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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134286 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:2 S+ b: {( s* U; }/ R3 v( J
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
2 k; z, `: s( n- r3 u, t" q              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)* m0 e$ g+ c# M: }5 k
肝功能:                ; y2 c3 }8 t' G8 W/ N" ^
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
) \( C9 {  t! a" n9 ?+ q. W; E谷草:                61                    70                     53                  62                    718 f7 w9 _9 r, O& U" d
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
& [, \% g/ _9 G5 Z. {8 Y' A) ^1 ]9 Kr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! C+ p4 Z) r- w9 t! \) x( x
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
8 H4 Z7 }& F& `9 d) J直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
; ^: ?8 X' Q/ A+ `6 z间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.82 M$ {) |4 q# H+ Y! ]* h
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 s  q! Z0 _( ~' G' L白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
4 g# B6 q6 x4 z6 N0 S" m( }球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
1 }- i* B) y" x5 {) c" G8 u白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.482 n# B, E3 z8 z% P
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
% l2 H5 z5 ]9 x尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
; ^$ K) N  ?( E* A( `- u+ v1 ~肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82) n2 T4 T$ n+ ?& Q( q" m  C& C- h
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
+ i9 m4 Y$ x  F7 G, m8 ]总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.503 g6 ~% ~7 {! Q- }( L3 p2 W' |
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% g% d# y3 n3 ?( x$ g" ~血常规:
( e& B0 ^4 z: m: T白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80( y9 o8 H4 I# h, Z3 X
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
" n: u! C2 q$ G( m! e# R( i3 o% g血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
2 Y# }4 g4 D& f血小板:                 111                     106                   87                  93                     101+ U$ }/ F6 e& L
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
  T% k* j1 ~* O; r  m6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 W: F5 K1 q$ K( ]0 O6 y
                 
8 P! F4 \% B( C" h: _" W' n肝功能:                0 T8 O2 Y5 E8 D+ U# V# z; ^6 f
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42: j) h* Z3 S9 {& n, k- m4 I
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
( G% T( b# L2 v$ {2 M; i碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
  d% C9 y& Y" ~r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  764 p: r7 a  S7 [  t  Q
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
) Z2 D0 B$ m8 L: `. e/ S+ A直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9/ Z6 Z; e# }8 I( Q2 o
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2" d$ ^; o: k# g7 D7 w+ q
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ F* ?0 u  ^- M5 |0 w4 {
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
: ?' d* e4 ~( B: s5 i+ E球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5# V$ u3 w0 D0 N, e) L( K9 y  ]4 }
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.474 {8 s$ s. r) o6 J% S' P
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4( z7 J; K: Q/ \5 c3 v# F
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
: Q" i3 }4 w) y$ \$ j肌酐:              87                    90                  86                     82                    802 Z/ H) w* w4 V7 k. t8 ~: o
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
, E: @% d7 M: m" [! ?: i$ J8 h总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! N* R% T, e1 n: d4 E0 h+ X* W4 @+ H$ u甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
* l7 t" w+ |: l* j) i6 Y8 M血常规:
- Y, \% X! s9 N% S  r6 D白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
, o# G. Y2 e' i1 h+ A0 L红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24! a; X0 e8 D0 f$ i- Z" H
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
1 T( r3 o( d0 f- {# C血小板:            106                   87                  93                     101                 119: Y: L* {3 p2 q* C8 N4 ~) S; G
AFP:               382                  330                 360                   566                 6934 |# ]3 U7 @# E$ |) J0 L

+ a/ u; J1 A2 y6月23日B超检查结果:" s, D+ H7 S' i0 z2 g; U# d& X
超声描述:' i+ n' e4 M8 {9 h* W) ~
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
# A) s1 w5 I8 f: n( c$ v9 P胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
8 j: ]7 y; i+ a5 D8 `% E脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
6 o: Q( _" S$ H: F$ [* ]# y胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
) Q# d: U- ?( Q) l, w双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
0 b" P. z8 ^0 p2 f' Y5 B超声印象:
1 k, x  k/ U0 w6 z( w% T; x肝移植术后,移植肝光点增粗
+ C8 x7 L1 L/ x) i: z1 U脾轻度肿大
4 C4 D+ F, Q4 o# g8 |5月5日胸部CT平扫
% w% ?, G$ C; l, J% x' w影像所见:
; e* f+ A! Q9 K3 R肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。7 y" s2 o& K# l* J
诊断结论:! A* l; v' W% ?! }1 C- ^8 W
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
) |! |2 Q+ S) x  z+ T6 _, C% b7 L两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。4 J% ~1 Q0 I- s+ H3 P' \) R+ i5 C, w
6月29日胸部平扫:: I5 q9 o, K6 t& i2 C9 X
影像所见:. G: k' s1 C3 D" M
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
9 Y# I# z) X; H! m0 r7 {! _诊断结论:2 G* Z; K* D* W1 j& q# o8 S
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
1 A+ `1 y' A7 J$ e两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 S" U# H+ a6 L% a0 r" [
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
: E" W& `6 q) ?2 o- m' o0 t9 V6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
4 j8 W1 R7 u' p  ^! d9 j' h/ B                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影- U, E- h' O% V' d
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?$ R  I. z' {9 |
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?& Z; m. H6 g2 F. ^+ K
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
' _( f1 [5 O# }* G' x) @# {: Z    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
6 [0 \8 c5 P8 O补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: u# c9 @" w$ y3 A; l
请各位前辈指点一下~~
& ?* N" F1 ~4 g
% w1 G5 L2 h  e$ h
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

" ^7 A: s6 Z7 s! L8 J. I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。7 S+ O7 V6 w6 s" }4 d! \4 p. ^! E
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。6 ^7 B: {6 x3 Z) H
3、咳嗽是小问题,没关系。6 J$ B+ R; o$ z  o1 H) @  l
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
( U1 e$ A. B7 {) k' R% T; e" j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
6 ^; H3 \3 q( f6 k% W/ D( P你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

. A1 g- a7 U) _" s- F升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的9 _+ G+ h# i+ |7 I( y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 5 H, D- z. Q& j. a  w/ C) e: `6 j+ I
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
3 ?8 x" Y2 s. }9 O, H: M3 m  j( K
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
3 ^# N+ e9 s  I* B+ K2 u好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

. u  g5 B3 u! A. f, x5 G6 k增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 " u2 @" \: g  {5 ^, A' x
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
9 O+ X! H' ~/ q: _
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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