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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36- i; s. R& j) e" G9 [ 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16% c$ C2 R0 r8 [' m7 {; b& L, P 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03. N' s! {0 |2 H1 c0 x2 j' X- W; _6 { @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)5 l& Q) m# a! w8 f$ l ` 0 K$ D* [7 D& U+ r/ B妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。 # o) o, Y9 ^1 t2 l `* b9 {( L% H* f8 P! F; C f" e) |6 W 就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。 1 D( F {# |: O+ I% h6 O$ C 3 X% ~" l) Q1 m: B早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦- y5 ], f' d1 d& P& O8 f8 {# Z 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g v8 L$ @: N A补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g 6 G5 M; h# M5 j2 \3 ?7 e午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋- d- U& V3 }2 y( O* f* d# _ 补:60g安素+燕窝& T; f$ I u- N) f& |0 s$ f. V, [. i 晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤1 d- p4 y7 n# Z& _9 E+ M 补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) # n9 h# a1 z1 s3 X/ `4 a `) k8 e+ P. N 这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ' u! V5 T# n- o" L F, `& q$ t达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 1 ^% _8 A8 r& F2 s2 `+ q9 Y达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ; b) y3 Q6 s$ }" d# I达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03+ N! _: H( K8 {0 F4 r @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注) ) B' V0 N0 F9 E3 _- h# D& t# W8 K# v 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。& c8 Z8 O0 w, X7 _, f: o8 _ ; N9 c, S) F; T d8 ~ B. a+ a! \ 就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。 ( Y: B Q$ J$ t$ ~8 S9 ^$ E6 b5 v& {8 @ 早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 % F6 f3 X- \# P9 a) Y4 S$ x& `( w- }约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g# H& _) b, v7 g. J A0 i4 B8 Q5 n 补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g' C# S& p1 T( O ^/ P9 \/ W 午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋 + c' y( o" u0 v* I$ F% T7 S补:60g安素+燕窝7 Y* e- G4 L. v" G& p4 k) } 晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤 ; \5 J/ `# I1 J K8 Y; f补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)8 y: W) v& @( A8 ]* | " H. _& ]; H9 `. Y4 ^9 N1 [+ g 这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05 X% v. Y. f i2 X6 J5 p这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 1 e0 F- t% A. d1 F好的那坚持45mg达可
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