lichbug 发表于 2013-3-4 07:36:04

找北京林洪生开的,主要根据当时身体状况医生给调整

qinailiu 发表于 2013-3-15 00:00:47

看到了你的治疗经过,给了我很大的信心,希望我们再接再厉,我相信我爸爸也能像你爸爸一样,想请问你是那的,你的化疗用的培美是国产的吗?能报销吗?因为我爸现在正在医院,我爸爸吃易瑞沙9个月,最近头痛厉害,刚进医院查了核磁,我想我爸爸脑应该是有问题的,因为今天我爸的主治医生我我爸说,他的脑出血,我想因为他是病人,所以他不可能告诉我爸太清楚,所以就和我爸说是脑出血,我明天早上再打电话给我爸的主治医生才知道结果,如果真是脑转了,我应该什么办,现在也好难过,因为家里困难,我想了解一下,用培美一次得花多少,你的9000元是报销过后的吗?

lichbug 发表于 2013-3-18 12:57:44

qinailiu 发表于 2013-3-15 00:00 static/image/common/back.gif
看到了你的治疗经过,给了我很大的信心,希望我们再接再厉,我相信我爸爸也能像你爸爸一样,想请问你是那的 ...

靶向中脑转可能还是放疗比较有效。国产培美9000是全部自费的,因为我们这里没纳入医保,你可以查下你们当地的医保政策。

apple_058 发表于 2013-3-19 12:09:06

培美曲塞在湖南也是非医保的,国家王八蛋。

lichbug 发表于 2013-3-20 09:48:31

泰素帝采用1、8天分用的方法,出院第3天开始严重乏力,嗜睡,走路不稳,咳嗽、痰增多(此前均无以上症状)。送至医院做MRI,检查无问题,现在不知道到底出了什么状况,如果有有相似经历的病友,请给与帮助,多谢!

小元 发表于 2013-3-20 18:33:42

看了你的记录, 和我家是一年发病,我家是6月发病7月2日手术,你家易有效的时间真长。太好了! 看你爸爸的情况应该是化疗的副作用,后期用泰索帝不太合适副作用太大。人一下差很多。 我家12月份做一次吉西他滨, 以前做没什么反应, 这次全血细胞都减少, 人一下就差了很多。 医生之前不建议做化疗,说后期不要太积极治疗。 我自己坚持要做的。

先验血看看。核磁做的是增强吗? 一定要做增强看。

lichbug 发表于 2013-3-21 00:26:55

RE: 昂首进入第七年,父亲肺腺IV期治疗贴(多西,易瑞沙,培美,二上易无效,多西)

小元 发表于 2013-3-20 18:33 static/image/common/back.gif
看了你的记录, 和我家是一年发病,我家是6月发病7月2日手术,你家易有效的时间真长。太好了! 看你爸爸的 ...

平扫+增强对比了,但是做腰穿颅压不高,今天来北京让几位专家看下片子,现在主要人的状态不行,血、肝肾功能都查了,没啥问题。

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-3-23 11:42:52

七年了,很了不起。 这几天你父亲恢复得怎样了?如果第八天还没有恢复好体力,就不要硬打第八天的那部分化疗药吧。

lichbug 发表于 2013-3-24 20:24:23

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-3-23 11:42 static/image/common/back.gif
七年了,很了不起。 这几天你父亲恢复得怎样了?如果第八天还没有恢复好体力,就不要硬打第八天的那部分化疗 ...

多谢,几天来一直奔波于北京各大医院,肿瘤内科、放疗科、神内、神外,基本结论排除了脑膜转移,认为是放疗后脑白质病变,是个不可逆的病变,就像老年痴呆症一样,只能一步一步看着父亲记忆力下降,意识不清,直到死亡。这样的结果让我很不能接受,当年的全脑放疗被我认为是父亲整个治疗的转折点。在此之前,父亲生活状态良好,是家里的主心骨,全家人做决定都要倚仗父亲的经验和阅历,放疗之后,父亲自己感觉记忆力明显下降,我们也感觉他的反应总是慢一拍,问起放疗科的大夫,他竟然哈哈一笑,说:“糊涂点不更好么,啥也记不住不更好么?”我顿时气血上涌,有一股揍他的冲动,难道肿瘤病人就是废人了么?难到肿瘤病人在这些大夫手里就是没有自尊的试验品、玩偶么?这可是与我们相依为命的家人啊!我几天来拼命地问诸如宣武、医科院的大夫,这种情况如果无法逆转,缓解或者延迟恶化有希望么?答案大多是否定的,甘露醇、激素、营养神经的药物在他们的经验看来,效果都不甚理想,长期维持现在的意识状况不进展很难。
可叹肿瘤患者,不愧为卫生部部长口中的最弱势群体,不了解这个病的路人,望而生畏,靠都不敢靠近;最了解这个病的医生,自知病人下场,漠视患者生存质量;最关心病人的家属,在一次一次负面消息传来的时候精神备受折磨;病人本人,身体的折磨与死神的威胁足以让他们恐惧、畏缩,家人的羁绊和生命的渴求又让他们忍耐、坚持,在这不可调和的矛盾中,他们作何选择?

lichbug 发表于 2013-3-24 20:25:46

心情极度沮丧,请问下病友们放疗后出现脑白质病变时有什么应对方法么?感恩不尽。
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