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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119916 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:: l3 D( J  t% S2 y1 F0 ?
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
$ u- B7 B4 r* U% Q# k1 g" @* m              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)/ `+ ]- W. |3 O. c
肝功能:                3 L* A% P/ J; w8 }
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
* H' g! s: A: w+ I谷草:                61                    70                     53                  62                    71$ G3 z* p) z2 ^" J! W
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' }) X+ V! O% q! u' }* y# z$ {r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    744 N0 u) f! z9 k
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.54 y+ T% a/ z2 T
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
+ w' v# ]' j# a间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8# F+ P; Y# c# j' B
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.07 L4 J/ q8 F; y3 q' y* ^- i- B
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
  ~: I7 G/ G; l' T: p& T6 Z球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
$ B4 v- E, G; Q1 i* x( T白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: ^4 O0 [; }) `/ k4 D总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78' `/ S+ r3 J9 F6 R
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
6 k+ Z8 r$ o9 {肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
2 F1 ~1 O5 o* [6 {尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
' O# \4 S/ u2 _3 f; `6 `) V总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50* ?% ?3 W$ Y- k: X
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
- @. j' q0 N* _  u9 d血常规:, n2 [5 R  P% p) L9 S9 m2 r
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
3 U9 |1 u2 Z# M6 b/ p红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- O  L1 u; F/ H
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117: J" y1 l1 v' m& r5 c* v  T
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101' D2 ?( o4 e8 N* U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566) ~% e( [# ]' v3 \  }
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日9 H$ [2 W1 ?9 f/ d, [6 i
                 
" k+ P- ]8 z' Q1 v' Z; |: e& K2 }肝功能:               
$ ~3 v4 U- O6 N& @谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
/ D* l7 f  l+ v2 [. F  D0 P谷草:               70                     53                  62                    71                  66: a4 ?0 q' @0 n" V1 e
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118$ h+ _. R+ m2 q& k
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76) s" |1 ]0 ?- c# D7 E) w
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1. W; {5 @. }' }: h9 t( O7 \# s
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: f2 I/ S3 V+ [; ~: [间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.21 D) z! ?, h4 o/ P% b
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 o, o$ M( w# X6 d/ @; x白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
5 s8 H- o* I0 X; n" x+ |球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5( H- K1 B2 [/ e- U) B
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
2 A( \0 F$ G2 x$ P! @/ n" o总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
, [0 b) ]# i% m尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
' S# c; N# X' \7 _& Q1 I/ k肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 ?7 j" X5 g/ T8 `
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! j& r! N! `: ~6 o) O( i
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 j. }" o( v6 Q' f5 v甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
! X) G4 g/ g  m; O血常规:, {, s- V$ ]( h; O5 ^
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
) q- A( \; P/ O5 S- B& x+ e- s红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
* [! G* I6 a7 ^0 O3 f1 l血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
- s6 u+ {, l. h( V! @& R2 Z- T6 y血小板:            106                   87                  93                     101                 119
" C' p( F, n& RAFP:               382                  330                 360                   566                 693
! a) b+ K/ s* ]0 ]- v, E$ b& B  H' g: W
6月23日B超检查结果:
# T9 K" n9 |+ s) N超声描述:0 `1 z  l: ?' w7 N
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。# Q" S. I: n- Y! S* h4 _3 b+ T& _
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。- e/ x$ S" n6 E/ m' Z
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。, O- A1 G4 e/ r* I# h% ?
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。0 d. X9 O( @% k2 [
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
2 R3 q! F- Y, P# ?  h( C超声印象:6 ?7 e1 E" s. h; D; X) ?
肝移植术后,移植肝光点增粗
- W. Q  O5 x9 N7 y0 j9 K/ ]( z脾轻度肿大6 Y# q% @8 Q$ _6 J& d% F
5月5日胸部CT平扫  Z) [0 |8 B3 J: u( \6 o
影像所见:  a  B4 I+ h8 N! X# O
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' `$ x9 d5 h: {6 k% p  z
诊断结论:
/ b; S) X6 E# r$ m* d* `6 [两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 ?1 p$ N& T+ t  z; S: M两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ m: T7 I2 b& F. I% t( K6月29日胸部平扫:
. C) ~9 R" _3 }影像所见:
8 p* _/ p% G$ L: y9 G右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
+ d& n# G- k8 M# f+ ^7 s诊断结论:+ `* f- A# K* h9 S. w; f
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
# n& s1 s$ Z+ O" S$ U2 j* b' a两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 b! A, {5 H5 V) D
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
$ `9 H! {2 A2 S6 L* o! C0 u9 I6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
1 d" }# k) E! ^  }3 X% O( ^" `( J                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影( l* E# n; G- t0 f8 w( c( `$ a
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?, W- g/ |. Q0 O" O  x, o0 V! L
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
; I9 W. c8 A0 m, B+ n: n9 L: Z- Q    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, g- g7 Z  `4 a- t- I- L
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  P% {7 f; c# I; u+ }, ~6 P补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  E5 o- X; R$ i& z" w4 w. U# h1 }  l
请各位前辈指点一下~~1 y8 ]3 T& V( {1 e

: P) {0 W" H, h. y
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" [" S) N- W- Z9 a: _5 S
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
( Z. |( f- t7 l9 C' a2、淋巴结肿大是肝癌的进展。# p+ v: g& d  F  `; o
3、咳嗽是小问题,没关系。; i) b7 l* ~% E7 M7 O
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
2 b. `' L9 l* M& j+ h/ G. L5 c) z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / u, T: h' h9 ?3 G- t6 S1 j- {: S
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
. e, O, k9 i# G" S' {$ G$ V
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
3 o- x! T: N) O8 z0 A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ B) L1 h! O2 W1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

( e8 H- s( K# m) `好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 2 B$ o1 ]" Y1 @6 |  ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
3 R- f8 I( x) f. M1 ]- _
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 2 H# O8 W' D' C$ N: l+ _5 n
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
4 M7 n* |$ `2 `. W
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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