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肺腺癌,骨转,脑转一年,真的到头了么?请大神指点

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4375 23 留住港湾的温暖 发表于 2017-9-9 11:12:37 |

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整整一年了,妈妈去年咳血检查出肺癌,肺腺癌IV期,骨转,脑转……我真的是个不孝顺的女儿,不记得那段日子怎么过的,每天晚上都要哭着醒好多次,心里有块大石头压着,怎么到这么晚才发现妈妈的病情呢,善良能干的妈妈怎么就碰上这样的事了呢,我真的悔啊,那时候妈妈不舒服绑也要绑着她去医院检查的,悔我作为妈妈唯一的女儿为什么要把家安的那么远,为什么不在妈妈的身边,悔恨也无济于事,悔恨也要面对现实,擦干眼泪坚强的陪妈妈抗癌吧,多走一天也好!
在论坛流连快一年了,一直没发过帖子,一是账号的问题总是提示登录有问题,二是自欺欺人,以为不写不说妈妈就没事了么?到现在,妈妈的情况越来越糟,想着还是留点记录以后给女儿看,让她感受一下她妈妈怎么陪着她姥姥走最后一路的。
扯了这么多,简单说下我妈妈病情的一路发展和用药情况:
2016年8月30妈妈咳血在镇医院CT发现问题,医生让转至武进医院确诊,做了增强CT,提示左肺部占位,肺癌无疑,当即转入南京军区总院,入院16天,做了Pet-ct,支气管镜取病理,做了脑部核磁共振,最终确定肺腺癌Iv期,骨转,脑转,EGFR19因子突变,然后买了一个月的正版特罗凯出院回家了。
吃特罗凯的日子还是很平静的,好像生活一下子回到了从前,妈妈每个月来南京复查,2017新年的时候,妈妈一个月发了两次烧,那时,我很怕妈妈耐药,也了解到9291有yl版,就准备了一个月的量在家(80mg),好在新年还算顺利,期间还趁妈来南京领赠药的时候带她逛了夫子庙,感觉妈妈心情身体都非常好,真希望这样的日子能一直保持下去,然而,这样平静的日子到4月底就打破了。
2017年4月27日,妈妈没来由的,左肩疼痛难忍(左肩胛骨是骨转的地方),我突然意识到,应该是特罗凯耐药了,立马让妈吃9291,为了控制骨转痛,联了184,很神奇,妈妈的骨转痛几天就缓解了,中间我们联系了南京军总,入院做了一系列检查,确定特耐药了,肺部和脑部病灶都有进展,因为骨转痛的消失妈妈的体感又好起来,我们盲目的认为9291有效,就放心的回去吃药了,现在想想那时候做个基因检测该多好……
2017年6月,妈妈胸闷的症状越来越明显,胃胀,胃口不好,人日渐消瘦,后来去镇医院B超发现大量胸水,立刻联系南京军总,再次入院,期间以抽胸水和补蛋白为主,这次终于做了一个不全面的基因检测,没有T790m突变,还是Egfr19突变,医生说,9291无效,还是应该吃特罗凯,建议化疗,我们家始终是不考虑化疗的,怕对妈妈的伤害太大,然后回去吃特联184,想着能控制住的话,胸水会减少。
接下来的日子,妈妈的感觉始终不好,两药联合,腹泻严重,人一下子又掉了10斤,已经骨瘦如柴,又不能吃,始终胃胀,导致贫血严重,于8月30日再次入院。
这次不敢盲目换药,做了一个全面的基因检测,现在结果未出,妈妈咳嗽越来越重,肺部感染,痰多,出现腹水,入院以后就停了靶向药,现在骨转痛也出现了,每天的日子过的很难受,我还能做什么,医院现在基本是姑息治疗了,没有办法了么,真的到头了么,请大神指点……
好不甘心,处处与人为善的妈妈为什么得这么重的病,老天爷,给点奇迹好么……

23条精彩回复,最后回复于 2017-9-13 09:43

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[LV.6]超级爱粉
M3698818  硕士一年级 发表于 2017-9-9 11:21:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
可以考虑培美曲塞单药化疗,副作用小。我父亲4个疗程转移瘤缩小。
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-9-9 11:23:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
现在妈妈血相不好,不能上化疗了
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-9-9 11:24:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
M3698818 发表于 2017-9-9 11:21
可以考虑培美曲塞单药化疗,副作用小。我父亲4个疗程转移瘤缩小。

医生说妈妈血相不好,贫血严重,不能上化疗
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[LV.2]与爱新人
a200795  禁止发言 发表于 2017-9-9 11:32:36 | 显示全部楼层 来自: 江西
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[LV.2]与爱新人
想念的味道  禁止发言 发表于 2017-9-9 11:47:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-9-9 11:59:50 | 显示全部楼层 来自: 上海
家里同样是空巢老人,一想起现状就悔啊;
关注一下阿法替尼吧。
抗癌到死  禁止发言 发表于 2017-9-9 17:22:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
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怀念妈妈  大学二年级 发表于 2017-9-9 18:29:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
没有T790突变,9291无效,可能是CMET突变吧,继续特罗凯联184看看效果,特罗凯不能停否则进展更快

老实说,看描述这种情况已经比较严重了,身体差很可能肺部感染就走了,珍惜时间,提前做些做临终关怀,止痛药给足
怀念
留住港湾的温暖  小学六年级 发表于 2017-9-9 19:47:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
抗癌到死 发表于 2017-9-9 17:22
脑转上特罗凯,骨转不行就联184,还等什么?试了才知道结果,要省钱开镇痛的直接接回家

省什么钱,pd1都愿意上,还考虑钱么,之前184用过了,2992也用了几天,现在不敢盲目用药了

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