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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282896 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。3 o- `) g7 P( d7 y. Y5 Y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
6 o1 i) \3 u+ H5 {有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 # Z8 y; @! V& }6 f
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
. i* Z  H) P# J6 r听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。3 w/ M1 R" D8 H
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

, A% V0 D2 Y3 o8 \& b1 U5 w3 O5 J3 y; B+ j; A- @
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" G' N$ N, b7 U- @) R1 ~8 i- x
, J6 m( z5 L6 n/ {- z4 ~: J从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
" q; O1 A' Y% M& o
6 }2 k: F! ~6 p- U! b7 MEGFR(++) % [+ t$ z' @5 T
VEGFR(+)- q; C* @9 [7 \/ p2 ?2 P
PTEN(+++)7 E( }* n! s" o* w
E-cadherin(+)
$ d. q+ P  K. {! l4 v. B. Ncd117(-)
. S: O) M9 U: {cd20(-)( U7 V3 b/ F& C( \. [
ercc-1(-)
# z: ]/ Y2 i( Y1 y8 oar(-)0 n# H: k( [" s5 T+ L$ z
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
: M7 |0 o) H0 n7月13日做的手术 一切都很好* A% T/ h4 L8 M# r( w* U1 N
7月17日afp158  术前248
. g& [9 B0 b. t  K8 `7 X5 T7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。" H: \  ~% O' o" k
( L) ?# P% o" w4 X
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通3 Q- \# a- F3 _2 B
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
8 s- z4 Q: ]/ D) E; D! M; {1 h! E7 X8 r9 M  r) U

* q9 r* ^0 p( i+ D) \9 S然后7月21日afp是269
) d' Z& m! k/ o" [1 g0 i7月28日afp332
% T& m& I) {4 `# y8月2日afp489+ a0 q( Q% R, c

& @  Q+ d7 g- F- [看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
& b/ h# B2 l5 X$ ~' k
! O" |% s% K$ d" `. _( Y& G* n9 a这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗* A' l: P3 w2 K- s# r

* k$ C& j( ^/ F0 q9 N8 I虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受: e$ o3 {- b; G# w- X7 U
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
5 L, a) B7 U, P3 {; M$ x这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的: ~+ ]( P( E% X" I2 x

+ B- f9 G6 n. x8 ?- z
- Z' u1 ~, o& I: s% x憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
& @3 `2 Z+ h" Z& w# G' q7 e' A0 h! Y  ?. Q/ j" x8 {
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
/ N, s3 T/ Y5 r! ?. u6 {9 ^
: O& r$ R  X1 I  X4 B/ P6 J2 J2 X& |
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,* u/ N$ T& i0 U- V/ a
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' n% h7 {5 ?: U; b* j; j% D
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
# |3 Q; M! b1 u* j) {然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
- I1 d" M: G8 x; y" R  s7 [; \. [* Y! a% O- Z
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
1 u8 x/ j- U6 P4 ?8 z  R& ]5 F  C
  v( u4 j# U, W. k9 Q* t3 u请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 " a% z8 k# U/ J( V& E7 r4 w$ x
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 3 O1 e+ |" S  T) U5 G
& a: L3 G9 R4 G  K
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 p" S3 h" d- ~, ?& O
+ b% h2 ^. S9 J/ A+ K0 p
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 / L- e4 V3 V$ I4 H

# j1 {& s1 W: U' }6 S; Y+ u好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * G2 D* I9 @; Q( K; o  g
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 o) N  a6 s) w2 L# u1 o- f

! K' s: R7 |+ r7 H) ~+ m( s从发帖之 ...

" W% }$ ~% @9 v184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ _: ^. Z" e; r8 J2 a憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, k2 [7 I: W5 p' k9 X( Q# d  k( r
+ ~' t" }0 D' R9 |) ?从发帖之 ...

. v+ S% W5 n% h/ _$ b6 d" Z: U" ]% N* p在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 G2 E8 U; g2 d# ]不手术的话,医生说淋巴发展很快的
  ]' W: O& L' D5 m- s2 @3 y
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。) i/ X0 \' i3 p, {8 D: U( T2 d
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
( y2 P3 J$ r" p% Z+ w. i/ _, i你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
% K7 i3 b, w/ V/ X0 b2 a9 W" S其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。4 D5 D9 M3 \& N2 O& l
( q, M- d; a0 Z& z' ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 * B0 |# v  H% b
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct6 q( h; n# S. V( w$ r
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
7 n+ m: x1 A; C: |" J
现在如何治疗?( _& K; K* A9 g& L0 u
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 h) b( ~% t) z" R( }往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。7 I2 X/ b! o8 e
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 n- o: ?3 F( |4 T1 a9 \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
  K% w& T6 k9 S1 {4 Q5 ]5 a4 I" G5 ]1 |  {* b/ i- U* Z. n+ `
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
" o; e! l% {2 u! u/ F5 J+ k
7月13日做的手术 一切都很好
, v- h; q0 }) v1 T9 X7月17日afp158  术前248
. Q+ x% R: H6 n) l" `7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 u- }/ x) r: v4 j8 n7 k& a8 ~* N/ {4 E0 g( K( ^/ @
你应从这几天的事件好好总结。
( Q' s8 A" [" V" k19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 c/ J1 @+ i) Y$ X感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!! f% B- }- b" h

1 z2 c# _" T& W1 ?  E$ V在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
  C* i/ M8 p8 I' ?8 J( N

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