• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

    [复制链接]
69212 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东茂名

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着6 O, A; y1 e6 F1 j9 W# K

$ b8 t( V/ f, Y/ `7 f: V发贴是求教有经验的能支招不?
8 T6 a" m; M- S$ Y( g6 s: _7 v8 \9 p8 t
盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。% i1 C8 C$ I8 G9 s; e  d2 S
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
" x/ A( z9 j+ p4 J& v必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。& {, U. \2 O2 x$ y% b  X9 p
在控制进展的同时,可到大医院 ...

4 v" R0 ?9 G3 J' |) @8 W见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制& U4 L5 D; ~* S
# G+ s1 x+ ?! {6 `& m7 a2 S
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
9 B9 P7 V: z( `: B/ r见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
% a4 ?% D: G, E9 P3 g! r/ J- u* k. Y
# `& {. x- x% `% r还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

0 O; g4 @, c8 p8 k/ [) \2 w0 N% W你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
! T$ ^1 C% o3 \4 \8 J' |" d! v如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 6 i* @$ R- u2 n4 e* q' O
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制! S8 `8 M6 `" `' I% b  T  n
3 I' b- H( }4 m0 Y5 [* Y: c( I
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

0 m" b' X8 m6 ]: [; e止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 " S- I) v9 K  c& z2 U- x
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
2 S+ ~0 k' J/ L6 U$ v/ I' R如果你只从正规的主流的医 ...
& ^+ {9 I' e5 K6 a" X
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大/ v( |# ^' y* ?

1 d6 C! @0 K: E你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
$ ?! p' C6 @2 ?4 S0 c- z) t' s7 a3 j1 X" Z
最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 ! k* K% y: z5 ?9 A
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...

0 v8 Y. P8 v5 D6 a4 z, D* f- a你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
8 p# R8 E5 Y3 a" w2 j- x& S) W你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...

( |% U9 V8 H, G( |1 Z% [# x3 P唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高1 ^! K% m0 @$ V2 z
4 M* J7 T% o, M) n5 d
自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
0 B' w; `1 L' j. U8 o3 E1 M# K8 D, U' y
北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过3 Z, G0 x3 Q. M, r. d, g, \3 h
# U* d. C3 G% M- r+ Y
今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
/ R& S4 b+ _; R( }7 s
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 3 e5 u, ^& B/ K3 I  B2 z
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...
9 [# j8 s+ g  s* I6 B8 _0 i' r7 ~
2 I9 m* o# p6 @8 @# H- T+ q
我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。. Y5 E2 o- X0 Y! f2 D* @; s7 p3 O
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。
6 S/ P% v  ~9 b+ u- J0 ~我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加# E+ H7 L1 V/ T( i9 Q* S
6 _6 S! H( r4 w# B. C
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊2 U$ k, Y" e8 c

' [. A: h7 X1 d. o' h关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着( Z  p- _5 c7 E* W

, ?4 l3 D3 d2 k尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……
" C% J2 V) {) N1 ]! F! x0 O, U3 |" _; s( K; P. J' E
有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……: V: Q4 b8 n6 y6 f

+ N5 x, Y3 e/ V5 ~  c选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
$ I3 {! s9 d" Z6 O) D
* @2 Y. y% O: V7 p1 g4 e( k2 q0 E多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表