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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138607 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
0 k- S! s/ v  `                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ d$ y3 n9 c6 x$ }% F
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
4 `; Z4 O; X" g% [& b& L$ N) I; n肝功能:                ' {2 j! Y2 v4 _' j( }$ W4 J
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  t- v$ ~9 e2 j0 H, ^. K, @# B2 h) h谷草:                61                    70                     53                  62                    71
3 J1 f: \% y/ l5 W: J  h2 B碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125" F0 V) d6 K! b0 w# Y  z
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 S9 |0 C8 f  \8 @2 Q4 T3 {' t总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
5 S9 h  X- Q& ^5 G1 c4 h3 f& u直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.72 G( E( V: M+ ~/ Y9 ^0 t: G
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
& h3 i. q( v: `% C总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 Z" W, a, G3 r! k, ~. a- B7 _6 h
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6% Q7 @. @( ^0 d9 e  i3 n9 z, y8 }2 {
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4& ]! q/ ~, }- }! p% B
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.488 F; M9 Q/ s% [( U- i; }+ e  C
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78- b. }3 _7 F) }: \; x/ }% i
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3/ C: ?" e# s0 l8 o, C
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ D' L1 e; d; K+ h, e
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206* x, U2 t; n( u$ @5 ]
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50) d" q7 ~( a8 ^! Z3 S
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
; w! I1 j/ a+ d% G& X* c血常规:' S* H0 b) Z. W: ]; ~& g
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
& E: ]: A- ?6 U红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
1 K+ V6 _& h# e5 K$ B血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117, T1 y6 o& Y6 U1 o3 g# g
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( O* H  c+ c; e6 G4 _" g
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
8 s1 u: l; w: L. X0 B9 b6 Z7 G5 e6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日3 n% q! E% {8 B2 l2 T+ X
                 1 ~7 n, N4 K8 u+ v6 q( g& L( U
肝功能:                # y9 @5 c) B- `+ ^
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42% E% J, [/ ]4 M- `  U
谷草:               70                     53                  62                    71                  66- O- k$ T* z) C" l2 r: ]/ R9 }- k
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
+ p" @" r5 D4 H' gr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
0 n1 J& ]: A; v7 x* _3 N  P* B总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.13 O9 N% ]! I$ v# `0 W2 s
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9( l5 s9 [$ ?$ _  h
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
9 \) B* ~, @+ M" G, A总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
! o# h9 I  i  Y- K9 F白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
0 @* y+ ^: x( G( b8 I4 U/ E球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
. U- r9 l5 W" G2 x9 Q白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
; K  O  G4 T7 s3 v3 Q1 s总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: O0 _9 k, e) J1 l7 {  S# a尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
4 A7 d4 o% k* _7 J* v: Z$ e* s肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
7 n. c+ p1 {) o; x$ F! g尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
/ F  L0 F5 r& K总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13+ F0 t( ]+ ]3 @/ |( G5 ~& o$ K  R
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81$ j0 a) T8 L2 ~1 w: v
血常规:$ _, m! J# [" f
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90! H% f' D& ^; P! m
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
& Z1 O; c4 f5 |( T+ O  {7 r2 }' H5 @血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
+ P) }/ V: p' o) G0 ?血小板:            106                   87                  93                     101                 119
0 `0 E9 z6 E! [5 oAFP:               382                  330                 360                   566                 6939 |: V0 K/ J2 A
, o9 h" e4 x( T1 R8 _" z3 v5 R
6月23日B超检查结果:: O1 K8 U$ t2 C& Z* X$ ^" \
超声描述:
5 l3 i- m2 Z7 K& D* I肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。+ k% U1 I$ k$ P7 n7 n% I# w
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。* S/ ?' j/ ]8 g% R" _+ W
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
+ `, s' n) F6 G& A5 n5 L% Y胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
) q$ N" @& I, ^) L双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。5 z& V( r- b0 C( c
超声印象:! ^0 Y3 t1 c, R- `" c3 q& b
肝移植术后,移植肝光点增粗
7 A+ B& S5 n( P$ W  s脾轻度肿大
9 b. T, e# |: O# ?/ ?  t! D) _0 q( j; U5月5日胸部CT平扫! w: }5 K- S& {: L) F
影像所见:3 u5 [% S  D4 R
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。1 A" R5 |4 Q" {  K% q) r: w
诊断结论:9 [- N$ \. `( R
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。& v% E) s7 w' I5 r6 {% i
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。: \8 a& }3 l: T; J5 [8 z: i
6月29日胸部平扫:
9 q1 O+ t7 Z2 Z  p9 C9 t/ }影像所见:0 Q) ~0 @1 x& u
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。5 g3 ~. T: S& n# f% h+ }, Y0 P
诊断结论:1 W* l8 p/ O$ X9 O3 u1 K
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
: ~; T" R' g- d7 t" O3 l$ {1 t& u两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。4 J: v7 K* c( W2 l
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
& L( m. ^+ S' u: v6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
/ ?$ s0 u9 S3 f$ t  D# A3 H                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. T0 t6 c* x3 O
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 [/ ]* e# j" X+ X$ a* d9 j: ?
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?! K' M! w7 J  _& E! \" ]2 P- h
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?# Y* x0 Y0 F! j9 m( K
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
8 m9 u9 E: q9 z: D/ ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~) d: i, x4 N7 U( J
请各位前辈指点一下~~
* R" f: Y; ]  p* g3 x  w
  V" w5 W& ?7 I; ~4 J7 P- g
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 t, T# J) I# J; c' \1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。' e3 i9 H/ N$ N! k! P1 S& c
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。: \5 a+ o1 ^4 f3 G/ h
3、咳嗽是小问题,没关系。
# L4 V" H. S. b6 Z  C7 M4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。5 `9 C3 `9 t& e' w, M, B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 . e! L2 U- W3 E5 P0 l; q
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

/ n. a- Q0 v/ l& k9 r- V升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的( _9 H, a% a; b1 X- ]) c9 \; g/ h5 O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
' {5 Y4 j' e* [4 j# A1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

. }+ R/ q' b9 x& i8 b  r9 J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 % Q& d( O+ D& q: G. \
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
! t8 p. @9 ^: k1 b/ w; A
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 & S- j7 C2 U+ O3 b( D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

0 B$ o* G3 n: R& E! \5 g& Q憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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