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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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40588 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
5 R( D# `0 |3 Q  J# @" T& U副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. P4 J7 l1 M$ @+ l: o
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。) k1 v# N2 B' u( R9 L+ h
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。, q; `) r. |( l& ?6 C
/ ^5 j* A+ r( m
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 a2 X  x3 J+ G/ K0 W头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
. G7 `+ ^! }2 \, x& {老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。; j# R$ A! \0 P# D! v
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
% V- i% o5 h5 a! q, y9 b憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。: P7 B4 a; [% Z# P. {

( _' f* r0 R/ Z. \# I看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
8 n" J6 r  _$ D$ h7 v- h
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
; G6 ~5 ?5 X8 h* z9 r, y" J+ R0 j! r4 ?3 Q
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
3 N9 A! Y' E0 i- k/ e祝福.
/ P* H; r. d, n' ~/ o* x9 T楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 8 _6 ?9 a* F& X4 p  m7 [
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。5 Q/ Z; X1 N& O  C4 l8 w- R4 y- ?
祝福.* j' l0 c$ J( I$ F4 e+ O! O+ U
楼主你是以什么来做判断换药的?

! D1 {- E4 R- K' n是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!) U7 J. W9 p% k+ }8 U  e/ M7 V$ I
; p- C9 ?4 }" |
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
8 t  w8 \5 h8 |8 l$ m是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ [! }- s: v8 M# k% C: U8 u" M

, o; z4 W1 O) f2 R, P其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
1 o& f7 p- b5 B5 {4 ^
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
% v! K  }& g' m我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
( @" K4 g- B( W我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。" F- I8 O6 {2 W1 o! c
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 5 a# v$ N1 m8 Z4 V
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

% ^5 V0 B; U  r6 u& B 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

/ T6 l" d. n) K# o* s. G做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。3 \. N9 p* U% ?* D( I

0 W5 }4 z7 r/ g- j, u10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!. \% u* t# {+ H1 m

. X0 x8 A% k: n. K) q& f4 i0 d10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
1 t6 P2 n- ?# J% P) a8 r: t! i$ @, i$ A. {

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