• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

    [复制链接]
688293 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 / T" Y$ q$ m0 J9 H& z
7 U; k, l/ P0 }4 T8 m1 A) E. l
! G6 l9 t; H2 J6 d, s) \3 [
今年以来的药物疗效:
* u: L9 k; v% r- _/ m6 W1 A       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
+ R2 L( ]* C: j9 g; S- [       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
5 h  J9 r, a% D+ d/ Z       3. 索坦(1个月缓慢);
" R) H/ e0 r9 Y$ t$ N7 e  w       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);+ F# I/ }9 N2 k2 B. o! _
       5. 阿帕(缓慢?);1 X( y! p3 ?, n3 x; b
       6. 184(加快增长?)
7 i$ G# c8 K! S# p       7. 阿昔(未知,无效);
' W8 K; f. I4 c  e5 [        8. 凡德(未知,无效);, x$ L# r# ^( b6 q$ J# X
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);. }* M* B5 \, C% y! ]: \
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
- t. o5 |1 o2 D) ~* f( H! o( J  g, j        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
- Z/ D" Q( H  l3 q/ t        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。* j1 V3 U# v% `# i. ^/ g. W

! z9 ~7 a: ~2 U    上面是我前几天贴的内容。/ G; \+ v' s2 X: H: z/ r" U
      我把榄香烯排在了第四位。
! ?2 `( k4 b* `! C! C  U" G6 \$ q      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。  c' U9 h$ }1 E9 y* O
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
4 C" F# D, [; H2 V3 p+ {      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。& `. Q! S- U! I# q! s+ ?% O* z
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
+ y5 g# `! ?. @; s% S      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)3 S) a1 b- ]; g
3 t' ^; b# t, E: t0 Z
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。) s6 J) x8 W9 \  H: _. @
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。% N; |$ R0 [& p* o
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短2 S; M& R# j5 T
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 8 t: p3 }9 G; R6 w6 A9 Z
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

: q  W0 s2 X; j易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过$ {! `- y0 m7 q
看来我们都要注意的
' _" ?1 f8 k3 ?" ?谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 " E1 W3 Q: ~$ a/ ^  l6 S
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
$ P3 c( z* H( o( O; A. c很有参考价值,我现在也 ...

+ [6 S, Q) l$ a: I0 F' @- O如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
* t. O9 z- |8 m7 j/ F谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
- R* W2 k  S8 C
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
0 t3 u+ f! _. H叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。5 X2 {8 }+ ?" X6 q4 K. g6 y
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
  D* |9 n7 Z  y3 ?' `  R脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。+ W: l0 t7 j1 ]0 N2 V

$ S6 }' [3 i) _1 ^* w, r& e化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
8 R9 w' ?3 V  R' x4 N: a+ a7 f: ]* v3 u% q
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 x- g/ E. _' S+ e我还以为能吃到昨天呢。
, K) z- H4 H! a' F  w( z1 N7 i; b昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。7 a5 a; j. O" [; v, @
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。" G; v; [* J: n5 ^

( {. ~. c5 e/ @- j刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。* E% @, W' ^; X! ?# x9 M
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
9 k( k  N7 M; S( g; \
0 J: @+ ^3 Q1 l) D. l以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。& _6 _0 h: G7 ^$ i* m& A
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
' @: O5 h6 q6 c: f
6 x' l; {9 b% ^; U# E' c
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
" X6 L( x9 j" x% l% W0 i11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。/ F3 i: _2 I3 [9 e! X* U
我还以为能吃到昨天呢 ...

+ C& a3 V! G1 x5 x* m" K: E+ b靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
8 o  H  |; L9 B: t靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

7 b( J4 t" t9 C7 j5 e% z* G3 B" T谢谢爱姐姐的建议。
" n, g' H" z: V最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表