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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18331 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:364 j; N8 G0 J1 S6 y# S" _" B! z9 B7 E
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
! E/ B8 x( F9 v4 D4 N
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16# w" ]2 q& i0 q0 w# ?8 H8 ^
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

8 d, h; [& z/ e. {7 s" [@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)) x4 p8 k2 j# o8 u* z
, k( \- \' w! e! z$ _
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。' g$ R, ~4 h" J2 z
, @# C6 L/ U! h
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
  s5 E7 u* N$ j2 B' i8 P9 |- d
3 M$ @+ d5 s7 J+ ]4 P早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦. Z) n$ d- B6 |; w5 J# u5 @
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g, `2 k% ^5 @% R# V. N* z, t1 V: W, ^
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g9 Q7 K9 |: `" u; t9 a& ]) {
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋7 _: I8 R  W$ ~, w& U2 [+ f
补:60g安素+燕窝
" Q  s& \( L5 {* W& ?晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤- P" t+ s/ I  D
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
/ _2 X9 c& \- L0 H) B; W& g: z! r4 N
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
. _) [; u8 ]$ ^1 e( ?. V: d' k+ K@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
2 g! a- T2 X6 M5 R$ `0 r: l0 F8 z# b4 u% [7 D
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。  W, ]2 u( W9 Y! K: r

& @1 I0 _% O) Y, W) ?就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。% v' c3 V/ P7 F& R

1 ]; C; k6 {* Q. s! S2 L8 P$ D早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
, _, E1 M& r: w, A约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
4 C( I: j" S0 k7 P7 D补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
1 j2 K* i+ K' `8 i" m' o" k午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
- y4 m/ r0 t/ o; ]4 O补:60g安素+燕窝
+ I6 @4 E& l% a* a' @9 Z$ C' L晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤) i( \: [( h0 I" t4 d6 E
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)& P4 b" W  S9 l! y; L
$ c. e  P" f" R  P, a, b7 i
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

! U% b, Y' t" V- {- B现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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累计签到:30 天
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-15 23:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19- |4 D# L  A: J! j' E% L+ c
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
3 a0 \8 j2 L& ^& m. `7 y9 e6 y
好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
6 Y( P  I7 D$ F& U5 Z达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
! f# z% l0 j/ v) ?
老师

! V- n* G7 E. [5 j# V                               
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19% I" `1 Z3 x% o5 p
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
2 ?% P& @5 `6 h) _
另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 2025-10-16 14:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
- f, J  u" j, ^- \! A- e@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注): P' `; _5 Z$ \" Z! `3 c6 O
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。7 ~  K- W. ?" T) T

! h: _+ F/ n/ }/ Q- P" F/ R就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
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! y( a$ q7 p1 ]8 P- [( e$ y# P  D早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦3 {, y7 T8 g2 {) Q
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) k8 C5 a, g' Y* ~: V& O2 k5 ~
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g; B9 w' V& _) {
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
/ B. d% G  ~' u1 Q+ O# n补:60g安素+燕窝( V+ j. W1 g+ u  \# W( }
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤/ {. J8 j( L3 P9 O
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
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' [) m9 M! N, x# @这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

# ~! n: m. u; v7 G) C. {0 s9 J8 o这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 19:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05
9 A# h: u) C1 S0 i" G0 Q这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

2 ^6 E! l# l) ~9 P! ^! n$ @/ Q. s好的!谢谢阳光老师!
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我一定警惕,每天都给按按

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-16 21:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07
5 q" |. ]) a1 U' f# c好的那坚持45mg达可

% ?/ k1 F+ B* F; u2 u) H) K% S45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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