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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249638 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
, c- h6 o: X. }& p, X$ @基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) V) r. S) M" g3 r' t! t9 S
7 X4 G9 |) B5 v! s, ~5 E3 Z
那么你们当时是在 ...

& i9 N) m2 o( B! t. s: j0 }# ?当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
4 w7 q3 ?; ^& R2 ]但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
4 B* w9 e) K' e7 q. K% Q4 x) y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
! a. S) ~. L9 W估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
+ g. M* @- i+ w5 A% \1 k& A
6 Z$ `# E% ~0 U% [今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 [& d3 z3 G+ M1 w+ s0 L
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

6 _  }5 E2 \9 e  x2 y) h2 v; B: O又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。" D8 i" V. n" y# e+ K
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
1 {; a% @8 c2 M: Y# C" v# i
- h( j+ E% R9 b& H: p! s另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( }. x: f/ E- @2 Q+ l4 d3 b" D8 u* v2 o7 w1 F' G
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ B) |' Y* ]' D- V$ \) B$ v, n8 s( T$ X8 C$ G
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害8 H$ M" S( ?5 w8 Z- Y! ?& X, \' }+ P
  ^$ N, r- P, f3 v
# B+ b) U. Z5 g( D6 @* c
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
  L, i" z2 m4 T- c: `疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
& o. v. N* @' v( k祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
/ I1 t5 \3 w: u7 z' U8 a8 ~/ Q% V+ s# d, k. s2 g% n

$ A% g& W+ M6 O" B8 N+ |生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多7 @( w3 D6 {/ i1 |4 _
5 X8 m8 Y3 i: K6 m
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
, N" A2 _1 U( l- |5 W8 S2 I+ y6 b  i% n6 S
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯3 u, `2 ^! H: B; a( y/ v  V
# z! i! m. o* V2 F% N
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动: g6 c5 i7 i" |% P8 l: f2 t
5 R+ M( a) m5 f* \+ ]" L9 H6 O
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
1 F+ b. ]$ F. F/ h8 p# H阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
$ Q% Y! P' a) B
& d) G* s- U: v4 y现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 2 L/ o9 G2 x! z7 f

( p6 D  }: o1 \% i# J5 l- G憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
3 s: S& d6 C0 A  V' W7 W3 R4 K6 R  M. P. L4 a; R! n
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 g4 b2 f5 Z3 h- q谷草转氨酶  83     出院时40左右
' a; S9 f' e0 i. b! i' `8 \; k9 Z% v* N; Y
总胆红素    155.9  出院时110左右1 Y0 _3 f, T/ ]- b; B$ T0 ?
直胆红素    122.3  出院时100左右
- @6 G/ v; @' L+ ^6 o
2 s4 t1 e/ }0 d  X) t: N5 Y总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
9 g' S9 ^* D; P5 ]8 c( _4 o
0 ^3 ?5 r& J% n2 S! h1 t超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多- G/ N" G( D8 K  D* h
1 E' f5 o; ]/ b& M) w
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多. K& u8 u, e6 u  c: G% Z7 L
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
- A, `- M: }" E6 A7 w
' n* R9 m! z, N1 z/ X晚上37.5度. e: x" ]2 x1 N# S3 s- S
) F8 U- c- }, H' h
请问豆叔' Z" f& J% S6 V
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: `; E, u6 Z/ c2 i
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
* u* @9 n" D2 i3 I4 ]+ V. A3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?% V$ y# x  q7 k& c
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急# {8 b* x% C  \  R" G2 s
0 s8 Q4 ]4 W/ h1 a

  D! t/ Q$ ?$ g我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因7 `8 ?6 i, Y& X, _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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