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9291无效,罕见基因突变有指点

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9170 4 Vera1983 发表于 2020-12-8 13:01:44 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 上海

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我家情况
母亲67岁
2016年7月肺腺癌三期,右肺上叶手术,组织检测19突变(只检测了EGRF,貌似组织当时测下来有微乳头和什么混合的肺腺癌)
2016年9月-12月培美曲塞+卡铂,化疗四次
2017年1月-2017年2月初,放疗28次
2019年4月,易瑞沙;2020年初,易瑞沙缓慢耐药
2020年6月,易瑞沙耐药进展(骨扫描左侧肋骨疑似增强,CT结节增多)
血液一代检测19突变(只检测了EGRF)
2020年7月20日,盲试9291(原料80Mg)
2020年9月11日,CT复查,胸水增多,肺部结节未减少,基本相仿
2020年9月15日,9291加量100Mg(原料、白盒都试过)
2020年11月18日,胸部CT显示进展(最大尺寸5mm增长到15mm),主治判断9291无效
2020年11月30日,开始培美曲塞+卡铂化疗
2020年11月29日化疗前血液基因检测,报告出来了(19突变+BRAF   p.G464V+PIK3CA)
化疗前,心室早搏(窦性心律,最快心率155次每分钟,平均心率103次每分钟,室性早搏共发生9993次,占总心搏数6.8%)
咨询:
1、        心室早搏,吃心脏药物盐酸美西津片,头晕,怎么办?(吃倍他乐克无效果)
2、        培美曲塞+卡铂,联铂需要几次?目前病人第一次化疗后一周,依旧没有胃口吃东西,胃堵着。如果接下来化疗,能减量还是怎么调整?之后要联贝伐么?
3、        罕见基因突变,能给些接下来的治疗建议么?群里搜索了很久,也没有看到此类用药的建议,只看到BRAF V600的用药。
4、        我们在燃石做的血液基因检测,还会有MET或者其他基因突变未测出么?如果化疗,基因或者丰度会有改变么?



                               
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4条精彩回复,最后回复于 2020-12-10 09:04

蛐蛐  大学二年级 发表于 2020-12-8 16:35:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
braf也不是罕见,目前就v600有药,很贵。不要拒绝化疗,适当的时候不含铂类的化疗穿插打压一下,山重水复疑无路的时候也许起死回生。另外你们肿标敏感吗?术前,术后一个月的肿标可以提供一下吗?

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[LV.1]初来乍到
Vera1983  初中三年级 发表于 2020-12-8 16:47:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
蛐蛐 发表于 2020-12-08 16:35
braf也不是罕见,目前就v600有药,很贵。不要拒绝化疗,适当的时候不含铂类的化疗穿插打压一下,山重水复疑无路的时候也许起死回生。另外你们肿标敏感吗?术前,术后一个月的肿标可以提供一下吗?

肿标不明显,术前也正常。不过自从吃了易瑞沙后,肿标一直在增长。我们基因检测办了套餐,可以监控血液。

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-12-10 02:09:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
1、心脏问题没法回答你,找专科医生询问。2、铂类一般用4次,再用的话累积毒性太大。贝伐单抗。最好能联合使用。3、总感觉你家的基因检测还是实体组织更好一些,拿血液凑合是对于治疗的不负责任。4、血液基因检测不管哪个公司都会出现假阴性,只是出现的比例大小不一样而已。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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小小的红苹果  大学二年级 发表于 2020-12-10 09:04:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
用铂类化疗药易使人得肾囊肿!!!!我爸用两次顺铂十培美化疗后就有了

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