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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283410 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 - Z" O# |: q7 B5 O! ?$ i
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
& b7 z8 p" K6 o0 y& Z3 u1 Z1 `9 M  f
那么你们当时是在 ...

* j$ B1 C" X1 G+ @# A% G) Z2 o当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90% z4 f0 [% W: T5 T! F: ]* u* x* J
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
, \. N0 c0 E+ u/ q今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,0 A3 D  a4 J# [1 u
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) ^) m, x4 v) k( N2 [' L# |8 z5 N
) w2 f. r4 Q. \' I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
  m7 h+ F  @, g3 L9 V3 B1 ]& S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

8 ]  i# {4 f! I. H( b2 T又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。) k: ]8 t' T0 U) w
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ E9 u' n1 a& V! W) n( ]& e* a# {

9 b$ W  l0 r) `' W' u另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
* t4 }; b, ~. k% l! a, [7 ]" Q' F! P
: d7 }6 `) X/ A) |1 q刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
; A. O1 e7 c, p9 H, r9 D. P8 r5 K+ O/ O
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害6 |  n" w; a7 y: A8 \* I4 y2 w

# ~. }1 v. b- Z/ k2 h1 |, w; t3 |
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。& K5 O2 I: V# R1 ~* L
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。8 G" A1 k4 f. S7 T( ~
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 q* [: ]) l9 E' G. b
# q" l$ z1 T4 l2 d3 U- w" h8 A
0 _, H% r( l  P/ z( A生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多1 J2 S2 I# r/ h

: i. Q+ o" E. U& A) {/ E原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
$ d, N6 M3 H) y9 {4 j& D5 @
; i$ u* Y. A$ q( C: g: f. ?但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯$ A% X8 s% ^, O+ ?# N$ G& H
* G" \% V0 l" G& C& E" {
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动+ d4 [( L) a8 Z3 V
6 h# k( n; c* R, d
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
. \6 d0 H- t0 J阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ( ?6 U. @- y. j- ^5 c
& U4 F; \1 h& D( }$ F
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 " h$ F) W6 u4 B" ]8 Z

$ p& p! F% V* x6 ~. `0 d; {, @憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
' ]# v2 i: l" A& y3 i
! r% u$ a; I1 |' y3 i8 a谷丙转氨酶  46     出院时40左右; x+ ^7 F5 ]8 {: ?2 `0 b' G
谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ L% W; e+ E+ J4 |9 z6 r0 U$ }" b* w4 ?
总胆红素    155.9  出院时110左右* y! p4 I. p& m+ @+ Y, x' [
直胆红素    122.3  出院时100左右5 F  {& t4 J/ r

: E0 p$ @. g  X0 p1 B0 N9 z1 b总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
, V8 G  g, g& \- ?/ X! V/ E9 N2 e$ i7 t, T/ K; S, {  a. s1 I
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
! a2 O; s( W+ h% i$ ^! [! B
  S! [% F7 \) }3 R7 }- _afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多- L& U/ Y% k8 F2 ^( k/ e
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
+ s4 Z9 T5 h) Z5 W6 R/ A9 f8 Z# u/ W) D* G2 H
晚上37.5度/ K6 b- |: s2 S4 @& A) g3 ]

, @4 q  c- P- A; |1 n; d# P  v9 i请问豆叔) A& F/ z' }* w
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?5 H5 z/ o) [- m4 `! q& B+ I
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常& V( s  @3 J8 q6 z# p
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
' s+ a5 u9 b) t3 g4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
1 j7 M+ K% J3 u+ _& c3 {* u( a' k: R" i" i5 R( s

6 t( t" U' [; o我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
" {5 R/ g* G# p8 J4 v6 n+ x1 r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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