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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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59083 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!: {1 R! T$ p% w- ?- Y
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!" p8 @9 N' z2 T5 O
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
. j$ J, c5 M% x, i0 W
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。2 M# D/ e2 o6 v% `, |4 l
9 J3 h; @1 z7 j9 N
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。$ q  o1 r, [: `" K2 y
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。3 V; \: i9 v$ x! T' s" ^1 x
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
  k& Z8 \# x1 f" L我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
9 \! d4 ~4 D  M0 T5 H2 b( T# H+ C9 ~憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
' {! H, K) G( [1 S/ L  F/ D
. q( U( S& f% S6 X% s) L看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
+ C, E8 W/ i: I  M1 }* Q; X
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ) |* v% R/ d2 o! V1 b) Z$ ]

' L, |- L; I# i' Z# N) U2 K- b不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。9 d3 ~. M. {1 s5 g1 Z. Z
祝福.
: a9 I/ K' x. r0 J. P+ L楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 3 Q' `, }- @1 L6 ~4 P$ l
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
5 c% c0 g, v9 V+ M祝福.
2 L) \! D! w. a3 {3 u5 m楼主你是以什么来做判断换药的?
6 c! ^# f, c7 U1 `. F* q
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!6 U- a: H" D9 G* E
5 ~! o3 f6 k8 @! F
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ( S; M0 T4 r* z' O9 S
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!& V3 d- n& m/ I+ W" q3 X

8 i! S5 d% P0 e2 A( r其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

6 p; i# V- ?/ {! `/ a你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?0 F- \- u2 q4 B" x
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
( i8 ]* i; j2 T我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
8 o) U/ C1 {- Y& [/ n所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
) e2 L- r2 E' ^/ N& L  J" d; }! L我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
' t4 G5 }& q' a; d5 |% c0 x; {6 X( d
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
" A8 i2 h5 k  Y* E3 j/ o  M
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
# v- u( _- z) I2 f- e
, X& @6 T# v2 i6 o+ o- U10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
; ]3 _+ U+ U% H  V) V2 [0 o, u+ _" R9 S: [3 J& ?, z8 J! o; d7 P
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。* Z" v& q, ]* [" p" E
, W5 h7 L1 ]& `

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