L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

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希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
0 j6 `7 v3 l+ w* z! o( b# p谢谢您的提醒！
我先找一下影像大佬看一下。

( j5 }8 ?6 n- l" W
7 ~$ m& N; c1 H0 R+ `* }  I1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
7 s! S  s  {. \& r5 h: M: x

  2、、cea评估？    换药前后？
. T8 [( a, Z# R. c+ ~0 b
: K8 F* f- c0 g! O) B    影像对比，评估药效（延时）。
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( X9 z. S5 C: Y


% o0 n9 X3 \" p8 j2 v8 r3、佐利替尼是正版？
7 W9 h& a3 x" y3 L
( G2 \1 k9 I# @" H( b+ x& C0 ^/ ~4 `

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）

6 n  S$ |. U9 g  s/ W% c; p结果怎么样？ ...

没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
' d, W3 A, R$ v) i1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

6 R" E: d, p7 D2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
* y+ J/ C8 y  t; h4 A" D4 {0 v( S
& T+ I  r/ g5 u. C7 s3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

+ O$ L) p  @* ]
医生甲氨喋呤等鞘注？
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加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
! {" D' ?4 H& H1 c8 V: b! z那佐利替尼有效只有1个多月吗？

0 U' B( q* O5 A1 t4 V* {7 w/ }1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
# z3 \9 N7 }- U, ]/ Z1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

; V; V3 \4 O9 P4 S  S& y请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
5 u" j/ T& I$ h/ G. d# _# c请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的