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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249161 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。$ q/ V! y* N7 j) ]3 r
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
) @$ R' W( e3 o9 v' R有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
5 D# |& M* I6 M5 c: q  {, e
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
2 k* i& Z/ I- X听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- X, ?0 z  o8 M! D$ k我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- L/ D9 a( R, |, x- F2 u
9 e/ c' }( N: {/ p' Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ [& Z- n4 p2 x

6 P8 f; O8 v( b) s+ k/ N8 k从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下+ d0 {0 J1 u4 W

' i" y$ Y) M; O" \/ u8 ?7 AEGFR(++)
4 E3 u7 S0 h+ r) M; VVEGFR(+)1 ~  w& n, H3 y! P
PTEN(+++)
3 K9 a9 S" I2 N7 y, M6 VE-cadherin(+)
; c  n; J' J6 G( u/ A" J. bcd117(-)
! L/ c, ^9 L1 p# P5 `cd20(-): o* V6 v; `' o. |8 j1 Q& o5 Y
ercc-1(-)6 \: O- `* ^" B1 N/ ~1 q+ E, ^3 f
ar(-)
( @2 @$ u2 H9 T就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。+ U9 S0 ~7 O+ W! {
7月13日做的手术 一切都很好
3 u. W% Q+ l" L; i3 [( ]1 P7月17日afp158  术前248
( X0 f# `# A) O- Q  q5 v7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。3 i- l# d2 [$ O' }" |3 k
5 Z  u; t" y5 v
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通. O+ @  D- h6 r, K
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼( _; `1 j" \- N6 z% l
# ?3 s6 D# Y" n/ d. y

& `" ^3 }: S6 k+ ^, W$ V然后7月21日afp是2699 o# }5 X$ B* R  K2 u7 V3 |4 ?
7月28日afp332. F, k) _3 y7 U2 B6 c9 ?+ c4 m1 e
8月2日afp489
( o- [! R- v- N
2 T$ g& c3 C7 Z- b& ^看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
9 K8 g, F% i/ \7 f- n- b& g4 v
0 K1 T! a/ m, o- h5 w, P' e这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
" A7 o$ {  ^% H& ]1 D1 E
. J! v/ {4 x" b, x$ B1 g虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受6 V3 R2 F! h* I! q& x
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
1 R$ J& l2 q# p2 q) U这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的5 y  i! N  v: W0 l5 u: x; }
& P  h! Q* d7 X3 [/ W

. Z; w8 E% T. {憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
# J, D& v% h0 x8 a  R
* T1 c8 [8 a5 `0 F感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
( y% T# ?1 y6 U, X
$ x; ]+ w2 u( F8 }: n0 `  C
8 i* o4 x7 d' o% ~憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
- @" A& A" `  L1 I父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
  T1 q$ Q" x' D  p但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了1 |3 b2 h2 o. U8 U) s
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ; p: T+ w; @- z' ~6 `7 ^
0 b1 u8 B. J+ `' r  h% I% M- }' ^
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
- o) Z! I) S# H  z2 T- T: J8 w+ c, R& v3 Q$ P: j
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
( P9 U0 z9 L% ]% Q! k8 @! T还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 W. u. J4 j5 c  a0 [! o
5 `. i9 K- T: l9 \. O
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" e) w! Y* g$ m4 R; c+ o7 Z3 d  Z: }1 i
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
+ H* Q. f  r7 |+ D* M7 i, k1 T6 w8 K2 s* o: E0 |* s7 p
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; y! B/ K% m7 }3 ?5 U0 C憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施7 V7 u+ d3 j6 X, {
% E. }4 @( s' H9 i
从发帖之 ...
7 V& G8 V% e/ x
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) d) m3 n$ H% y9 ~/ C  j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 o- S" Z; r- R  s% X" g6 C" K) q- {& e- W0 V) f
从发帖之 ...
9 Y5 S9 t* o( S* k" q- f
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
% W+ n& C# R/ E2 j9 T2 S& E不手术的话,医生说淋巴发展很快的

6 \1 o3 w; B' T0 d; n& _先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。+ X; B3 S# a$ Q* u+ d+ f
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?/ d0 t5 r: j7 P0 a3 d1 ^
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 ~, ^7 U1 L" Z8 P; G" E6 T其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
8 U' L& t8 b, O+ O! `. q' {! ]4 p9 E) M& s9 ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 5 V* ^( a8 J% H. U7 r1 ]
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct# }1 Q: \8 ?8 V1 w; D' {* u
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

4 x% f' m% d8 g6 g* [/ d- [现在如何治疗?2 h9 l! v6 q; K
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。6 V! |2 Z# T3 }5 E/ t* u3 {
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。4 a* p4 Z) S6 |
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 X8 G5 N3 L) a0 g% e/ V不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. H) Y5 X; R. m$ _- [

2 }1 Z9 h5 a5 F  l: y% }如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

  R$ M* W: _, R& ~$ p. X0 q7月13日做的手术 一切都很好
, u, m8 H6 l: r6 m4 F, u7月17日afp158  术前248
( k* ?- R/ e5 k. H7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& e2 n$ Z9 f+ V' H# O
- d( A- q& Q/ o% m- B3 x8 ~你应从这几天的事件好好总结。
  a4 s+ c2 A1 {- h; x8 p0 S/ H19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 |, A& Z; c0 }# [# R4 V感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!$ c. _4 y% R; \5 \
3 M' M% i1 c: A7 J7 V
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!7 [: f) i4 }* Y0 ]" P4 d

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