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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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751146 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 6 v* X. e9 [2 r7 Y

! l& D, ?" [  |
  D6 v3 n9 R! l4 x" X% F3 j! D+ |今年以来的药物疗效:: n1 j4 A" Q* i  P) A; s9 Z
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
7 \2 u6 U4 [: N* K! s$ |       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
& {- B/ O4 E; s' ?       3. 索坦(1个月缓慢);
8 ~2 I$ G. D# P( m7 T1 w       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);1 z: _' y, _( D
       5. 阿帕(缓慢?);: R, u; U5 u: _+ h  @
       6. 184(加快增长?); J; o" a; x! a  L  e; v% ?
       7. 阿昔(未知,无效);
9 r3 J% _+ Y5 Q4 c2 k        8. 凡德(未知,无效);
  u* d/ o5 Q# @8 k; K. g        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);& U8 z9 B+ [; B8 J' \
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
' ]7 K8 |2 X; @/ \8 F( g( Q& [        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
* g% S" R1 z: H) t        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
, @* d* v7 B4 r+ R" c) P0 c7 W- ^  c# b+ V! M
    上面是我前几天贴的内容。
, T0 q4 }; }5 c  ~* P2 ^% R/ e      我把榄香烯排在了第四位。/ f& k  s& ?% k; x: n0 \6 P  n1 H
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。; E# d9 q4 \1 Z' E9 g
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。# ^5 i' f7 t0 F8 z( J# k
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。+ s4 L& a4 S) g/ G2 m
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。& m8 m( {0 i& W4 i- N  S
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)1 k& h) J. i1 G5 K2 I8 }

" F; T% H/ J% H2 W      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。$ |6 ~# j- S- d  F" C5 p* Y1 J$ c
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
# z; C( g) y& A7 X$ ?$ ?      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
& {6 Y" O8 m8 U8 \' e很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 5 t, s- S( @% t6 p. f2 q* o
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

# M4 x: o9 Z# p易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
$ w8 a# s! A( d# M3 I7 d/ ?看来我们都要注意的
0 ?/ _6 {/ O# f* P( T( l$ i; S0 g& H$ i谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
) M% i# N, Q0 }/ R0 z% V0 a2 Y非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短8 U5 W5 d6 I$ ?* P$ j( Z; B7 r- A
很有参考价值,我现在也 ...
1 x: S  E2 d! }+ m( d
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
  |- }& ]$ }& `2 _谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
1 h  }! N3 T6 |( Z+ p' p5 R4 f
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
7 a) d" O- b4 ]4 q( h7 e9 g叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
$ A2 z8 R4 A$ a肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
; G3 s/ h" I+ b! @1 L+ M# l' g" g4 v脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
. a, t+ C! {' G& `0 V2 Z$ ]: `; k: p& o! M" c( ]" \0 g
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
6 k  p( V) [0 M% `: ^( J) j, P9 r/ ]: F9 |4 d
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
: N5 @8 G1 d& p- \% U我还以为能吃到昨天呢。
5 Y% k. p  o$ c( m3 ?2 S$ \) Q昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。/ x7 }5 n% w2 x& U1 ^
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
2 I, r2 u. i# ?( f- _
6 d) j# @8 e5 S( B刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。" `2 T0 t1 ~$ D! S4 G
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
: O( R" z/ o: y% B" e7 Y4 b; }
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。- T6 F8 C( o0 [
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
  K+ r! V# B+ V( B7 y% T
! d# j0 k% V( u( p* M4 ^: j
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 , k$ W" I7 `6 X( K3 A
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
: _. i1 @& P4 ?" z! G2 G* h0 E3 a我还以为能吃到昨天呢 ...

1 W( o, Z, d& |# A. T( ^( l2 e' q靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
6 I3 e5 @1 t5 m- M靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
% ?8 V% W5 b8 V
谢谢爱姐姐的建议。" C/ I3 m$ S' H  i. _/ O8 J% |
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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