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绝望了,心如刀割

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8529 47 pj爱妈妈 发表于 2017-4-13 18:12:54 |
pj爱妈妈  小学四年级 发表于 2017-4-13 20:36:52 | 显示全部楼层 来自: 四川
pj爱妈妈  小学四年级 发表于 2017-4-13 20:41:11 | 显示全部楼层 来自: 四川
百八烦恼 发表于 2017-4-13 19:38
国内的孩子做临床,香港可以买到。不是口服,要点滴。你可以去大医院看看有没有临床试验。不过你妈妈这种 ...

我之前不懂基因检测阴性还可以盲目试靶向药物,在医院了解了PD–1有实验用药,但是我妈妈病理类型不能参加实验治疗,所以只有自己想办法
pj爱妈妈  小学四年级 发表于 2017-4-13 20:43:28 | 显示全部楼层 来自: 四川
19501209 发表于 2017-4-13 19:38
香港有,新加坡也有!分O和K药!我也正在学习了解当中,毕竟价格太昂贵,随便试一下,成本太高!

最主要是这种药不是口服用药,不能直接买回来自己用,去香港那些地方治疗感觉花费太大,承受不了,不知道能不能先盲试一下靶向药物
Xgc  初中二年级 发表于 2017-4-13 21:14:13 | 显示全部楼层 来自: 山东
pj爱妈妈 发表于 2017-4-13 19:15
医生说没有基因突变吃不了靶向药

有不少人没突变吃了呢管用,实在没办法可以试试
zyh123329  初中二年级 发表于 2017-4-13 21:16:04 | 显示全部楼层 来自: 广东
现在只能坚强面对,努力寻找方案!
平淡如茶  小学四年级 发表于 2017-4-13 21:51:14 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
特意登录回复一下,以前我也发过类似的帖子求助,没人理我,大概是这类型的不多,我爸也是肺肉瘤,去年11月发现的,先做了一次消融,刚又放了粒子,提前百度过放化疗不敏感,一直坚持着没化疗,大夫推荐阿帕替尼,不知道你家瘤多大进展的快不快,没有转移可以试试我家的办法,都是姑息性治疗,
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  博士一年级 发表于 2017-4-13 22:18:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
pj爱妈妈 发表于 2017-4-13 20:43
最主要是这种药不是口服用药,不能直接买回来自己用,去香港那些地方治疗感觉花费太大,承受不了,不知道 ...

很多都是买回来自己点滴的啊
我的中国  初中一年级 发表于 2017-4-14 06:16:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
19501209 发表于 2017-4-13 19:09
介入治疗是一种微创手术,很多医院都有介入放射科!你可以去咨询下,我爸做过肝的介入,效果很好!简单来讲 ...

谢谢了,你比医生讲得都好!
我的中国  初中一年级 发表于 2017-4-14 06:20:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
pj爱妈妈 发表于 2017-4-13 19:27
但是PD-1在国内买不到吧,最近也是香港那边是不是,而且不是口服用药吧,还在了解当中,想请教你一下,对 ...

PD一1是针剂,国内未上市,香港可买到。主要太贵,而且持续使用,一般家庭承受不住。
pj爱妈妈  小学四年级 发表于 2017-4-14 07:22:56 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
百八烦恼 发表于 2017-4-13 22:18
很多都是买回来自己点滴的啊

直接去香港那些地方买还是有什么别的途径呢?

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