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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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68468 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东茂名

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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着8 Q2 T4 ?/ J2 D+ x

* A( R" n% c3 V, J- G发贴是求教有经验的能支招不?* B6 ^, X& H# q( E* V

; N" R6 L3 x, o+ _- S/ R( H4 s; S盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。& v$ ]$ A0 K2 z! k# D! d; t
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名

' `7 z' d; U9 V$ b6 V) N% W' j见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
4 ~. k' x9 c+ c% I# ~, l+ K3 X5 i; C6 B
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 / D  ^, x3 |& D
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
; `; i) K- }- v, r- l# J3 j
+ o$ L8 W; p% G# D# b' p( D还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
' I, I3 I8 L) w0 v8 f0 ^
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?& D, K: O  q4 K; w
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 2 k6 n6 e+ r, K3 W; `; ]5 Q
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
% O: u% d: ]$ X7 J6 {+ C0 e7 w4 f# l- ]0 y5 Y! ?* e5 R
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
% x4 Y" m4 b  \% I+ E# d3 G
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 # S/ s+ B  A  M5 ~& Z$ @
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?! s  |. p) {. A2 }
如果你只从正规的主流的医 ...

& e" ]/ m6 U7 f$ B# |肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
5 `; c" r6 D( J5 ~; u6 M! k, `2 v
9 P" Q3 l3 B" m* V) m+ P) F2 s7 {4 G你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……' ^  m6 o8 U( m! F

/ c$ U1 Y4 Q5 U) Z7 q最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
  a' i) N" o" `8 D; m: i) [肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
& m" G$ e7 h. x- }( O% P/ p1 q
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 # ?( H) r' L8 c
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...

7 B3 P' x2 n9 c4 {0 E& P8 D9 E唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
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自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
, v  n3 n% u+ b1 P( C! g5 w
' f2 U; j  B' J7 q+ `北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过8 w7 }) G. Q" p3 ?, O

6 t( [3 c8 y8 f1 r# c今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 7 B" u) q% p9 C$ N* ?
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
8 S) V4 W: c7 b4 D1 P  ~9 g1 v唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...

$ d( L4 H1 Y# |! H- D8 q0 E, H& y, |
我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。
# ?3 t  P# G, x# e5 M. ?这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。
) V1 M5 c0 I8 P# O我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
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3 @( {2 T& H) h# O我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
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关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着/ z4 ~( a5 u7 h
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尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……) u. g  @1 X! O) H% i5 J
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
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选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
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多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

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