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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6762 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
. q) `9 u7 i6 S$ v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 Z& a6 L$ C% w0 L- g' C1 k  M
谢谢您的提醒!
3 M1 ~% O# O( v7 h# B4 W. u我先找一下影像大佬看一下。
$ r" q# o- _- b8 m, I) W( l
4 C( t$ d# k; b. I7 E# z) v  L
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 X! |, V# o8 u' g$ @# t) k) F6 U' @9 i! c9 F/ v& U0 Z) L/ D" W
+ H3 q: |9 \/ o: c1 {0 i1 Y
  2、、cea评估?    换药前后?
2 [) k8 g- a+ S' X2 \" i/ e
- x5 q& ~& `5 r% M, w    影像对比,评估药效(延时)。# H$ X( }8 {6 ?1 m
7 Z" \- X& T2 o) K' `: ]

+ f, n$ `2 z9 c) U
+ k/ ]  @% |8 {$ Q5 K6 v  t; r" e
* p) c; ?) b" Z  {) g3、佐利替尼是正版?
2 `; j! ?/ J; N9 ?! {8 Q2 |& T* ]% u$ ~: S

# e  l+ I# e, S: i5 {1 l

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25+ e4 Z/ _2 }( }2 p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
' H3 P1 J- R% k4 ]7 F& c, x: d0 ?3 H$ c( v# _# F
结果怎么样? ...

( D8 f* v! V# n没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:270 w- j3 u2 C% j2 p& D; n
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

' _" e4 v! [( E  T1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。+ U6 o0 t# U! r3 P0 [3 p! Q3 A
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。/ P1 ]1 @7 [) d- b' G7 x
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" x+ I; h$ }5 P8 N. R7 k, f) @
1 @0 S5 D9 j) D' n& c$ f
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?: ~  a8 _  e9 L! y! h
6 p. C: x9 s( P' S9 D1 `
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19+ C# B- S# Z" C0 y& l# n) h
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单+ `: X- j: m8 t8 F
  [. d" s& [* W' F+ c: D6 e
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
# t; Y- Z/ Z6 ?2 s4 E$ V; {( a
. u* Q5 ?5 k, v6 ?1 k. q
医生甲氨喋呤等鞘注?
" \' J' X; U! c5 n* e8 p" o/ X( T/ Q9 Q1 l  T# A( x
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
6 x, Q) `: N1 C  C; X2 I那佐利替尼有效只有1个多月吗?
2 T( k+ X: R- b& v$ a. T5 P
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56* K- l0 [- h/ M9 o9 J/ t6 ~# o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

8 ]2 L) ^) S  O; Q7 w8 W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
2 P8 R2 r6 |6 J, l: I# ?1 W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

4 J7 p/ u  |% ]) t1 s1 [8 h. ]在广州益药药房买的

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