写在肺癌8年半，脑膜转（4年），分享培美鞘注5次后的治...

ymh999 发表于 2023-06-29 08:14
) w6 o5 i$ A/ B6 I如果是脑部多发，可以考虑全脑放，暂时不想全脑放的话，靶向联合起来观察一下效果，为了增效可以用上贝伐，到时候看效果如何再考虑是否选择全脑放，我家没用过全脑放过，但潘振宇教授推荐过，全脑放+鞘注，全脑放是个选择时机的问题。脑膜控制不好会发展成脑实质，脑实质多发容易诱发脑膜，全脑放是个重要的治疗手段，对于改善脑部肿瘤微环境。客观看待吧

谢谢您的回复。我家确诊时就已经脑部多发了，这回脑膜转移，不知道是否是脑实质引起的。不过，啥时才是全脑放疗的好时机呢
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我爸5月，6月各做了一次鞘注，有各种轻微反应，下周应该做第三次，但他有想法不愿意去。现在生活也能自理，但是头脑模糊，视物模糊，味觉改变。他认为是靶向药副作用，我在找资料给他看，说服他是疾病引起的。是不是还是应该按时去，如果推迟能推多少呢？还有我们做鞘注时靶向还是维持160mg剂量，但是看到病友经验需要减量，是为什么呢？

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2023 年了，期待您的分享！

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有最新的治疗心得吗

无云晴空 发表于 2023-07-11 11:12
, x, k4 [+ l' F我爸5月，6月各做了一次鞘注，有各种轻微反应，下周应该做第三次，但他有想法不愿意去。现在生活也能自理，但是头脑模糊，视物模糊，味觉改变。他认为是靶向药副作用，我在找资料给他看，说服他是疾病引起的。是不是还是应该按时去，如果推迟能推多少呢？还有我们做鞘注时靶向还是维持160mg剂量，但是看到病友经验需要减量，是为什么呢？

继续做，目前症状还是脑膜没控制好的表现，靶向减量是为了减轻副作用，如果是已耐药的靶向药，加了鞘注以后，也应该调整方案。联合应用，对付脑膜转移

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楼主，您家脑膜转后吃什么靶向药物？

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多谢分享，脑膜转4年很不容易，给病友很好看经验，谢谢！最近怎么样？还有个问题：潘教授的分享说培美10mg为限，15毫克就不耐受了，我看你用的30、40mg，不知道是怎么确定的？

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谢谢分享，请问现在是怎么治疗控制呢？可以分享一下么

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感谢楼主！我目前就处于执念当中无法释怀，一直在纠结妈妈在靶向治疗头部转移灶稳定的时候没有及早带她去尝试鞘注，如今脑膜转进展，生活已无法治理。我每天陷在自责中无法自拔。看了楼主的文章，心情平复许多。

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楼主太不容易了，学习了很多

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