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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326560 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; S# r* X$ K! f! Z5 W+ X有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  幼稚园小朋友 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 + l. v$ M6 o( z
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
5 h6 L+ s1 {/ ?9 E8 n
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     ; a( J0 V8 p) Y$ G9 d
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
0 W. `0 T5 G5 N* B& \& @EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

, l% z- ^! ~# r4 n9 t6 u有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
/ a7 c4 M5 B5 |6 O' _  y切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 . }' j3 ~0 {4 O4 X1 i" l* w
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

7 N, a% C, ?4 Y: M2 T4 t- @杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
6 q& d7 v. R3 J* k0 y7 @6 F+ e7 n0 _! f7 x, E3 _- k& i
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 ! v8 ?/ e7 u3 X; Q' y
: J7 z) q/ I, V/ V$ P! c
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
* C6 r, |$ Q# f9 h* i9 k我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
* H4 W* [' b# i服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
3 y6 |! L* x* b; b; ^" Segfr++
* E$ o6 N/ c$ f) A5 Fvegf+
) W! `" _: H5 D; \& i多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
) q) [0 \' w/ T0 ?6 T0 ^( d# d现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯" n4 }2 E/ N: ~9 b0 Y8 v3 N
每天3次天士力的水飞蓟宾
6 M$ S7 I0 f8 r' r/ w9 L6 W每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
5 h# b9 N& Q1 N' X. k5 J8 K( Y每天1mg西罗莫司片; B* E/ R( ^& x; c$ ]9 t, H
每天1粒拉米夫定
- X$ \% A6 l- E* j10天一次乙肝免疫球蛋白
4 S5 u# @  u. ^! e, _+ x6 M& i* E3 c0 q1 \3 j- B) i  W' n) V5 _
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
4 ]4 R7 A- ^0 i7 i
' b) P8 x' J7 v) X- e- l% J说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。1 d: M& p" f) ^3 k9 x, Y" ?

' o: |1 o: V% z. M; N0 S8 ]2 y
- R# J$ j1 M" t# d4 V; g& s* j
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 5 C- U- ]& ?. B; R( C# A, C
3 ?. k/ j6 ^0 g
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,  F; s0 s& L" R0 Q
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)  m  m2 |- C' F6 R3 O) X1 f- |
5月6日介入
1 l3 n* A/ j  O: X# b4 {3 X6月6日介入
; ]9 \: K3 u) N$ w! i! {6 C一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次2 d: \8 ~+ |- m. r- m5 t
6 h! O, y" t, P8 S
整整6个月复发! W7 o/ J) l. }- |+ g7 z/ ]. @# _# I
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
! `. D1 ^# G( K* b/ j# H2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)2 d* [3 z/ W9 Q, H. d& x8 C& S" F
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
5 u. d' B( }5 `7 y) J2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
2 M: g& I% X) t6 H6 ?9 c" o接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400* E) _6 N# ]1 q: B) m& x
3 R+ I5 T6 s3 m; E, D: J
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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