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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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267715 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 M) m$ Q/ n1 z3 c
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。0 [9 R/ @& R1 m5 D: r
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 7 b* l/ I) a2 F% j: y, I: r/ R& d* M
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
3 m1 U$ o3 r/ P6 h; I1 c听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。! N1 Z& a# X: u7 C
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

6 X! o, g1 l! c
7 w; M/ _8 [5 ~' G" B" q" F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ Y' ~" e+ `0 @$ K- D5 k

9 q7 n* P# n! S% h$ x' a从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下7 `4 h6 W6 d* a8 a# D: ~

& Z. n! t( H# X& DEGFR(++)
+ L" d1 Z) p" X$ Q6 t) w- OVEGFR(+)9 V- t' G% w0 n  z6 P6 _! @
PTEN(+++)
5 ^1 ^4 K9 J0 b* V5 FE-cadherin(+)
( ?6 y) k7 f: x' ~. wcd117(-)
4 f; K$ c- P' b8 U) ^cd20(-)! ~; X. S  h3 @- t% p* ^
ercc-1(-)) y- E5 p" o! M! W- k4 H
ar(-)
! r" e/ x6 y  ]; `" w就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。7 m. O9 f0 V4 x5 I
7月13日做的手术 一切都很好
/ Q& d; y& J' _) b! v* W. V2 ~; J; \7月17日afp158  术前248
! @  M) ?7 R- x* H1 O7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
+ B6 \. {' D2 N5 t* F
- C- i" K5 E! o% f, a* l然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
  x7 L$ k8 i9 A) D) ~最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
# {, e8 }+ \3 ?! B
. `8 B1 `+ l# E1 A9 Y
. P  G* j9 N5 ~+ S; S! V然后7月21日afp是269
$ Q% C# g: X5 w0 B& v7月28日afp332
6 y6 X9 f1 g; c$ g! g$ f8月2日afp489
% @3 c8 H7 h3 j3 M
1 @% @1 x& d7 `, {/ ^看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
" M+ |" Q! l* z# N, S
% ~/ n( b# r4 J4 p' ?这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗2 B/ A" R( _* }( t

% C9 m# z3 s$ b0 z1 y3 [( |虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
" z, n( G1 d) \我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 l" t8 a% c4 v4 _8 E1 g这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
7 q, Q! O2 Y, t6 X* k2 Y) \
0 W# M. V  }1 g, j" E6 v5 P6 Y( U/ J' u7 k# o
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
! ?9 t/ ?8 N% _5 G$ ?; n! d- r) @7 j* z# I
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
, g; D/ d$ l0 T5 \* q- S/ ~/ N, l- \$ M) j

  Q  |3 g  @" B. y9 s) {  o; f憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) b. z$ e* B7 B! g( {0 U
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,# u% g( I* @/ \) O  g: X
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了# x% t5 V6 F* s9 H  c! k# v$ Y
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
1 G: Z! O$ B% Z: D3 e. @% D
1 o# |* V7 ^! N3 `% W: H+ y然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
6 I0 c/ d7 w; j7 \) L
' \3 S: H; O0 ~- G+ X4 }请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
) L2 l$ Z4 `5 M/ s9 p# F+ X! b还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ E# I7 Q. o+ j2 u( m8 a7 Q3 `( ^7 p' \! Y7 l0 K
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' T3 `7 ]) o5 _6 y

3 A% s* [- K" E& Y  a+ y, I' ^如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ( G. ?3 s/ g( f2 L7 v( m, `

9 R% t8 f& ?# t好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 o5 w1 ?2 D" z' k1 @* Y! N憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# Z, b" \. ^* |
5 Y/ B7 d: M- C& V  D从发帖之 ...

5 h5 V; t. c9 S( Q184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% @- o0 r) q1 Q( J憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  r7 V6 U# @! }0 \' ]

! ^, E! X  {- p4 V% f从发帖之 ...
& L! D: h0 @4 O- P: _8 j4 h
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
. w; t8 u; j- M  e不手术的话,医生说淋巴发展很快的

: o- y& o! `& k/ v先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。0 Q4 b5 l# }' v2 U" L( A& m" U
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
3 P+ E# ?9 J) W" R/ t( J* P5 G你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。! W9 n) j6 V4 {+ W
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
' }5 m6 o2 N, R: L/ x3 z" l
% H) o( R0 d: ~/ i/ S) U/ T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
9 z) Q$ s7 J7 l. |: c0 w憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct2 [( g' |: T  N, Y) i/ _
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
( m8 a5 \* b5 R4 W! `# O
现在如何治疗?
& m1 G8 d* H& S! Q停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。5 f; M: U7 I3 b* ?9 o' x2 r
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。" r" w# s, [( q' N4 o
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % ^" |+ b: l8 n5 Z2 ^
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# ]3 g) }( s# N( t" @2 K, f
0 \% \" r( W6 [) `% }4 u如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

2 `# R) m+ x$ D: T& W7月13日做的手术 一切都很好1 q: l0 W. L0 k3 E
7月17日afp158  术前248
# Q4 ~8 Q! d2 @+ S; L1 p7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
; c9 ], S# a( @! X" X4 P( y% Q
3 k( L! ~- e" o. a( r你应从这几天的事件好好总结。* |( F. T; I. h
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。! }% q& z( M6 |/ C
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!) u5 |. X' n+ O3 b0 g4 x- o
# c3 i  u+ e: F7 D, N
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
% [1 @5 ~0 P: K" y/ x. P: V; |

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