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3年2月1周,战斗结束。

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488851 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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, v4 ]- i0 |( `7 C& S8 G. s  D6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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2 B5 V9 H2 Q( s. Q6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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; R6 l. V$ d  C, K# E: b( u6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
- I2 Y8 Z2 ]) l  z: i' C9 b
, b/ h7 U" [/ d0 a4 E: W* ]6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;9 k0 U0 F9 r; w# K! h2 k

" c% D" n/ R/ t9 w7 X6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;. }8 K. v: s8 b* j, A) E' W
2 j8 d! \1 C; _8 Z
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;* Q! }+ ~) H$ L! s  j2 {4 W
1 p3 B* G2 }! u" E
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;; u' |* c8 h8 D! O6 {# a

# P. b8 l. D' s: o9 H# M  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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9 k: p. d& a' J6 L( \1 h6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;- f0 Q  h& d. q

" b: u5 U8 k+ f4 }) M& N9 o  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 * k3 c2 V; E3 q, t7 |( g

2 e- r1 |6 v" s, v( k/ R  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。- O3 r, v1 @( k1 d  y& I5 o+ O7 \. l
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。( R! g5 _% ]( }8 n) f/ B5 F

+ O9 O# k2 ]& x; @. |$ G; B8 t6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。6 r' ^+ g  A; ?$ _& h- A" G$ d

* G5 Q0 P6 a' H0 @/ Z" V( s6月29日,下午针灸。
2 u% r+ E. ~! C  {" V2 Z7 `
! |: x! \  a4 P5 e6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
: F8 H1 |6 U& h8 u
0 X& P- o8 y+ s$ T9 S7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。" ~; l; p8 k( M6 ?( B8 ^- M
* R1 }( f# x1 K% |
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。% N' @& T1 l) a) @6 f# o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;# `$ ^% n. v* [

8 F2 p+ T9 C7 b; O$ q' L. J& `7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;; L- }5 h: d& x3 ^9 T+ z5 K4 N

9 ?/ O3 Q7 A: U' d4 W: P, p7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
) l/ I+ o# x" F' P' c
3 q. c) k- I5 ^: F) Z6 }  F$ `& V7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
+ @5 U1 L. s- I$ E7 X' o# f9 Q) M/ v% L2 }/ `
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
! Q4 C! M5 c0 R" B' \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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5 @  y' a8 c# G2 D) p: K# x8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 Y  Q# Z" F6 @4 r! |: R

- r; B: C$ g- {$ ^# E  h8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
- g, y% y5 O* y! t/ b
0 L2 j+ b. U8 W' q' h9 ?琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。' V+ W& ?3 q: h9 D3 K- j* ^$ U7 d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% A7 ~5 i+ _. U, M

$ v% l! W% \( @1 v, Z8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;- k% z- j8 Z  r! ^7 b( k
5 @% ?" Z  H. E; f
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
9 B8 i" B; E  I: W
, M) ^8 e3 w  ?+ ~8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
  e; J3 A7 I' P8 ?" P
$ O  [" H0 ^0 w2 c$ z; W4 b  b4 e8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
0 }4 M% g- a0 s9 I' P1 I8 Q4 `! E# |9 P2 G8 O
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
* T- K$ R+ L" `- l  b' E7 h" B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
! Z9 F8 y( r" f0 p; ]+ g' @4 F) E# X# X( f5 n
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
8 Z# _$ w5 l# p# r+ s5 B* C0 O8 ?8 v8 \' j: r; w4 A
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。4 d/ p4 @0 [$ G9 r1 b& s8 C! t( _
' d. G3 h8 z& F5 s3 N3 [; v2 r8 F
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。% F2 X& W& J+ j

* p; N6 `9 B2 _$ d; p! ~" u. y8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。. U6 K. V+ P" W0 Q' A$ M

$ s9 \4 w) d1 }* y9 f/ a+ o( i: u" ^8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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) T/ v4 Q% ^4 ?1 ~/ J  o5 w3 B8 p8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。, e/ n2 R/ S. K( M' X

2 R# b' O. ]. Z9 _& P- h下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
! C* Q$ ?: V& a0 z4 b: p$ T! v% W5 [6 z& `6 {" a; }2 U" D7 T: O4 u
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
1 I. t9 g# b8 Q$ a* {
- X" @6 c* I# B# f和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
5 d4 R7 l' r# g# ?
3 r  l6 e3 R: M4 b: \8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
* B; p8 E* K: }( ?& i4 q! M% ?  i$ X- P+ l7 E  A6 @' M
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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) x2 t' |5 B% ^( _- G8 l: F8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。3 X; y/ T9 C( y6 N
5 r3 Y, a: h7 W% Q4 m# m( c, S
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
- p0 X5 T, I  H9 I& ^
# x. R% G& i2 ^9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 k1 E! x7 o# s3 i9 B
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
: Q8 f* d# J7 B2 Y% T9 E1 J. I5 h$ h3 ]  }
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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5 _% N2 j2 ~1 b- n2 K! F0 S9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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' [/ t& @. ]. e* F下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
  m, b/ A9 ^8 U+ A% e
7 ^  [9 q- O4 q! t( w1 I+ E  ]) A8 @9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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  E$ @  O# _) Z: B' h% C9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。8 c, U3 b8 A. u" a

  g) C5 Q' \& S9 x) J& i$ A8 \$ t: `9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。; b2 V1 h* Z* ]0 w
$ g9 E' l- l; j7 A
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。6 W# T/ ?$ ^2 C) o, o
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。. G% a6 r; p* l( Z! l# k' b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。. }. |  Z$ u' e2 _4 e3 A2 E
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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% P8 \5 _. u3 @; o; v0 d# R9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。0 f* {) K% ?0 R& g5 ~4 V

! E2 e+ P6 `7 @3 r" @: r所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。1 e, I4 ]5 q- }1 k0 A' F
! I5 b: z& ~" o- H
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。+ f+ v5 u9 }" O$ _3 _& e$ z8 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。. ^% Q5 B0 a  w5 ^4 O3 Y* @

* \2 V  s9 n. q  ^* i, w5 o9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。# L" ]% L( d7 t3 J3 E" a
# s% O3 `. Q; w. S# c0 m
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
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9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
6 v# D3 L2 N* T# T/ t; P0 @2 W3 ?9 V6 k' j* {' D
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!: q( P0 J4 E0 W, a

% l. r' @" a, K7 C$ c! m! r4 T爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。& v. \3 d9 A$ F2 e2 V3 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
# y; P2 E' R$ K! q6 o* A, z; q
+ P& j1 R) `/ l( U* Y5 iCEA:6.39->6.865 g! s  E4 P" _4 e$ Q- o
CA125II:26.00->19.20
% a) k6 }- t- ^CA199:23.75->8.30
+ e; h( w7 i6 D% G1 ]0 C2 f2 dCA153:9.00->33.53
9 s5 u6 P, f8 w# O$ l; P+ }8 B( i
谷草转氨酶:46->67->81
& B' x0 n% m3 c* I4 v- t谷丙转氨酶:63->68->92! x; x( g" f' g  V+ K' f& x
谷氨酰转肽酶:251->331->534
; Z- e" J, ?2 A2 b  a碱性磷酸酶:179->222->3182 ]0 ]* u1 y5 S6 X* x+ Q$ P; R1 ?1 o

2 M7 X* k' F) T( R4 j  y/ ^这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
+ b+ p* {% H# @3 T2 f: R& i0 u7 T% D. \- U  c0 n$ |% m: t

  N! x; N2 e. W+ k3 m* Q5 K爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: G. {$ Q1 k- k0 [  I/ t, B# r# ^# k2 y+ C
' ?$ p& t( z. [1 ?
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。1 _( I8 a; V; t# f

! m- d. @$ @; s/ i
4 _8 g$ {2 `* @(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 i" n8 V( I; R; o4 \, f' V+ k* J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
7 W1 T' D# v8 y4 q
2 q1 O! z2 w( W3 d( k0 Y10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
) T# o/ z* O: p8 r
; F# k. o5 G: M# e( ?- n# g真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。5 ^( S4 {8 I2 q) N( Z( t

& K4 v; E, j: |; o! g# x+ J10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
) j  I; R+ Y* [& T2 A
/ h* x& ^" ~8 C4 Q8 B10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
  S" d' C8 {! q$ I! r' F

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