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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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48084 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
2 Y3 I/ v( [7 `. X, E% N! B* u# n
* U$ [0 S, v4 ^2 v/ ?" \8 V7 ~病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
: b$ h9 S( v8 o& u' S% L$ G& ^/ g  q2 B5 |9 S* n* w9 Z7 A
肝转,骨转!0 N) |0 T: _# h  w' k1 \
" x) U& Z- }3 F2 L1 H
. Q; z% C! @( ]& X% ?0 l6 N$ u  e
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
' B; K( S6 }3 W$ O* R5 J- j2 N; b  J, Q8 }9 Z
治疗如下:
1 S8 {: C2 `2 l" V6 N6 F( Q5 e8 B
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
2 N' a9 i3 `! y8 Q/ ]  O( Z% E6 A5 A4 w
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
0 X' D8 F$ l7 Q% [) M
) C+ _: x  W' C, ]4月15日化疗,
% f' K1 v, S' i1 M* G' q% `) q% k5 |5月8日化疗,& b( \* f+ p$ o- S# p( F
方案是培美单药。
: d' @4 f  q( P% d- _  w化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。5 f9 ^+ k$ q7 I7 e

+ P, y0 q1 `: g* |5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
: d4 \$ ~- q- q4 v( i6月28 查CEA结果为:4003 l3 ]! a6 O$ l5 K# k
7月28日再查CEA 220
& j4 |6 C9 M7 k  O9月再查CEA 1200 E: w3 W9 _7 u6 t1 L5 b; G; G
10月,11月一直维持120左右。
8 `( @7 i# p5 m( ?: ]8 B1 ?
7 Z: Q; c2 ~! s& c肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
; J! J5 N, L" c
: E& z: L. s0 C) I& z2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。! Y& ^- S, x4 T  Y
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。' @7 k) d& o2 b( a
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
6 T; u6 j) ?+ x0 n+ O2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。5 O5 F0 e5 P' i

& |. q% P, B$ Q- z# P这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
8 S" i; r/ ?( w; d* K1 L
" k$ Z8 t' R! o, S  _4 ]* Y2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
" w' _7 n5 z  N2 E
' e- F2 m+ b" Z' K2 @/ j# e' r% a  d10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
3 f7 e) U+ {, \  x! [
5 Q) h/ \& H, h% e11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。. w2 g% \9 ^+ P& L( C

4 g, L& ^+ c; @; a. k8 }12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
8 }1 q0 B. o/ D. L$ C
3 s6 ?" J% b# y( a# \12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。2 ]8 O& n# I+ ?5 ?' o
  s, q- A6 b$ g: Y& l9 ?
顺利的过了年,到了2012年。。。
2 @& p( W( t  z) x" `: e. z3 D7 T* N; g3 s
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。9 u5 D6 a. e, b# I$ T

( q: b9 g; ~- R& i& q- q7 m2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
9 h+ w" e: B  T0 L8 K/ e! m! y& V  M" ?7 M: U3 O' U
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。. f! O' s! I3 b/ A" t# u/ p

8 J0 p& I' k! E1 U4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
3 F7 @0 S0 z+ h: j3 `: L. T9 U2 ?% f
---------------------(更新)
- J; y+ H' M% n& \1 O1 V& a* z
* D$ ], t0 q" j补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。+ ^; z# V  \/ v7 O& ]- D

) y' `* w& B! y6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。5 [+ _+ [! i/ k8 g0 ^

6 \; {7 |( I5 x5 D. Y# u0 ?7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!- T  B9 C+ f: P" d( g" u7 I6 r5 W
! ~3 I$ |1 g! r
. }4 b  e4 `! W: A) J5 X
---------------$ Y. n8 `! G* j

! q9 ?0 x+ Z8 V# E( F! L8 s2 _! x
$ S/ J3 N+ `1 `9 i即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!8 L5 a, x; c+ g; }% ]6 ?; l
; D8 {# S! s- ?( T0 I- I7 A
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。( k6 y& N3 X+ d2 n3 ^4 B

3 Z9 Q% o2 e( c+ t" J& u我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
  F. U( W& `3 m" x7 u4 D# U' w0 X% ]$ J' ~+ N
纠结,并。。。求解!
2 b5 Y) {4 p: u; p
: v' V9 L- G% `' \7 X( I# G4 r* J* ^+ H  j* w+ p
9 Q+ c9 S& e6 e9 ^4 z; S
8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
. I: {2 R2 F! K- \; J0 K% i; o' ?" v% _% T+ k
CEA 》1500
9 ~: @% Q) F/ W! ICA125>1000' q8 R4 l; W) \, i* i  z+ X7 c
CT肺,腹腔都稳定无进展  Z, r* C5 E' ?% ^9 n4 a
骨疼,骨头转移有进展
" s8 a8 M+ s4 o. V) J  c脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!5 ]9 }4 C( T" |; E5 x  I) _% V

/ M5 ^9 u0 D, K$ Q4 L那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
% u# J7 n# @# ~- D
. G) f" {+ U. X+ I+ h

1 Q: u4 h' {, ^# W8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
1 D/ `; |/ c. y5 D3 A1 a8 h8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。, v% U3 ~! V/ t! s* Z5 J  d) {1 ~, t
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
4 c( D8 V$ ~& S: i4 U/ B, g$ C" X, S6 u( ]4 n( i1 p7 ]

8 Q4 {5 B  C# {3 U7 W1 k! j/ k4 L0 }0 u) a3 s0 u
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# F, W2 E8 `/ c, F3 x& n
+ f! S; \% L) r( V* s2 @( u" m0 {$ Y! P* i0 z9 z, g3 o0 I
' I( R4 K$ x! h* x* q/ I
没有更新 ,因为没有心情。# U! b5 Q  ?0 P2 b# H! I" N) V

0 J% G5 o5 |) o, P, W9 B! q9月 CEA:4200
' g5 X2 Q; g: c8 t$ d) q/ U8 O& z$ O& x7 v2 a
       CA125:1200" s4 x& X; V# K7 o0 g* Y
7 r; m" T% K$ d9 C/ i
但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
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10月:cea :6500
" p) w: N7 Q. g$ Y$ @1 O4 w5 T; v8 o& I# p( w4 h* r' l1 H; q+ A7 l
          CA125:2000
5 F0 N* B9 t  h) l: f
3 e9 m! ?1 m; c1 o& _' E还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。5 E' j* b& j' U0 |+ c
8 V% w' |/ R2 A. L
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
! N& P% m: T4 q; \
/ S9 e) T  B- g9 y5 p' ?, H之后第二天开始化疗后反应。血象下降。$ N, R8 a+ z. D- u
4 @$ b' x. M# {2 K& s
11月14日因血栓入院。。。
& z- m$ k* @+ x6 i* k/ e/ C( C; Z1 `! Q: g
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!7 a( i/ G5 ]' \1 b% h
也许,病情更新到此就结束了 !* c; [) p, c' H4 p4 ?

1 s% f" K% A' Q3 y+ R! k+ j" s2 h9 r- _, h% o+ n: f

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, s( E1 d; m; Z, P7 s& z  @' A/ d亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
* I: o6 ~; A  V$ c
5 `7 b5 V6 q$ W6 r) a. [! K* p8 \; x! U3 Y/ f8 z) ^4 p
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
2 }% f8 |2 V5 A4 E" W3 p5 ~3 u
1 |0 z# l; {/ E, i终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。3 H# F  n5 i: T" o1 W/ H
7 a% |0 \" b+ c' H3 k7 T, J+ N8 O

/ v# f( A# {" P6 t, Q# f# x+ R  @等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。  L: Y  M1 i! l* D& x  \9 t& @0 v

% Z$ I8 d8 D9 _0 v, c# @# I0 q/ K& p8 _
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
4 @# w- g  [9 l) Z3 Q; P' d: M" J  _8 K( [: W% L

7 X& t9 P: h3 v* i% Z! b4 x操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
8 ~; x7 n' d1 }$ H9 J3 L3 h5 q: S1 o. ]9 P: q9 J: T+ [) d" q
谁能理解我的心情?!
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" q; w! b- }7 ?* I- f, V4 s谁能懂?!
7 y. t* P" J5 ]( |3 r3 {7 D* {& N( W% {7 c' y
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。( Y1 Z: n, J# V7 T! \7 N

* B; Z4 d" ~+ _3 q$ D2 f0 J1 d5 c晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!1 V" U- T5 j' B# s$ \2 Q

! K2 i5 A" `. q- o: [6 d安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------8 E. ?4 C+ J: z( v, ^) A3 f

1 c$ G* ?7 w. K当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
# ?. q) d! p1 O- ?
$ L( J  s6 A* N1 G  H) ^' G1 Y# V6 s+ h2 q2 x6 e
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1 @* ]* ~7 j' R% V
2 R6 F+ T: P% q2 N
终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。) k$ z5 K) r9 v+ }6 [
7 G  z4 q4 c3 N
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。. W$ s& m) c  P# U
( f. u$ `$ j& P" V" N8 f
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  x' q4 T: i5 L  A: \熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
/ L4 x* f& \$ _1 N! _! Y* x3 w* k- Q! H+ A
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
' L+ {: p3 h* \9 ?- F, |7 h3 L: T( u) d% d8 Z! P& j# h
-------------------------- c1 j( l  [9 R: y0 _/ J

/ X( @/ n. n; m( A9 O) e: Q5 {& b第四天了。
  ], W" X5 H9 ~7 w- a/ [& A8 W3 ?) \
! e; t. Y7 G. R; j医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
" W( W2 o' c+ A. _3 k. v1 e' k1 X3 A# ]8 U7 w
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
; i2 O' ^8 ?$ v5 k+ O/ U; f
' K- u' }: z" e+ s. q) W: q4 f---------------------------
  r  }. A! d+ }0 ]1 {, t, C
% `- |5 W& Y9 p/ @2 [% ^第五天。# g; i4 D* Y* Q8 w7 U* E: l* ]# o4 i
/ j! d, w# Q0 m/ y  j. H
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
7 w5 v. u7 ^5 b# }" q& W) T4 e2 m6 b! A/ N* h4 S0 x

# ~, Y! y: u  F. X0 G0 JAD nanjing2012-11-18 6:27:33' Y1 I- r" q' j/ @
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 + e% e5 m9 k% _9 B: ]6 _/ C, \- H

- a& E5 }9 ]7 c, K# r5 c吉祥  6:58:44
% ~9 v+ _$ E+ X7 F总比我强
$ K1 f) r8 J8 J  {! ~3 zAD   7:02:08
; y3 v3 q8 N3 ~, V4 v; }吉祥 ( b1 B  y+ ~& P1 ?
吉祥  7:12:24
; Q$ g( d% |4 ~1 Z$ D" Q) c2 T0 Z) e/ _' \/ W4 Y
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。9 w" W8 A5 {6 N. A& g/ k8 Z- `2 D
我真是好矛盾
; m4 D- P, F- ?& z4 o吉祥 7:13:35
! H; d& A9 k5 R7 q" z也就是救与不救的选择5 q( [& g6 ~+ d5 |3 _' U) L2 F
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办8 M) l2 P3 `  k* _
AD nanjing7:14:19% S1 k# r( `  ]5 M

. ?' Z: t( e3 n0 ?5 u) I/ j ! z# T7 Y% p  c) S7 J6 I
吉祥  7:14:42. A: z; o0 C1 F% @3 u1 H4 T6 D
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
; C& X1 k# C1 ^2 v# v就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
/ h/ i; M) M! F( B- N* ~1 @吉祥  7:15:42: F5 s; t7 y, C- K4 H
我是要争取,还是要放弃?
$ [' g) i- a: K, P2 n如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
8 V1 d3 z: x% v# H# ~( D我一夜都在和自己打架
7 a3 l# l  k6 b4 \. {我觉得心好累
; }3 x( I) f  }8 J. `! e3 I累到无以复加
) _% K4 L" g! @) Z& \; i; eAD nanjing 7:16:453 _& o& E9 M" \) g& ~0 G! M! g7 w

2 l+ ~( z/ e" Z5 ?吉祥  7:17:10# u: e  t) j4 j1 T: U
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
" w/ _( |( `8 S( T, w1 KAD nanjing7:17:23+ \  [3 c, P4 ?) g
我也不知道怎么办
2 h0 `0 P0 Z7 y1 }7 z+ s吉祥 7:17:28# J& `# {3 ^" a6 A; s7 y# O
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。3 B) a/ J+ ~! K8 {3 w) W2 S- P
后悔让妈这样没有痛苦的继续
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吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
+ t3 P8 Z( I2 W# G3 o" N吉祥 7:18:28% y  r7 ^- w( i
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头) I$ B( g+ b) I
我没想到她回应我
- t& W3 t$ k$ e9 V! {& k( VAD nanjing  7:18:38
: f! Q" y& \, F' l2 ~6 `5 G
3 x! O( j7 u; B9 h吉祥  7:19:008 f% Y8 M1 \1 K' ?6 B7 q
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
0 e) C( x5 }6 LAD nanjing  7:18:59
  _. t8 L' Q. @5 @0 k
  W' s5 s, H! N$ r7 [# |) a怎么办
7 E, F. v. Q2 |- V) R2 k吉祥 7:20:01" r% j: ^( v& W) g3 Z7 E% Y
我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
) ^. k' }: O- g4 b昨天胳膊上没地儿可扎了  L. i/ h$ C5 c% n% x
扎了几针都失败
( m5 Q& V, c6 B* Z( I( g2 J我妈和小孩一样狂躲
2 r! `0 _3 ?& S7 E  }发出呜呜委屈的声音
( a" `$ [/ J5 xAD nanjing 7:22:12
0 i$ ?- [3 E7 V& A; D5 J2 r$ H我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 . m! C7 M  q& L5 W, F. d
要不你问问你妈妈怎么想的 - {/ {* u; o8 e
AD nanjing 7:23:30/ S5 j& `" }+ |# w8 ]# @: [$ u
现在还清楚的时候问 5 m9 l% S# y- I; p
我真要哭了 4 S4 o2 _* W' c& e
吉祥 7:25:33
* `) J; O1 ^- V- Q6 q没有语言& X% o7 y5 R& I3 g
思维也是断的
$ p$ J( v7 j) F一句话还没有留下' h2 w% C8 M5 E  R0 q
AD nanjing 7:26:38. X- ~9 p5 S; P( p( f3 T7 |
# [) _1 ^% Z% D3 n4 W! {0 k
你得自己拿主意 & I$ v& j& P8 h( _( O2 j
史密斯先生  7:28:24
  P6 ^7 u9 `9 h( o吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 - K% d5 e; a4 y
AD nanjing  7:30:314 O' I+ ]3 @9 u3 B
能不能没有脑转这回事 4 m/ B& u0 ~# r; c
我恨不得捏死它个癌细胞
( C2 T2 ~% ]8 P& gAD nanjing 7:31:357 ~& K  P5 R, V, }! G. d+ c+ n

" s" C+ h$ `1 \史密斯先生  7:31:44
0 c: B4 x; @  V% @, b. p; g ; E% q4 \0 I) _4 k! k" a4 G
AD nanjing  7:32:541 K1 [6 i6 u9 x, `' Z* [
) H$ ?$ a- `2 H. i: K6 e
吉祥7:46:30
$ M* c" W2 T. G$ r2 f可医生这边的医生,真的是无限的拖延( p# R5 j' H  O
我想好了
1 H) n. x" W* i5 C( x今天我就转院
: j" P! f4 x' o- ^6 [- C% K& H4 l转到我熟悉的医院
- n/ d1 G8 i. u转到熟人下面
" `5 f  T+ S/ i: L9 Z0 m史密斯先生  7:47:18
5 i2 f: D; T- r! v, d. H肿瘤医院不可以去吗
- a8 m. c/ F9 M6 m6 }3 B& A吉祥  7:47:30
8 O& s1 V; z; D: U: g去了没熟人,不给用药
3 G( v  o% s  s0 `3 @% ~- c2 s比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收+ z- ^- B1 [; s, Q# Z
更别说用药8 O, J; c) q: |% H
现在只要情况不好,哪里都不要
- U8 Z- G0 v# D: D4 W史密斯先生  7:48:11
) f6 N2 k, t$ ?3 G8 w恩也是'还是熟悉的地方好 5 c; d+ K. N; C1 f) R1 n
吉祥 7:48:17
4 q0 `" j  w! V; X转院好难1 ]7 a# q$ Y0 r: k# m
我还想转天坛呢
. O, M7 ~- W5 Y2 A2 x2 C最权威的脑科& P% F0 z! }( H. z9 q
但是人家不要1 A& j% _8 q+ }3 f& Y; F1 Q
找了熟人都不要
) e  h( l$ p3 W) e; J- C& ]( E5 n说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
2 p- A1 X  Y2 ]4 X( p  l8 D我妈这个情况真的可能进来就不好出去了! W% ]0 t6 q, u; W0 o8 ~
吉祥  7:49:22& D2 T& T4 U) M
谁手里也不愿意拿这样的牌
) S( i6 J8 U* l$ J8 Z7 M就这么说的6 N" o4 N( I7 e, i
。。。。。。。。3 l; U$ e! H8 b1 h
心好冷
5 x4 }% H# d0 [, t. s0 F& `史密斯先生 7:49:36. X7 r; i' U2 {* Y( A3 V5 j4 o
! d# u4 N9 v0 W3 i) e% W
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 / b4 f7 |2 B2 x0 e7 l, N. M* j
锦衣夜行的薇安  7:54:16+ M" n3 k1 ^1 \$ a; E- s! S( D& t
4 B# C6 e' I; Z% o' `/ y
7 f" L2 J( E. _( U5 d2 F0 b
脑转真是!!!!2 w5 \* T! B* ^+ s- ?2 ?
, k0 r# e! F! K4 ~1 I+ M2 n
---------------------
  V' ]2 }" f. U* g! S+ Q* {. L
( b7 M+ ?& G2 F+ ~# `. Z无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。; T" M6 l* o2 A7 ~- @
% ^+ n! A4 ^! v/ ]+ H, M
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。2 k) Q+ M; t3 d3 f
# g( i6 Y' I8 B& I- _+ J9 p

- O* F0 }1 J, \: H. ?# d+ q. @6 e亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!  S2 _! _: O, ~/ L- [+ E) i3 F
( ~- j( b; d( v0 a$ v0 t
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!: i1 D& `# S6 z# C9 X' f9 F
- h6 @; l% k- L- R5 X
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
. [8 C9 A- u' \+ v, I" S, h  U, j' l
) ?& W: u7 a" b; b拜托了。。。
/ z5 P" ^& [& R, M. z% i( e& [' o: O+ |/ g+ j  o

4 Z9 _  _8 h3 S  e+ I% D. X# B

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
1 ]) U2 q. {% C  Z3 U4 C6 R+ R0 }  j, ~3 i2 g6 {3 A$ N7 C5 P2 I
上培美单药二个周期再说。
: E/ u1 ]% g9 A) I* r* @: A& _然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
: a- y9 q, r: G, a
* e4 U7 v& x. U) N+ j, D8 d2 a还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。( `1 q) ^  O7 V
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。3 o0 _, V1 K0 I0 C5 m0 X; s2 D- S
特也没表现有效的证据。  I6 O3 E% o3 k! B
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
2 N7 `/ L/ ~- p* F" M
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答  j: I' R7 H) U( O% E# ^
- ?. r9 l- x4 L4 T
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁); H. D8 f# b* z3 }4 S3 M0 l8 h3 K/ m
期间各种指标都在稳定期间。
! a: ^7 |. c, Q4 {5 I0 h
4 T$ A9 x: ^$ V4 g. w( m这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
) x1 i2 d/ a( [: q% d, u* |# T4 r
# d7 X4 W: E6 y! o. w特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。/ c0 M: n+ l  j# I6 C& \8 R) r

3 D: ~3 L; N9 _/ }' b5 o阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。& ]5 `- A7 n/ B4 J- R

9 D! z% b5 e% o( k我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。( ]' p( ^' @5 Y9 ?% S8 O+ K1 v

- ?0 j8 A8 Y- H1 v0 A) ~: F0 w& r接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
# }7 N+ T6 T- r' r' ]1 I7 i或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:# D6 }0 Y2 K- g7 R# a
7 |  @( ]' O$ ?6 n; U- _: O6 `
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?0 [( h8 r& r) j; Y' p; r, H

( W. L: e' M) C2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
1 v7 u. X8 g( r7 J+ @5 ?+ _$ r( \# ~. w) S4 h$ y7 C
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
0 D) U3 b! l2 a  g
' t0 Q3 h% S' L0 a8 ^  {那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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