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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15327 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
, D' i# a+ J. ?6 w" M- R( E* w8 G
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
0 j6 `7 v3 l+ w* z! o( b# p谢谢您的提醒!' j. q' K- D% k; W+ N) f  b
我先找一下影像大佬看一下。

( j5 }8 ?6 n- l" W
7 ~$ m& N; c1 H0 R+ `* }  I1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 s! S  s  {. \& r5 h: M: x: l( X$ _4 ~4 y4 ]8 h
3 m2 h- v" _; d) |4 ?
  2、、cea评估?    换药前后?
. T8 [( a, Z# R. c+ ~0 b
: K8 F* f- c0 g! O) B    影像对比,评估药效(延时)。
5 b* f8 k6 Q3 @% b
( X9 z. S5 C: Y* C  D( @1 S, X3 i3 \" I9 e* R
1 a4 C+ ?: ?  q  v7 n. u1 o5 \3 U3 v

% o0 n9 X3 \" p8 j2 v8 r3、佐利替尼是正版?
7 W9 h& a3 x" y3 L
( G2 \1 k9 I# @" H( b+ x& C0 ^/ ~4 `* X- l" \0 r9 s1 Y) @- Q: [

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:253 Q$ x8 c  q  W; c
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)3 c: e( j* Z3 ?

6 n  S$ |. U9 g  s/ W% c; p结果怎么样? ...
8 a: |0 l& Q' C2 e9 o" U
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
' d, W3 A, R$ v) i1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
# r! |) |( g) t. W: {
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。4 W! C/ F, X" n) X
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。' d# n( {6 L0 X, L
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单/ T$ P; r& D9 i2 ]- u

6 R" E: d, p7 D2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
* y+ J/ C8 y  t; h4 A" D4 {0 v( S
& T+ I  r/ g5 u. C7 s3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:199 H5 G0 c; \6 ~+ U( R
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' {: W; g. A4 l7 P  u$ _' q
+ W( t5 y3 G# q* V; p
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

+ O$ L) p  @* ]2 ^  }- k7 e7 K& Y" \5 U+ w. \
医生甲氨喋呤等鞘注?
" b# v2 u9 i9 Y; j) y: h% K- t" a4 T* \! \# H; U6 }; z
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
! {" D' ?4 H& H1 c8 V: b! z那佐利替尼有效只有1个多月吗?

0 U' B( q* O5 A1 t4 V* {7 w/ }1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
# z3 \9 N7 }- U, ]/ Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

; V; V3 \4 O9 P4 S  S& y请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
5 u" j/ T& I$ h/ G. d# _# c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ [& o& S0 a6 M
在广州益药药房买的

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