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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4243 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 $ k# }. N! {6 E4 e) u( m
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: D6 ?9 o5 G- p, c# e
谢谢您的提醒!# n  m& u) H* p+ D
我先找一下影像大佬看一下。
+ w0 J, N  }. P/ x5 ], p3 ], M

* ^4 q# s2 Q. z7 s- S$ V1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  " ]5 C, Z& |7 J  ?7 \

7 c% W% K0 k, B( S! \# x
8 c$ M8 A' F/ D  2、、cea评估?    换药前后?
+ h) a+ f$ l7 P: N: K
. f0 P' N" K; Y, I5 t    影像对比,评估药效(延时)。
; j( W6 `( z9 I) r; V* }' ~3 a4 {% t, g: B" u
4 r" P* \$ B" ?3 w0 j+ @$ n! y
6 T' C0 J" e, y& K- T* O2 ?" E6 ?

# J- t  B. F4 p. F% I3 ~& L+ M+ Q3、佐利替尼是正版?
. s* H) L2 W: b1 A0 k6 Y3 t
! A/ l% e/ S5 r& d0 [
6 p( o: K+ J" h# ?( H2 b

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
# L4 K" a/ p* V7 i- W5 p1 o2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)# @, A! Y1 T' E% r  J
5 g" `- p- j& r$ n# _
结果怎么样? ...
% Q% b6 s$ J1 w7 {, p& k
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
. B: z" f8 A: E/ |, N# F( q9 h& i( W1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  e' M& Y& e! m) O) R
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。5 U' p+ S* z. l: ?* g
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。# l5 j+ n' `5 H  W; Q, Y
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% O4 d( M2 t, D" C! x" z
% \( {" g: a) D) O
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
3 H7 c% E" K3 t6 r
# d; q! {' ^1 W3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
3 {8 I) U  W7 E4 }* n* Q! z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: f6 {1 x5 W/ b% J
7 {/ ]" V, L) U# e+ W8 v, F. q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
6 C- u. l4 T. V2 Y/ ~9 M6 k% G

$ d% Y+ h0 E5 F1 Y1 i& h4 w" X医生甲氨喋呤等鞘注?$ T3 _2 m% m$ _1 S, O- L, u
2 h; J5 H! ^3 z/ X0 ^( \, u6 m
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
7 w3 P" @" Z7 x) v& D7 |, h1 D, B那佐利替尼有效只有1个多月吗?

6 c9 @5 }* g# J! A9 y% r5 i* o- C2 V1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
0 ]# A2 S* a5 V1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
3 _% |0 v1 z1 {2 @8 G/ T
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
: _' M- b$ D$ }$ R请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

$ v, ]& x/ o! |! H* Y, B5 h在广州益药药房买的

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