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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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268299 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
) ~- d' f  I2 d1 h基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 ]# i* Y' u) E. x/ Q  g. @4 y$ P
: W; a1 _* R) b$ O. |- {- F那么你们当时是在 ...
" T6 t2 c7 l5 A8 Y
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
, }2 U8 h9 J* R. z- E但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
" s% ?) s6 q! A$ U. `今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
( x; n: d( f2 @估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 : P: ~5 h. |6 Z# ]5 M6 _
- H9 h" L' Z. I( s
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 3 S4 N5 a4 v. {
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
( n: e( w5 ]9 q0 X; Y4 O1 d& B
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
. p+ x" J4 ]6 ]& c% W总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
8 o- w# e5 l1 z% E" s4 d# \( k9 q& f7 n6 m/ ~
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的9 [3 m$ w# [7 r1 b6 j' [5 |

  ]1 |, ^& F* O# r  J刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
! ?2 D+ Z, C- V' S! n& |9 c- R3 t2 u6 b: q( ~- Y6 ^
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害8 k  i: c$ `3 s' w+ v0 A7 Z

2 |$ {! v/ z, `. m7 E! W. h# b  G3 m5 U( C2 p9 I" N$ W
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。) |4 |. C4 b# }. Y" g! J, m
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
# L$ H* J+ q1 s5 q2 p祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
/ r  t& _4 M5 t, I
5 q/ E& s( O9 S! O& c7 W7 q
  x4 k( G' d# Z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多$ G1 }* i$ E9 ]/ W3 _

) }( e) h0 H  ^) T4 h原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入1 n$ h' s3 W' L2 G- n) r9 e- F8 a
: N/ J5 i# y3 ]4 ]
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
$ f- U7 i' J3 ^8 F# o2 R( r4 B0 F) P' W" l
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
( P3 i) N6 K* u2 I7 L
) ]6 G0 P- g/ z- n% b- l9 L+ x打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药% I+ i+ g; q3 w+ ~9 X( T! ]( O
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
0 M7 d0 H6 m4 O" e  j! o' F+ K' x" u6 J, V; |2 l* a
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ! p& F( a6 |. Y3 |6 L' v) Z) b
# x' t. u1 e" D! F3 U( U* n
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' ~! @0 s  d7 p% t- i  Q
; L8 C" \/ n1 a9 v
谷丙转氨酶  46     出院时40左右  U5 o+ ]* c1 P5 x
谷草转氨酶  83     出院时40左右* t0 G% A: L+ T* {

8 }/ v, o$ O$ B& I6 |总胆红素    155.9  出院时110左右, |$ O& ^. r% D& l
直胆红素    122.3  出院时100左右
  r" @& I, w: h  n0 a' z2 s1 y* d$ Q) W. h
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高- N. x7 T- `* X7 z6 ]9 p

" S% ?2 k. z9 ~# t$ H超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多1 t0 v; ^  Q( V7 k$ S& t& o

4 _1 M0 Y) d% d+ hafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
: `& n$ b2 d  e( i; ]6 J我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
4 C1 D) z5 Y$ I/ D1 M) `! i  ]2 ~2 Z+ X1 B9 w% g" W0 N- f
晚上37.5度
1 f8 u( Z0 D( V% v7 A/ B) ~
) O! i' H9 |& _5 ^) k请问豆叔
: l8 c2 X- Q% G5 y) I2 {2 W+ d" ?! W1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
# x' {" }0 S* h7 h+ E, {2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
1 P: d% ~) e8 a4 z. ^0 j3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?5 h' y7 x; Z$ f
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急, S4 H9 \2 [; f

* T" V6 j" Q* U, O; {8 D% f, J
3 O6 N* D, m) R  G9 B: k6 a+ ~我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因1 @  u/ Z, o' w+ w# o$ d/ [
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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