开个帖子，记录陪妈妈一起抗癌的日子
本帖最后由 南瓜 于 2018-8-22 16:05 编辑2016.6-2017.9【易+护肝片】妈妈2016年5月因为中风症状入院发现肺癌脑转，脑部手术后2016年6月开始吃易，一直相安无事，到了2017年9月份复查的时候妈妈说骨头有点痛，听到心里一沉，赶紧去做了骨扫描，果然显示在一年前考虑炎症的地方是骨转移了。再细问之下原来妈妈好几个月前已经开始痛了，时好时坏，她一直以为是风寒。但是肺部的ct显示病灶没有变化。
2017.10-2017.12 【易+唑来膦酸+护肝片】12月底的时候ct提示肺部进展了，医生建议化疗，说趁着身体好，可以全身打压一下，也许还可以复敏继续吃易。医院有9291临床入组的机会，但是我们血液检测了2次，都没有TM790。
2018.1 【易+ 化疗】 只在化疗期间停了几天易。第一次化疗完出院的时候我很惊奇，好像身体没什么反应嘛，结果反应在3-4天之后显示出来，恶心不想吃饭。好在反应几天之后就过去了。
2018.2 【易+化疗】 一起过年妈妈很开心，到了年初五连哄带骗的终于又把妈妈弄进了医院开始二次化疗。这次的化疗结束后反应持续了好多天。
2018.3 【特】因为是在2月底化疗的，所以吃上特的时候已经差不多3月份了。月底评估了2次化疗，很沮丧，基本无效。也就是说特其实也无效，毕竟吃了一个月（现在回想起来那盒从坛友处转来的特，时间已经很久了，不知道有没有失效，但是一开始转药真的什么都不知道，连日期都不知道注意）。妈妈的胃口一直不好，而身在远远之外的我只有不断的鼓励。
2018.4-2018.5 【9291】 在之前的2次化疗之间又测了一次TM790，但是很遗憾还是没有突变。开始盲试9291，这个被寄予了无数厚望的9291却并没有带来惊喜，5月底的复查显示，肺炎，心包积液，胸腔积液。简直不敢相信，短短2个月会进展的这么快，这么严重。再细问妈妈这段时间的身体状况，才知道妈妈4月份脖子脸庞突然开始肿大，最严重的时候人在家里昏倒，妈妈一度以为自己可能已经病入膏肓，直到5月份才知道是腮腺炎。而在5月底来复查的路上脚不知道怎么回事又痛了，最后变成2个腿痛到不能走路，去医院看了骨科拍了片子，看不出异常，开了几盒止痛膏药，贴了几天腿脚倒也开始慢慢好了。
2018.6-2018.7 【 9291+184 】 5月份的复查结果这么糟糕，只能赶紧开始联药了，在连了184一个礼拜左右妈妈说之前的胸闷叹气没有了。 只是每次打电话妈妈总是说吃饭没有胃口，还有腹泻。我以为只是正常的副作用并没有太在意，但是在7月底妈妈来复查的时候，我在车站远远的看到她，才感觉到有多严重，原来神采奕奕的老太婆变得无精打采步伐缓慢沉重，更要命的是脸部浮肿，眼皮耷拉下来，眼睛都变成了一条线。我只能悄悄转过脸强忍着不让眼泪掉下来。原来妈妈说的胃口不好已经到了肉类根本无法进食，即使她很努力很努力送到口中，嚼来嚼去也无法下咽，偶尔咽下有时候又会呕吐；蔬菜米饭也只能勉强吃一点点，妈妈严重营养不良了。赶紧给妈妈吃甲地孕酮片，速愈素，蒙脱石散，益生菌。7月底的复查结果显示和5月相比变化不大，心包积液还在，医生说有了就去不掉了，也算是稳定住了吧。
见了主治医生，医生建议停掉孕酮片，说癌症病人本身就血凝很高，孕酮片会更增加血凝的，对于胃口不好也没有任何办法。治疗方案建议用安维汀化疗，一方面现在这个药价格下来了也进了医保，另外呢身体再差下去的话就失去化疗机会了，如果实在抗拒化疗可以试试安罗替尼。考虑了很久还是不想化疗，为了明确用药方向，咬咬牙做了肺癌的10个基因检测，结果显示没有tm790，也没有cmet，但是还有少量19突变。
2018.8月--至今【易+280+利伐沙班+益生菌+辅酶Q10】 因为妈妈有骨转，所以我还是希望可以多用184一段时间的，但是在7月底的复查中，顺便做了双下肢静脉B超，结果显示右腿考虑静脉血栓形成，吓得赶紧停掉184。考虑到之前的基因检测，还是易+280吧，让人惊奇的是，用了280大约4/5天之后，妈妈给我打电话说脖子肿大淋巴结恢复正常了，我听到真是太激动了，赶紧跑回家去看，结果又有点沮丧了，只是之前化疗置管一侧的淋巴结变小了（感觉可能是之前有炎症呢），另外一侧好像变化并不大。不过那个神采奕奕的老太婆又回来了，腹泻不严重了，胃口也好起来什么都吃的下了。原来我一直以为没胃口是化疗的副作用延续至今，现在才知道原来是9291和184的副作用。还好换药及时，否则后果真不堪设想。静待月底复查
本帖最后由 南瓜 于 2018-8-21 15:21 编辑
2016.5.25打电话，妈妈说嘴巴流口水和左手无力几天了。当时因为是晚上所以叮嘱妈妈第二天一定要去医院检查
5.26早，妈妈有呕吐感，大早去镇上医院拍了头部ct，显示有大块阴影初判脑梗，立刻赶往市里医院检查。市里门诊医生看了，告诉妈妈她非常幸运，因为阴影离重要区域之差一点点。但是住院部的女医生看了片子脸色凝重，立马开了个肺部的ct。而我在天黑之前终于赶到了医院。
5.27医生看了肺部ct，恐惧感笼罩了我。立刻决定给妈妈转院到我在的城市。心里还是期盼着只是普通的脑梗。
5.28下午住进了神经外科的病房，医生看了片子，没有说什么，只是开了许多检查单，包括肺部增强ct
5.29周末，所以只是抽了血
5.30周一，做了脑部磁共振和增强ct
5.31周二，还是继续脑部磁共振，忍不住问了医生ct结果，医生一打开检查结果单，我差点昏过去，泪水再也停不下来。回到病房只好骗妈妈，说和老公吵架。
6.1周三，上午神外科医生过来和我谈病情，初判肺癌脑转，需要取病理，要么脑部要么肺穿。脑部要开颅损伤大，肺部位置比较好可以取。于是决定肺穿。下午呼吸内科呼啦啦的来了一大队人，告诉我们要6.2做呼吸镜转病房，不过没有床位先暂住神外。下午继续头部磁共振。
6.2早，等着来接去做呼吸镜。但是先等来了神外科的医生，说经过几天甘露醇脱水，脑部肿瘤现在看比较小，单发，位置也比较浅表。他们会诊认为开颅手术也可行。问我们现在选择开颅还是肺穿。好纠结___肺穿损伤小，但是脑部的肿瘤已经影响了妈妈的生活，怕以后对放化疗不敏感，身体变差，肿瘤又长大失去手术机会。但是开颅也有很多风险。思量再三，决定手术。
6.3中午手术，2点进去，7点出来，其中显示手术的过程大约2.5小时。
6.4术后第一天，看起来情况还不错
6.5妈妈开始有点小咳嗽我有点担忧
6.6妈妈喉咙开始有点发哑，我害怕
6.7早查房神外医生告知，今天要转去呼吸内科。妈妈吓坏了，一个上午的惊恐终于在下午转入了呼吸内科，呼吸内科和神外完全不同，病房的气氛有点压抑。战斗已经开始了……
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妈妈在这段时间其实一直比较担忧。很害怕肺部有问题，但是现在已经住到了呼吸内科的病房，我不知道还能够隐瞒多久 谢谢鼓励，我们一定加油 6.8早，妈妈今天尝试下床，扶着去了卫生间，但是直立起来的时候才发现，嘴巴又流口水了 加油 加油 我妈妈是走路偏，才发现脑部有肿瘤的，后来PET-CT发现肺部原发，脑转，骨转的！ 6.8 今天呼吸内科的医生过来谈了病情，现在就是在等脑部肿瘤的病理检测结果，大约要到本周末，然后确诊之后再做基因检测，又要大约2-3天。那么到整个结果出来，需要等到下周了。好焦急~ 6.9，昨天联系了神外的医生，说脑水肿增加了，重新添配了药物，今天立刻好多了。