关于免疫性相关肺炎

闯关3AN2 发表于 2024-12-24 07:38
手没力气，是不是肌肉有什么情况，再查一下心肌酶谱指标，防止潜在的心肌损伤 ...

这些指标查了  没有问题  只有一项这次有点微微偏高， 可能还是痛引起无力感，之前说脚，现在脚好了些，手腕痛烫没力（上午）

闯关3AN2 发表于 2024-12-24 07:30
不知道这么曲折，赞一下你的决定，太不容易了，什么医院你也没说医生就干瞪眼啊，推荐你网上问诊专家吧， ...

  E  i: [  j  }2 K真的曲折，肿瘤在湖南专科医院看的，骨科、内分泌、风湿都是在湖南湘雅系医院看的，我前后看了上十个医生；主治说没见过引起关节痛的情况，他第一建议是我们吃那个双氯芬酸钠加量；我一直在看你的回复和给别人回复，实在没办法，自己申请用的。 那个内分泌医生那句话让我很沉默，她说她们现在好多医生很多时间都坐在法院的，呵呵  （可能从她的角度内分泌指标没异常就给不出这个用激素药建议也没毛病）；风湿免疫科指标也正常，他给我回复就是可以临时试一下，如果有用就立马有用。 可是我家用药后下午晚上都不痛，早八点吃药   就是上午手腕和腘窝那里会痛烫，所以有缓解也就前两次用药那个缓解程度，后面没有继续缓解的。

闯关3AN2 发表于 2024-12-24 07:37
激素用了，症状缓解改善了，说明极大概率是免疫不良反应。。。30毫克起始剂量的话，那每周减四分之一，四 ...

$ I; {5 F% f- F; f. I+ q% v缓解了就是用前面两三次药很大程度缓解了， 现在啥药都停了，就只吃这个药。不明白后面一周吃药一直维持前面缓解程度，没增没减，不知道是量的问题还是时间问题， 就是每天早饭后午饭前会双手腕和双膝盖痛烫，下午晚上没有，而且一直都是上午这个时间。 现在用药是顿服，难道可以分开吃？或者配一颗最小剂量的非甾体止痛药？ 请闯关老师有相关经验可以分享不？我们从12.12日开始吃的   现在症状一直维持在12.15日的缓解程度。

小晓谢 发表于 2024-12-24 11:35
: M/ S$ }' c4 N6 P/ c' Z8 }5 a缓解了就是用前面两三次药很大程度缓解了， 现在啥药都停了，就只吃这个药。不明白后面一周吃药一直维持前面缓解程度，没增没减，不知道是量的问题还是时间问题， 就是每天早饭后午饭前会双手腕和双膝盖痛烫，下午晚上没有，而且一直都是上午这个时间。 现在用药是顿服，难道可以分开吃？或者配一颗最小剂量的非甾体止痛药？ 请闯关老师有相关经验可以分享不？我们从12.12日开始吃的   现在症状一直维持在12.15日的缓解程度。

这个就是得靠医生的经验了，我们家当时也是一天一次，控制不住24小时，然后改一天剂量不变分两次使用，效果还不错。这个仅仅是个人理解，不一定适合你们那边个不良反应

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小晓谢 发表于 2024-12-24 11:35
: q$ x$ ~- R% f缓解了就是用前面两三次药很大程度缓解了， 现在啥药都停了，就只吃这个药。不明白后面一周吃药一直维持前面缓解程度，没增没减，不知道是量的问题还是时间问题， 就是每天早饭后午饭前会双手腕和双膝盖痛烫，下午晚上没有，而且一直都是上午这个时间。 现在用药是顿服，难道可以分开吃？或者配一颗最小剂量的非甾体止痛药？ 请闯关老师有相关经验可以分享不？我们从12.12日开始吃的   现在症状一直维持在12.15日的缓解程度。

( `6 c" L) @9 Z) O/ p非甾体止痛药，按道理可以一起用，但是我们没有用过呢

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小晓谢 发表于 2024-12-24 11:35
缓解了就是用前面两三次药很大程度缓解了， 现在啥药都停了，就只吃这个药。不明白后面一周吃药一直维持前面缓解程度，没增没减，不知道是量的问题还是时间问题， 就是每天早饭后午饭前会双手腕和双膝盖痛烫，下午晚上没有，而且一直都是上午这个时间。 现在用药是顿服，难道可以分开吃？或者配一颗最小剂量的非甾体止痛药？ 请闯关老师有相关经验可以分享不？我们从12.12日开始吃的   现在症状一直维持在12.15日的缓解程度。

当年的记录，你看看吧，1

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小晓谢 发表于 2024-12-24 11:35
0 m5 T6 O( F3 R3 C, a  }' l- I0 w缓解了就是用前面两三次药很大程度缓解了， 现在啥药都停了，就只吃这个药。不明白后面一周吃药一直维持前面缓解程度，没增没减，不知道是量的问题还是时间问题， 就是每天早饭后午饭前会双手腕和双膝盖痛烫，下午晚上没有，而且一直都是上午这个时间。 现在用药是顿服，难道可以分开吃？或者配一颗最小剂量的非甾体止痛药？ 请闯关老师有相关经验可以分享不？我们从12.12日开始吃的   现在症状一直维持在12.15日的缓解程度。

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小晓谢 发表于 2024-12-24 11:35
: {6 N& r' @+ ^- l7 [' ]缓解了就是用前面两三次药很大程度缓解了， 现在啥药都停了，就只吃这个药。不明白后面一周吃药一直维持前面缓解程度，没增没减，不知道是量的问题还是时间问题， 就是每天早饭后午饭前会双手腕和双膝盖痛烫，下午晚上没有，而且一直都是上午这个时间。 现在用药是顿服，难道可以分开吃？或者配一颗最小剂量的非甾体止痛药？ 请闯关老师有相关经验可以分享不？我们从12.12日开始吃的   现在症状一直维持在12.15日的缓解程度。

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闯关3AN2 发表于 2024-12-24 11:51
这个就是得靠医生的经验了，我们家当时也是一天一次，控制不住24小时，然后改一天剂量不变分两次使用，效 ...

' `$ }6 r7 `+ y好，那我今天也分开试试。晚饭后吃两粒，早饭后两粒。问我们主治没用，他就说我自己要试激素药就试咯，请问闯关老师你们前后小剂量激素吃了三个月才完全缓解而且中间没用免疫药？ 我爸还想继续用免疫药，用了二十多次，还十来次就用满两年了。  是不是完全缓解靠持续用药累积缓解的， 真的前面两三次用药缓解很多，后面就不明显维持着不增不减。