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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326374 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! ]5 N' ]  Q' K4 n1 B; `我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
. I  y7 G  p5 e有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 5 x% r  p5 S7 N8 e+ O
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
5 ~+ q, F9 h6 S3 O3 M" o2 f听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。) u2 f% w( h$ I; d2 B1 j! d& K
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
' z1 l4 _# D' W$ e

8 C. i+ v* o3 U1 p) X. m) b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 ]) Z" I6 w) z
; A( X" o8 S) V% @从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下" ?1 w! n+ D  m  _# w& G- F

# v, u# p3 `. |- O) R  l7 OEGFR(++)
' @; n1 O* y. r) fVEGFR(+)
; F: W+ c+ l: u* E  jPTEN(+++)
$ e0 ]2 e/ W4 L2 J+ _E-cadherin(+)" o1 J5 n. n6 Z# V
cd117(-)- g. y7 H/ d2 l5 J4 ^4 B# j8 l
cd20(-)
/ i& t( g4 E5 K, S2 G% ]ercc-1(-)
2 K7 t+ q9 N: K6 Oar(-)1 }  Y3 v. B# d4 z3 D3 _
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。% w6 T2 o. s  U# Q
7月13日做的手术 一切都很好
, Q3 N* z3 }7 S) v7月17日afp158  术前248
0 a, v4 b2 {9 @8 |6 k& m  b/ c0 Y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。0 J5 Y3 B! N8 J

" c, b) i* ^4 n2 W, f0 S4 D然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ P1 O4 [6 W. Q$ B) `
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼; Y! E4 H4 C' a- v
" L$ @5 K! ?! k- {3 p3 B+ z$ l
0 H, a* M4 U6 d$ U3 K
然后7月21日afp是269
6 o' U) q; l( r7 l6 B3 e7月28日afp3322 C0 c- E' B! V7 X( D
8月2日afp489
3 ^( o- E; l9 y  d: y9 L
% Y: M5 Q0 L, h2 p  |0 Z看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
" z. I' S  f/ x& B
& [4 @9 Z( n& c/ y4 n这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗0 t# }0 D5 X" X  `) y; r

2 s5 j' T- s5 y* b虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
+ J: J6 p3 ^6 w4 e我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
& d. s- p5 |: n2 F* F这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
4 j& }1 d5 r# Z, D' [7 D1 l* Z3 {% M# u' R) ?9 K
  M- ]8 {1 |5 u% s* m% z
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。- c; _; C" {. y0 l; P
8 P- G* k0 A( ^; v2 V  Q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
6 g5 H2 I1 i0 N: p0 k8 S2 z) M, |6 B' [- s: P* d5 M' c

: H: t7 i: P0 |/ d5 A0 N7 B4 V2 R憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,8 R8 d* C: ?8 a  ]# W7 N
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,/ q! m! E& Y0 P& t
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
! H2 i* G$ p4 r) f然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 3 V. p, S. z1 `% C! T" {
( s# V2 N  H8 N: e0 L7 S
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
$ c' v5 E8 K- b, B
9 e" q. O: Y" z8 P; Y) {请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
- z" m- n% u9 z# Q还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ H9 Z3 p/ A9 @3 h; ?* z8 a8 K7 c" t! I; k/ o+ d' k
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp/ t3 ~) H4 L7 V8 E! P& x

5 o6 X, p7 ~* k7 K8 y1 O+ A0 d  x如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 0 g2 O- N% m( N/ j& [
4 C, X5 h7 {8 E1 t( K
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# L- D' @: T2 |9 j8 m憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' _3 Q) s" |7 {! A6 v
( E! p# q# l4 V2 J. n
从发帖之 ...

( {; d$ f1 j5 q8 D! z. t% `184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 K8 a8 c6 e- ^; ^/ Z6 e& ?
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 j) O2 h& }& K* M8 n: Q

8 t. C! }6 b1 o$ D' M从发帖之 ...

5 ^) |+ V! B' n: C7 N! b在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
! o" f1 H) N/ V* y( S不手术的话,医生说淋巴发展很快的
1 l5 g4 U9 X% [+ u6 k7 `
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
( ^% a% l  L: O+ H5 p; g: C1 U$ b这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?/ a! p+ i, {' i) s
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
! j0 B. {) d5 F) i3 g其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。0 C$ P- ^3 q  t
  M* h- F4 o6 q9 v) p1 ?; i( r% j9 H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 4 x- L5 Q' V, o8 \8 g5 t# }5 e
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
$ F& h# k" k7 }发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
: T- V% c0 O% {" h* D
现在如何治疗?5 E% P) Z4 v* u, f: j% e9 T4 X' k
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。/ @3 M" B* e( R
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
5 x! W: u1 w" m1 g+ }今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ [# w( d* O' b, V& B不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! u1 @- ?; W7 i
# S# [# }. t1 H0 W9 L如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
" o, {# f4 M- N% k2 h6 _# `
7月13日做的手术 一切都很好: o3 j! P) a& O2 y  M
7月17日afp158  术前248
1 N; O+ y) V) g$ X! ?. {3 L7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# `- F+ |' K9 B$ [) \
$ c7 Y% C' N5 e2 }/ h9 y
你应从这几天的事件好好总结。, B/ V/ a+ w% y. C! W3 d0 `
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 e5 `8 D0 B" r5 I感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
$ P) g: [  x5 q+ @5 l. t( Z0 s& q3 V1 N2 e3 z6 r+ T. T1 p' A. q
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* E! t3 x. f; w4 y9 W

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