4年的炼狱，且行且祈祷

祝放疗有效！

qinhuabohou：请问您现在还能不能用气管镜重新取点病理组织做个基因检测，来明确到底是T790M还是CEMT突变，这样治疗是否更有针对性？

今天开始特罗凯，99.9%纯度，每天160mg，混合3倍淀粉，为保护心脏，加持100mg辅酶一粒。

后背疼痛继续，白天都能明显感受到，怎么呆着都不舒服，病疼开始疼痛加剧，特别夜里一两点钟，会被疼醒，中间会持续几个小时，还是没有吃止疼药，半靠着坐功，能够缓解部分疼痛并眯着。练功是身体调理手段，非抗病手段，抵抗这么大的实病，还得靠医药科技的进步啊。

分析这次进展，cea下星期一去拿，主要原因出在轮换阿西上面，阿西的药效不够，而我又为了缩减副作用改成4mg*2，导致骨头进展疼痛，而回到9291加一粒易瑞沙，但已经控制不住了，因为之前9291对骨头控制的就不是很好，左髂骨也是在cea显著减少的情况下进展的，也就是说骨头的控制同肺部病灶控制不是一回事，后背骨头能够控制到现在已经不错了。因为这病到我这个阶段能够活到5年绝于对是奇迹，我现在还有一年多就满5周年了，扣除弥留阶段的几个月卧床时间，再能够站立行走半年，我就算是奇迹了，也就够了。
蚌埠同学还是建议先把主灶拿掉，因为迟早要对它动手的，那么现在的尺寸概率是否更大一些，后背他说能等等就再等等。但我感觉如果现在这些靶向都控制不住病疼，可能需要上的是tomo，就是多点同时打。
当然，也不是不能上pd1，但我总觉得它究其作用无外乎另外一种较有效的靶向，作用于我不会超过9291，还有一条路就是去上4期化疗，怎么使自己尽量少的痛苦的活着，是我的期盼。

求楼主告知9291的购买渠道，多谢！！！！！！！！！

看了楼主所言，吓我一跳！赶紧打开一个月前买来准备的、密封好的9291……
还好！颜色正！{:soso_e112:}

抱歉楼主，好久没看与癌了，这段略忙，上网也少了。
恩啦！您和母亲一样，心态非常好，相信好人都有好报的，一切都会慢慢好的。
关于非正版，您谨慎使用。奇迹和与癌都有正版的赠药的，闲了你可以看看申请下，有不是赠药整别的的，奇迹方面给我留言，与癌给草船版主站短就行。
能吃正版的还是尽量吃正版的吧。
日子一天天过去，转眼母亲也三年多了，咱们都一切妥妥的！

http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=1
马叔还是强大，找了半天，特罗凯的非正版换算比例，1:1.09，也就是150mg的标准计量换算成非正版的量为163.5mg，我吃160mg是合适的。

楼主今天去拿CEA报告了？祝好转

记录下来，昨天中午疼痛实在受不了，所以傍晚时把120mg的9291加上了，并加吃了一片100mg进口辅酶，到晚上副作用真心受不了啊，比化疗一点不差，嗓子痰多，干呕，想吐，一摸头皮，到处都疼，应该像是环鼻周边一样都是小豆豆了。胸口闷得不行了，打算晚上开始监测血压，应该是心肌缺血啊。现在我的血压90/130，低压过高了，所以我配合160mg特罗凯及120mg9291各一粒辅酶，之所以下这么重的药，实在是疼痛真的受不了，希望用几天重药把疼痛压下去，但是这半个多月来的实践看机会渺茫，一再咨询想把后背骨头给放疗了，但蚌埠同学还是犹豫，我知道他是为我好，毕竟人家是二十多年的放疗科大夫，知道椎骨脊髓距离太近，所以放疗的量上不去，导致椎骨放疗就是止疼，而且一旦放完两年内不能再放，真到危急时刻没有手段了，毕竟化疗对付骨转效果甚微，他是想让我再撑得久一点。活着就有希望不是。
昨晚的大剂量药物临时性控制住了疼痛，再吃几天看看，拼着心脏受损也要把疼痛压下来啊。

LZ坚持住。阳光总在风雨后。