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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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267502 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-22 14:37 6 \3 Q- ~6 z4 l$ s( z- `: X! Y: @
真的恭喜你啊,老公吃特罗凯就没你老爸那么幸运了,甲太从115涨到268,(吃特罗凯15天)不知道特罗凯是不 ...

9 j9 W9 H4 P/ e有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 2 b; r1 n$ Q7 Y8 o: _
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

) }6 X) f  P" h2 DEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     ) L% Q+ g1 l# Z/ ^0 q9 |8 B
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
0 V( N6 q) I, q9 r% v5 N7 MEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

( ~: ^0 Q: d; u/ P1 k0 }有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
$ m- `$ m9 J+ |1 l5 B- t$ s切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 - k7 ^. H% }- K1 K' F2 H
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
& j* ~& f7 E+ V' i: W2 a  K
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。8 `# t: G& A5 Z8 @
5 b4 h6 l( e/ Z' P. k' h0 O* U
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
) N/ `5 ?# {% L& |3 d
, m9 m, e4 I* i4 K谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。. u6 I* ~& L! l( w1 N2 X1 F2 N, m
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
9 t; o/ n9 a& d3 I( Y3 ]服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
0 z% @; Z# Z8 oegfr++
+ P. r  C( M& G* @: a' svegf+  B8 t; U' v1 Z5 l" H- b' o% B
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。( L- C/ X/ h# m. r  E" W  [
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
! L1 [' x  r9 z# F; l2 q: E每天3次天士力的水飞蓟宾/ s/ l  U, z. `8 H2 [6 m9 X: k1 v
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg: U0 L4 q% B% Z$ R& L# O
每天1mg西罗莫司片
' E, P6 n4 o: [9 U- b5 f2 u每天1粒拉米夫定$ A# m( w6 M. s. |+ R8 \
10天一次乙肝免疫球蛋白1 A+ t8 X3 r7 J" O

$ B% V1 j( V( }+ R前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
$ c$ [0 T$ S( w* b0 T/ E7 y- l, R4 l0 h1 p
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。2 S# _& D; q$ s: O( l

, }4 i* `- l: n5 d4 O* B( D% r# S5 \/ Z* W' K- ~
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
( t" |6 T0 o" W' |2 L7 i  K8 d6 k; A7 V3 G& u6 w) s, [8 p
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,2 c; H0 P" d) j6 ^0 P. A
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
, k8 ?# P3 U+ Q( E4 I1 L, R5月6日介入; r  z3 ]0 d% S. u2 D+ C. q
6月6日介入
% O7 h- ?9 I2 o5 H# R) l' V一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次) n( Q; Y1 P! h  H# q3 o

0 C7 ?# k( c9 H整整6个月复发. E' C' w& t1 K5 s# K, v+ s
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)- l+ l0 r1 I- V& D& z+ Y
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)$ o$ T" j$ c6 ^1 M" n6 S- @: _% D4 b
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150): x6 X' F. F/ o
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)! u7 D" {$ u" u1 w5 n. F  Q) L/ I7 Q
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
$ F4 M; b& T1 w. k, I+ k& L- y  F1 [7 z7 [) T' V
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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