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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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428235 861 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
loly  高中三年级 发表于 2010-10-22 13:27:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要怀疑,要有信心.........我爸之前也是好几倍好几倍降的呢。
肝癌晚期QQ交流群:51867039
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:07:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
心肝情缘 发表于 2010-10-21 19:15
$ v. `# Q8 h" x  E, M9 g) H- m报告大家暂时的好消息(怕不准,下周到成都原来检测AFP的医院去复测):
& \# y+ k: g6 {  k4 k* G) T
/ ]* k( h' ]2 k% @/ g3 r* E" _9 G2 xAFP:20倍稀释后是389.46*20=778 ...

  M2 r3 t0 n% d恭喜心肝情缘取得阶段性成果,也鼓舞了我们战斗的士气。
羽翼  初中一年级 发表于 2010-10-25 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
情缘大哥,恭喜你!
/ @7 I1 j' \4 X- K$ D* B; E8 g: z有空将你的降AFP经验发表一下,让我们其他AFP高的患者做个参考!!
5 \+ c7 q: [5 _6 Y- r) H在此谢过啦~
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-10-27 18:36 编辑
' K, c6 Y: u2 W' o, G( b$ w5 B/ G( G. B) W, H4 A
                      8月31日      9月21日        9月27日        10月3日        10月12             10月25
6 D/ C" T0 F/ n8 I- K- N: Z                                        索坦21天                              开始阿西                              阿西23天4 t$ j* X* ~6 ^! f6 }& N0 ^
总胆:                 14.5            11.6                                 11.6            7.7                  12.89 c% H& I8 q/ x! R( o
直胆:                  5.7             3.2                                   2.6              4.4                   3.6  |: B: v2 U( I! U  n( A- @
总蛋白:               78              69                                    80               73                    74.8
  V! ]! T1 ?9 F5 G& [' l: @白蛋白:               51              48                                    54               49.6                 52.8
( j) Z9 K( U# M& Z0 u8 g谷丙:                  35              102                                   33               25                    19% x( s9 v" A4 ^* E7 T* P; R, j# k' t
谷草:                  39              134                                   56               34                    37
( k) C. o: D$ `) ~- \, m& i谷氨酰转肽酶:      25              44                                   35                26                    20
1 K& k9 D0 I# P碱性磷酸酶:         64              94                                    77                56                    62- L4 `% H! {& B  ~* {* I+ g
白细胞:               4.39            3                1.8                 2.4               3                      4.83
; \% E+ [% @6 n血小板:               78              27                54                 75                73                    101
1 L3 g$ X; ^7 I淋巴细胞比:         41.9           55.6            56.4              66.8             63.6                  49.70 t$ R  c; {! m7 D6 i
中性粒细胞比:       2.34          40.4            38.2             14.2             30.4                  42.5# Q; q6 d+ h: [! i
单核细胞比:          1.6             1.8              2.1               17.5              4.6                   7
( A5 @9 v( R4 w7 s, ?7 s# Y- [尿素:                     3.84           3。39                             5.07              5.16                3.53" R" s9 R; U3 a' B1 K$ T% A
肌酐:                     95               93                                  122               62                   79.6
  i1 ?: W: D2 i7 _! _- @AFP:                     18000                25号19800                                                             257925 N( q+ u- Y- [& Y. S  m
2 F$ k% K4 Y( W9 m! i5 X: z7 [; W
FK506浓度:        5.3               * D4 a+ ~7 G3 C9 }) J& ]+ `
乙肝病毒DNA:   小于1000: x7 ]8 f6 r4 Q
丙肝抗体:           阴性
/ t& g! |2 z" d6 B1 \
  O2 G  K  Y1 g1 M8 D9 m7 F' u; B& @; M5 g8 L0 S4 L/ A
胸部增强CT:
( b: k' ?) m0 a) H     胸廓对称,胸廓骨骼未见异常。双侧肺野清晰,透光度正常,两肺纹理走形、分布正常,气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大,肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大,纵膈未见移位。心脏未见积液。双侧胸腔未见积液。7 i* q5 s( A% [5 V6 x& R

& W2 ~  y$ i6 M) l0 y. x# g$ e5 M总结意见:心肺未见异常。& ]2 K8 A+ E8 h# r7 W
# M+ ]) [$ J8 g( l  i

; Y- P2 b% L7 W' y7 R9 p7 ?: p上下腹部增强CT:
% P) [& S, N4 Z' I5 _$ I8 C1 d     移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常;脾脏、胰腺无明显异常;左肾皮质局限性凹限。腹腔无积液;腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM1 o  \  Q' e. y# l" r
5 \$ i! k. }0 l( e; Y, `9 L
总结意见:
. c  O, ~+ p. F       1. 移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常。$ T9 M+ s, q; z/ v; S1 @2 l
       2.左肾皮质局限性凹限,性质?
% y% n* ^& J. K" F       3. 腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
1 Y5 Q- k: u% Y, O9 L. O2 d) q5 V  z4 t7 J
现请教憨豆大哥几个问题:(请大哥上来后能及时回帖,我在成都等您的消息)
. Z  f  N1 {* H1 v1.这次的检查在移植医院做的。今天下午医生们进行了会诊、讨论:结论是心、肝、肺、脾、肾都没有问题。腹膜后多个淋巴结增大肯定是肿瘤,正常的淋巴结肿大没有这么大,而且AFP这么高;但是腹膜后多个淋巴结增大导致不能手术切除,至少是切除不干净,有的血管穿过淋巴结,或者在几根血管中间,建议做伽马刀,而且除了伽马刀其他没有什么办法。请问大哥是不是这样的,还有其他更好的办法吗?+ y1 }6 w* y0 I6 S% D$ q
2.成都能做肝脏伽马刀的医院只有2家,(其他的都只做头部,包括华西医院)不知道伽马刀的技术性是否很强?还有没有更好的医院推荐?
0 d0 Y8 L, n: X; ^* S3 O0 g5 d) u8 S. A# O

  A3 T3 h5 ^8 o/ E最后要感谢憨豆大哥、雪绒花、红魔、蚜虫、loly 、凤凰、羽翼、30年秋之语等朋友们的无私关爱!. K% t) E8 K$ c8 Z9 }
特别感谢“青衣雅雨”大姐的无私帮助,从上周就开始帮我挂号、预约CT,而且还陪我们一上午。
7 C( M9 S2 ^! `4 C4 m" @  e% k3 Q5 p2 _& D* M1 G7 N; L8 k6 H( K
& b6 N$ F/ W: Z" U" W( Z
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 18:46:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
9 O; L+ s4 A! z8 G6 p/ _- J. F3 V6 Y目前的尺寸未造成症状,但再大一些就麻烦了,会腰部疼痛,还可能压迫血管,再大一些与血管粘合的面积增大就更难除掉。7 M, k) R$ q* y* F' s6 d4 x! ^
一般的伽玛刀医生也不一定敢做,因为病灶与大血管靠近甚至粘着,在附近找最好的医生和设备做吧,要快,不要拖。我见过一例因为腹后膜的转移病灶过大而无法处理的,靠多吉美和索坦等药物很难缩小,倒是用一个月DCA曾经把它缩小,但因腹水等原因停DCA后它又长大,后来非常麻烦。) ]% M9 Y! z$ F; T; j
建议能伽玛就伽玛,在未伽玛之前可吃纯DCA(不吃任何辅助药)看看。
0 z( B& X# [7 X. X+ o祝好运!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 19:04:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2010-10-27 18:46 % V, \" T. R- ~5 h$ j+ y# s/ T
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。8 [; I2 W8 Z" O* G7 }+ L
目前的尺寸未造成症状,但再大 ...

& c7 h; g) y) w5 H谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。, G4 P4 }5 q/ h
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每天2mg的506减为1.5mg,雷帕每天3mg不变,可以不?+ C! T, j; V' ?
除了伽马刀还有其他的办法处理吗?能不能推荐伽马刀技术和设备较好的医院。谢谢
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 19:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心肝情缘 发表于 2010-10-27 19:04
" N5 L) \* q  g0 M6 u' C" f/ q谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。0 c, M4 `* W! ]+ T) p9 \
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每 ...

1 ~1 q: Y2 X/ m( f. R20~25mgX公斤数(体重)=一天DCA的量,可分三次或二次吃,每次溶于20毫升的水,喝下。
' [; \: `' Z% K- u1 q可减0.5毫克的FK,10天后查肝功。
- V$ N1 e# n6 }% B3 q9 f听说伽玛刀做得好的医院,在广州是陆军总医院。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看看微波,射频,氩氦,伽玛刀,那个好1
平安!  退休老干部 发表于 2010-10-27 20:36:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
物理治疗目前国内有:% {* ]  l/ Q+ D9 Q
1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。2 X/ Y/ b2 R/ p7 d) w
2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。( Z6 ?. w- d8 K: n" [1 @
3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。
5 U: J* V( d8 J  o3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
9 Y+ j$ P( a6 O6 W" L$ U4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。
" F& J3 O) G, {3 B9 a5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。  u9 }; u5 S9 L( ~( {( D1 ^
6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。' U9 `8 x, A2 T/ e
   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。& o+ M+ J2 q2 P  X4 |4 [
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-27 22:15:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,晚上出去没带手机,回来很晚看到有你的电话,猜想肯定有事,否则你就在论坛上报喜了。急忙上来一看,果不其然又中头彩了!怎么那么不走运!看来这趟华西医院没白去。; i( m9 I& K* H6 w7 N
憨豆大哥和平安已经给你回复,可叁照他们建议,立即寻找有效方法。腹后瞙的位置有点特殊,所以要选择一种适合这个部位的治疗手段。
% E' a0 R( u" v7 T9 \8 }祝一切顺利!

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