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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11146 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 & l1 S" B% G7 Q0 ~: w+ a1 L
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
# b2 u- R8 R8 N# f2 q& X5 t5 [谢谢您的提醒!: L! _1 O& F! v( H# Y
我先找一下影像大佬看一下。
- D6 ]# ]; i8 t8 ^, X

# c5 d: c  f' l6 f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& ]+ u/ A$ s. V2 N  }% |, D# G5 D* M/ m# U. H' h

/ C( |- h" G9 p3 D* D5 C  2、、cea评估?    换药前后? : b! g; j( y+ p( r; P

/ {" u; K8 \( Q9 z( x+ Z8 x    影像对比,评估药效(延时)。+ h+ F. D" C) d: u0 G

0 }1 V' l6 v  ~1 E' Y
( L$ j* _. g9 j, K; G
: {' m# P) x+ g# `/ |. ?, b/ P8 i$ a, W  S  Z$ D# @& j! p
3、佐利替尼是正版?
$ a2 O, C2 A8 ?5 D0 ]' g0 m* E- V6 a; e& c
3 o0 e- T+ |: @% e# X; T5 Q2 F: C

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
+ }  I& R/ R- |/ l8 x- Q6 v$ a2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)5 I, }% b4 i4 N3 Q0 G+ s& J/ D
7 C) Z: R. G  J& n: g
结果怎么样? ...

" v3 b: U: A/ R! R. q/ T7 i3 T1 j没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
0 V& o* p, c  ?& y5 L2 O1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

+ I! ~' q! R4 p2 J: s1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。8 j+ S5 ~2 V* [" U
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。8 h; v/ R/ l2 Z# j- l0 C: k
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' K( s8 Z$ T# N+ s  O5 K: p8 F: ~

4 }6 I1 |3 L' t0 m* C. c0 _2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
$ ?3 ^8 T3 ^$ ]' W. Z' w* [- Q/ o/ L# P/ x0 z
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* F# d! P, Z0 U+ S7 S4 B) i) Z: u
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- l$ Y1 y" V5 Q9 {$ h, X- L, b
+ D* @" @1 T( n1 T* d2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" b3 @, ~% ?7 D3 P- i" O# s
" @+ B! A' Z: `" X7 y: U8 T' N医生甲氨喋呤等鞘注?
* m- h1 P6 }0 d/ [" x
7 U* ^" X7 t9 O  T加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 t1 B4 q" g8 o5 t8 o7 b那佐利替尼有效只有1个多月吗?
4 E! h1 T: |" E9 j& |7 b3 G; L. V+ W4 H6 g
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
% e3 J: H8 P) F9 W  S1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
* W5 W4 e+ p" K+ u+ L3 b
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 f: ]6 y. c: g7 t( A5 |( T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( l4 @, T) |' b% v" y* O
在广州益药药房买的

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