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3年2月1周,战斗结束。

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439231 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
4 U1 j- O( P1 N. J" e
; o$ l) ~: h) u, y. t2 }- O# c6 d6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
; K5 C' Y! r8 Z3 h4 h5 o1 V) r" U2 f* \5 G/ ?. n
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# c6 k( ?: z, i% s% k$ x$ V
! |. s& c* D6 |4 ?- g, `
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
* F& b! m' L9 Q" ]( g7 I" a; S, q, f0 C1 j
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。! S; G5 P/ L+ O$ \( P. B
! r- ]3 ]; Q4 G' g* Z
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
7 J. V6 Z" o% U# p+ C* h" h2 y9 \
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
& R% t1 J2 }% F4 u
3 u* O( V& n0 C9 ]6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
  n) N4 S2 l5 |8 S* O+ ^" K( `/ F; q6 n
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;9 R* i; ^- d$ X' ?& `/ v

- I. j' O! Z/ @  ?8 ~" Y6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;* l1 F' A/ }) ~- A, W

+ a: e$ Y1 J2 z1 L  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;0 g& _1 {# P& O3 a% t! ~, O

4 u) o4 s/ L) c) h% F% k6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;9 d! w/ u+ W, b# V. B
( \' \  }2 ^6 U( Q0 B: V) G
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 8 K& x8 d& j, W3 ]% n  \

: C; ]2 x2 x+ O7 r8 t  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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: P& h; E6 ^: F9 \6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。; E! p1 C2 J" t
2 ^9 |8 V% J2 K( ]/ h  g, [8 E
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。/ h+ }( i6 v  }

9 B" @: _5 I4 w2 O" I6 a6月29日,下午针灸。
' e6 r- B2 v! }
( K6 F0 _( X) c% B& |6月30日,腿仍不够力,不扶不行。  C1 y, u, F+ X8 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。& p. k3 V, ?. f9 B& x

+ ^! K5 U# v  w% U2 {) r8 N9 D6 W7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
9 e0 b: f- X6 n# [, H( L. z, E4 ~$ E- I, O% A$ ^
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。$ a+ O8 t' p! Z/ ^) m& ?- b
+ j; t; q# _: L; ~. b, ]
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
/ J) U% `- J& k/ M; r" ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;4 f0 r2 t0 E* [/ e
+ `' Z+ F# G, |$ H: ]- i
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;, J7 }) b: `) }% }; C/ b  Z

8 U, u; p0 m  e5 k, B$ t7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;( l+ Q' g" t& v0 B5 \' K6 |: n1 X
/ V& Q& Z& F' s+ I# d
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
& ^; B# U' ]. \" ]: l) K( J# l" g! k! K0 j, j" S
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;0 z8 ~% }3 b' B3 ?4 ~8 J+ @

/ ?  f+ y2 p$ g; b- B. i7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
" g% E8 A4 S. N+ I+ r7 x8 e3 ~8 S0 [. f" R
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。! |9 b. c% j$ z! g: G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。# M$ b! [: Z% H
  L/ R: v( ^5 x
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
+ U+ n7 h* f- Z; i0 D. _) T$ e
; Y4 S) i, v+ L7 H5 ^4 c* H5 I2 ~8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;: z7 r) [  {" K6 x: U" b

1 c& G4 z0 Y0 I$ s琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
- X, H7 U% f+ z( [' Z$ f; Q  b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。3 r. q+ z+ ^- X: {

% q" f% v' L; Y8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;$ ]% l5 I2 P+ `+ u0 P# ^- W
  J$ P9 R8 X- P( A) i7 i
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- _1 z& z# |+ O4 {  j5 A7 h9 i

# @6 l/ B, s# c$ D8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);- l, F1 m& R' {3 a* q8 e

; [- S" M$ E! @+ Z8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);8 U0 i8 U' d5 [/ x' A5 ~
* E, u/ e. @! d" l
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
( s, F. ?3 E4 w; E% O! W- \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
2 G3 J) X0 W% D6 _, h8 [5 O; U* l* d/ w' e) X
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。* c+ T* y* w4 N$ S4 M5 T& F+ h
0 M! K" M, j, ]- i/ m( N1 N6 A
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。$ @; N! k6 h# i# E) h

' u- C) }2 A* A3 f$ \5 y! p8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。; Z+ Q5 q  Z5 D, f5 K

( Z5 U& y& U  b' S) q6 @$ Z: k8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。5 x8 p$ `& f! u% \( d7 h% A0 J

- C9 X" v9 Y% U! M8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
% X+ [& F+ }# S: n3 E0 E$ f1 T4 x+ n& S0 k6 v
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。* \+ i' P' V+ A# H* V, e8 K) J  ^" p1 t
7 o9 i$ F' ?) {) w+ r
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。6 }5 t2 m, P- g$ @6 F" j: A
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
2 Y7 `4 Z/ U4 V. U( J
1 D: K/ l6 ~9 ~2 K8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
7 w, y" A1 G/ a
; Y9 N. w2 p6 G7 k1 p5 a* U8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。: U* L; p# \; Y1 Y' {. k6 l$ D

( m1 v7 l1 p" K$ i" ?' k3 L& F8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。6 h; u+ i) }2 H
9 S- Q* `% v2 J0 B5 q# {
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。5 u" t6 E4 q$ a, ?* P! t+ }. d

) i6 x" R5 s  F3 h; C' ]7 y( Q9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
* S- e' k) n5 N+ n( h0 Y8 s$ o4 L* g. p2 A7 M
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。5 o. a, z! E, I/ I' r
+ T/ b- \0 z$ C7 z
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 u6 ^* D0 m: O
; J: c6 b: C2 T' _5 l8 |5 R
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) W" F' V, B9 U7 e8 ?) a
. `9 ?  b7 v2 G# u  o. Y9 O下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
) F! S. U4 ^7 j7 n7 y6 h, X0 W* P% W1 w0 C7 l+ O; V3 H
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9 ?  G+ A* z8 u/ s, V+ k4 e' d9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。* C2 E, }  r' }/ t% o

% |+ y5 j( U- ]: R7 R. A" N7 m' e9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
# B+ u/ R) L' h5 h4 Z
$ P# ^  C' s/ e% o2 p9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。* t: Z- Y8 z, r1 O- @' R

0 I9 y- c; |! _: j: [& M9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。' y& d  R+ [1 s$ D; N* h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
% A* \4 J# T" M4 B' e) @- r  o, l( F2 H4 H, e# N! p
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
1 ]! o& p- |( p6 L" _
9 x& Z6 D4 s5 {+ Q+ m5 Z9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
+ d1 G4 N" N9 ~$ A; t
* P+ c/ [8 i* U+ B: q- s7 Y9 e所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。) C) Z5 s  }0 s% g

' A% W; t) l2 q2 T% i; v( E现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。: |- B/ ]4 C% ?# ]& G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。; H+ n0 r' Y# [
- s) m# \( |" o
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。! r/ H) W; u# e
! A! c9 y& e8 Z& j$ `
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
' B8 k( m9 J$ L: k7 w, |, {4 K+ b
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
; D& g, ?' r/ J9 \. n3 D" }$ Y6 L5 P$ M. I, D
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!2 J) c# T- R( g% K5 y+ V. P

9 K3 Q9 U# P$ x- F" o9 P爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。7 }1 b/ n' f0 {! Y) U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。' K9 b7 |. }8 b  X
, F( D& Q3 J! s. d- n
CEA:6.39->6.86
/ W5 d) w, c1 vCA125II:26.00->19.20  |' r& q% m; O; d+ H6 |
CA199:23.75->8.30
& `% x4 s7 E( iCA153:9.00->33.53
0 r. E, X4 K( j2 [! N# c/ c7 B3 U  y( |' e
谷草转氨酶:46->67->81
8 J' G4 a. B  [( y3 q' C7 }- r* |; T+ A谷丙转氨酶:63->68->92% u: b  ^# \& V# H- z& F. ~  x
谷氨酰转肽酶:251->331->534, ~6 y0 ]$ a8 t1 I! D7 @1 [. I: a
碱性磷酸酶:179->222->3188 O  k; L* g! h" m7 Z. ]
$ x, h0 @0 [/ x2 x( w
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。( ?/ D/ p' [3 {# b

0 a2 v% m8 \4 |* {2 o$ n) k
+ A( N# _2 V: A2 `4 j爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。- I3 d- g0 o# _: _; Q7 |2 h' l3 a1 k
+ B' |: j* \' E! z: M2 S
9 ~3 l/ q0 R2 R: [- Y
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
, B2 E# l; d6 P$ r7 \, I9 Z  t: J) A9 {0 {# W3 I7 E3 r

; U3 w. W/ l' ]( _* d& z(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。), ]" |/ e" t5 O! }  ?: s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。& t3 M! q3 k1 V/ r, M
8 L5 A% Y: [, ]* o$ t* O# m
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。7 m! f! J/ |5 s, c2 t

9 J# v; A8 }' [5 `4 `真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。$ ^1 ?2 j$ ^# j9 ]; Z  |$ ^
2 g' J# R3 i% q* l- |4 _
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;, m: Q& K- N+ ~
, |' q. \' X& _
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
* P3 r+ z5 ]0 D2 ?

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