5 T1 m5 Q3 {, k4 O" Y h	" H: i9 ]1 W$ _+ Y# L& n% j( S9 g6 s6 `2 ^% b2 G9 \|	停易,DCA+索坦9天; l1 I6 D. g0 J4 j& j 共2.5个月 ' l, }/ Z- J8 k% ` " {/ U7 j" i- G2 }) B3 a$ b
CEA值 & `2 \: ]- n$ }% G& H: G3 B: D, M; q$ d	4.67 0 y' ~ L1 x4 a( ^$ P3 p3 X' q6 p 5 X# E1 J; P5 ^7 }4 {	4.61 6 Q& _" L2 n2 D- n8 r4 ]$ L; {! F$ _. s% K* T- [: l- a	5.95 N' w+ d# V V; `/ \- ]" G* p8 x6 V( O0 r/ j" n	7.14 2 k# @: P1 s5 m& ? ! A: k, {3 E' ?. C; u& X	7.76 % H- @: K4 k" n( [, b3 h6 e1 m6 `2 C. V 4 Y4 d) I. C7 Y$ _+ {	10.56 # b% Z B: _6 {4 k8 ?5 w ! s9 Z c" F! n+ ]. B5 _ `# `8 }	10.49 ! u3 }0 C; b, D: r. C, N 1 F* c0 p4 M* X	& l1 w1 k5 _! g! _. m , Y1 e0 J6 z& W$ t7 F2 O	- f# R2 a8 o# r" Y$ m9 M* U" f2 p! c7 p
CT报告 : k3 j- D/ X9 [" n- o 3 Z0 L8 D1 b! k+ \|	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: {5 r7 F4 K1 s& \& r" v K/ V \0 P' W, d" Q0 O/ E( l, A) r \ # K% V+ R" p4 ]/ a* {, J# }

日期 * [& }& A7 i, K8 f4 {1 ?, ?1 Y) a; k0 w	2010-11-25 * T8 }5 \|$ H/ W8 s * l# J( ?$ O. z# ?	2010-12-25 & R, N6 [/ q- D6 V8 y7 }( J5 j3 Y3 ~ ; B! J" p+ a8 ~7 K	2011-1-13 2 V' Z- n" }# Q+ L$ r 7 E$ w/ K. e* d	# o! q, v; E) \0 v - P. P% y$ Z# Y	, e0 I4 X' ?) a/ G+ D' c( J$ O! H- Y 6 A; b' \9 I% P/ r: U+ z- T$ N	. l, M( Y! B5 @0 N$ K2 H' I ; H$ L4 _6 \' S! f1 p4 [	* U9 l3 f3 l: t( I3 o 7 m8 H, G4 y x% z	+ \|; ?9 z+ \& u/ t7 v4 g/ F7 N+ S! _7 T$ g! W6 _) `! n3 M1 x; z	% a; K7 e, }- ^9 d2 `2 {" U " t( s5 f4 N" _1 \|	第二次易瑞沙 ' Q. O4 O5 v) Z9 G# I/ L1 p共2个月 ' L9 S7 ?# V+ \|: A% S) Q' l- b, i " F3 u+ g7 ]! N. x4 x0 r# g
CEA值 , ]; S/ F2 s8 q/ `3 k6 j 7 P9 k9 @2 s3 I* K" F L# ^. Z	10.49 # q7 I) C/ {0 ^, ^0 P9 L7 D5 d0 R0 i( { N: k* `3 t* k+ k	4.7 7 a/ a3 `8 ^' K! d' ]$ ]9 f1 m, l$ T' B2 T9 h	3.89 6 l3 v2 m. z a! U3 q- Z 4 \! b4 a' T1 B, u	C5 O# W3 e7 \1 A" T ; z8 L9 ?0 i: }) v- R- o, Q1 V3 I# @	; D5 E2 V4 A( o% e7 \2 P & I5 @& N Z' ^	( G9 h# ~8 p4 d/ n 6 f2 k- A; g0 N% W	% I! b9 k$ Z, n) C/ g! \ : u8 ]1 {# s- f8 e& E8 C* r	* ?, I6 [3 Y+ a1 {) \' _" o5 x - r/ r+ x0 y# k e7 s+ a	n: M, T+ G% u1 F% z v ! w3 \8 C3 v) d
CT报告 3 ]; n w: ^$ { ! u S4 b0 o7 w- n4 {	8 l* t, M" _9 u% N8 n4 S, r6 q) \ 9 O$ ], H% r- o8 [$ m9 i+ o

日期 0 F8 W; o, v. l& F6 ? k. l ; }' F% f$ J# v! d0 p/ \2 N& q, I	2011-1-13 " X1 H# ^& }$ O& V/ a : G5 v: D0 ? ]	2011-2-26 9 M* B, Q6 x% v6 ~; Y / Q7 z% G8 d4 @( {	2011-3-7 ) F6 z4 U4 H a) o/ S: { ( T& C8 b {' R4 i% X	2011-3-19 ]. S5 y) `3 N' G) e$ c9 z ! ^, r# J, w% X% x	2011-4-2 . r8 j1 l3 M1 j# R4 i ' i* l: Z8 w0 H; S/ \' W9 }5 q	2011-4-12 # R R( M6 g9 k- c' M) N1 t# h {5 l$ w, k5 e! w$ S5 J	2011-4-2 ) O: M. l- C2 {/ N * F5 t( x' K1 h0 W- ^3 v0 P+ }: z	2011-4-12 # H8 K1 s! T0 ? J& Z ( ]7 o6 T' D2 f- d7 H Y	2011-4-22 # k' F/ W: `: w" j# A. Q ; P# @5 M: c, z5 b4 M& J	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 6 k+ k, b6 M' m Y( [! \ / s% ^3 \/ ]4 C$ C
CEA值 ) ?5 n0 ]' ?# G* ?. j; c7 W , b, _! e: Q7 d( y4 i1 O% @: q	3.89 5 t7 J, p4 w/ f4 }$ v 8 m- [; A3 n' N5 k* G. X	7 , a7 Q w5 L2 @1 @3 T: M7 `- ] h 0 A' W4 B- Q% ?' ]+ s2 o	7.83 $ P' M; S' p/ T0 \|: ^( d 3 K$ j$ G D2 N	8.03 ! l5 c& V( X) p; s. ^3 ]) ?$ H 1 V9 I" B" ]5 F/ X( A+ C6 e	8.71 , f: c# z: T! k" r! m % S( R9 t$ `" U; k1 Q% p	9.1 , ~; b, r$ B4 ~5 z7 q3 [ 1 }+ { a1 n$ R& j	8.71 $ I4 u* y; d% h/ b3 n, B- E7 y$ ] $ \|8 o" \# U2 ] A, T6 q! [	9.1 1 N/ a2 W1 j4 c1 g2 u+ F+ I3 C8 J " H: y0 \|7 D7 j; I	10.14 9 B4 V# _8 E, D1 ` " ~/ O! J Y! ]9 c9 F( [% V
CT报告 ) A! n) I( z% W8 F4 _6 r' a4 h8 \|2 b& w, S! {9 R8 ~, Z/ N7 V	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 . i. G, S8 K6 N3 T6 G3 M" L+ { 3 p q+ M \6 N5 q, I" ~3 @9 W* w" b; c3 ?

日期 8 j% q+ h% N, {7 J& f& j4 \. z * o) i5 G3 [6 P* Y6 d* f- L	2011-4-22 5 ~5 w2 b) f8 L, Y' M. p! J 8 ?4 m$ B! @$ i8 F- L2 K	2011-5-20 " a2 i' t& }$ d9 \0 Z2 i4 D4 v# ^* `	# L/ F8 F# e/ K' P* k O. G 3 X% D; U8 k' F+ D. }3 ~	6 i m4 N( E2 h" h. b7 D; O9 p7 `1 b 6 t0 b' e2 { Q; p8 F	* M# q0 Q& S$ b4 L ( q9 e4 ~: n/ L1 Q! t$ l$ ~6 j	$ u- \: r$ F' ~* J ; ~! F1 A( t% K	6 V% p1 r6 m% \|7 a H- L; A 0 i# c" n! Y2 D: K2 X1 n: x3 P	/ ~6 C5 p0 ~: }0 ^! O : S$ z; S' w+ w8 g	3 T' I0 Z! q' s. T% A3 {, h2 }' ^) \|, N0 `	第三次易瑞沙 ! }1 [- A U' i+ B$ s$ x/ [8 t" c* P打算用2个月 * X/ @8 i/ P7 a/ }1 s+ L 0 ?4 Z. d1 e d- ^
CEA值 3 w- M) J9 S! m) _3 x . f8 O" ]& n! c2 ^+ F	10.14 / o6 P/ {1 e! t8 f+ w4 _ P, B2 N. L8 K# y% c+ k	5.92 ! P0 j* Y6 n0 B. ^* {/ ~) Y( p0 \|3 E ; p5 U) o: ~4 u2 T2 \	5 L1 D$ q) o, ~ U" X' O ; P, c0 [" s2 U5 D/ Y* A	7 T$ h5 t& @" L; F + h6 g3 M8 \| _* s0 `7 s	) {. \) ~% Y+ \& C! _3 T: q7 f, b- \	c/ d5 S) k7 O" ?# J3 G9 Y! t ) o6 o5 A n; w! v	/ v/ y# V* `* k1 j7 G4 Y % f. \" E) }/ v2 e1 E	1 p# X7 T+ G! e& x( x8 R9 I 7 ]' O0 {( `% X7 [" b	3 r. \|/ f% f, y7 W: f2 P' N5 E' o# r' V! R1 C( L
CT报告 ! a( v" `; ]* p/ h % m6 }/ G! h( z ?) X	+ N& m: U$ Y& V' I2 b* A3 t( r' B " P+ ^ \|1 q# ~: A	2 D' f g* T, T y; X$ P/ \ ) q3 h; l1 G$ P4 d. F4 o	) U- w6 G* J* \|! f , u' p& x! e w2 m0 w2 \# U9 U	; H) m- u& I1 N& e/ P0 r . Y1 n/ b, F K4 l/ w2 M. h	: j0 @2 [: n% {7 }6 \|' I8 k - @! D" A+ ~, C2 V	* b Z- B- k3 c8 U6 e0 T8 ~' \|$ B" ~# w' \/ d	3 S! F. a# W8 l; R- X1 } & I8 J$ [4 w, V% F5 T6 m	5 L. S1 J! q, A: t! `" j( R ; _' j. P1 q( T Q' y4 [9 l; g- N	- O" Q( H4 Z- {( J& q) X1 n, E+ Y* C

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。