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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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43006 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
; b% x  g* T) c* |1 [$ [& \副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!* _. {2 j% c( T  r6 P
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
" P% e! n; A3 R
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
/ M. f' `& q% z" e( G* P* }8 d# Y) i# e0 C1 U7 {
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
9 n( m* N. ]+ H9 E: N# \头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。3 W9 ]8 R7 m0 E. D, ~% l
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
. I" Z* n$ s' d7 k6 i我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。: \3 i  G4 ]4 ]0 i! O% |! T4 |
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
; P$ e1 A6 @; W6 L& \% B* @3 ~9 ]' S* n4 h
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
% P* }! k2 A0 L* i
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
9 p! _& b8 l* i6 u, c* ~. c- n- c+ c# U) O1 v& d
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
1 W2 L! ~+ Q! O% S. @  a3 f祝福.
$ G) E6 V2 P! F' ~  L楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
: }6 @; S) ?8 Z! u5 e0 _; g8 }, @; d不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。5 Z8 {) L* D3 e9 ^& Y/ C' }
祝福.3 [. o1 {' `. }' ^' A- j/ i( X
楼主你是以什么来做判断换药的?
4 c. A8 b( H( N/ P
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!3 V1 u* R2 \  m  V
, X2 E! _7 V! m& b$ Y' C3 U
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
. Y1 C0 v  e) g6 Z0 C* x是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
' e' h8 E" b5 i  A6 e# f7 q$ d9 N& B+ W6 o/ L" K. M7 e' d5 [8 o
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
5 R: Q8 y* M1 o
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?1 U" [0 i% I) |, {8 \
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。" ~0 }" V4 Y4 g
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。# f) {* O  o# f; F
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 1 h0 v2 x! a( B! H
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

& I; q& A6 B4 a, I9 [3 e; R- e, ? 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

  N' J. r0 x1 t. L做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
2 e) f: Z* c9 s3 w( F, D( A. m
6 l& d: [& r2 L5 j1 v6 D' T10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
; L' N* }' U/ L
% f  }- [+ I& X" V: o0 A: C10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
3 K' Y6 n' U6 h9 g; v+ [& S3 l- o! M4 b/ f; S

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