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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15315 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: j0 X& o% K, ~- ^" c) I% n9 X
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03' h* S0 V+ J  a* |. [! M# ?2 n' j* D5 \
谢谢您的提醒!) u* Y* c3 `- r  n5 {
我先找一下影像大佬看一下。
! V% C, |7 t/ `) e) q& E
1 e5 b4 I* G9 x" ~) z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! j. Y+ J# o2 i( V3 ^: c
% L: l7 s. X) _0 G% K- |) i0 J, A" c3 f+ |
  2、、cea评估?    换药前后? 7 `8 s$ p  N$ C/ p

4 O4 u9 ^; _2 V. @( Y6 F    影像对比,评估药效(延时)。
2 v* I4 V5 g4 E) U" U% ?  _+ n% B& Y5 {2 `

% v# H4 c' o- q, i9 h4 k3 ?" x7 Q7 G4 |5 E, P) P5 b

* t0 L" b; ~0 v2 _6 C; g, w; @$ V3、佐利替尼是正版?
% `% _0 x; m- G) M  M0 k9 u) @' Y5 E* k2 F; c

  {) F! g2 G9 O5 R

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 |( Q$ Q; l7 a9 F: X0 p% y2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
) t4 }% Z' ~, z# r
' ~) {* A% k$ }7 I结果怎么样? ...
/ S; a5 ~* N6 i7 e  T7 J
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  k8 P+ P6 l7 m2 k4 F
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! {$ ~  F  ~7 \) z0 A( c8 a+ `- d; |1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 [0 t. X& G0 ^1 t  f5 R4 A* k  @2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。# M) v+ A6 l- @8 \# s/ T
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单6 u$ U  f5 c5 j! I% q

% s. W# X: v4 L) u! r2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
) y% v  p5 w4 }8 B. r2 d, E" I- b3 t4 [& ~' f. t0 ~
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 U/ ~9 d' B3 N  K: {- |# W  M1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 U- k2 s) N7 m! B, i+ a2 i. k; [( V( ~
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
" ?( {" A- w" {( ]  w
+ U; p# U" T$ W9 p) ]; S2 z
医生甲氨喋呤等鞘注?
! [) r- K# F7 P. a+ ^; r) I+ j4 [( A& u% r
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24, u8 C: @  u9 w
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
3 \+ O& d: m0 H( t) P* C
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
' Q1 k6 k7 |: c7 j5 r1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 ^) Q! G" Q1 G' x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 I% N) q% S& z8 [, u! B请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

; M6 R5 \+ h4 o+ M  v在广州益药药房买的

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