父亲肺腺癌IV期五年零三个月,易2年，期待下个五年。持续更新

     父亲今年47岁，2010年开始肩膀疼痛，去医院医生说是肩周炎，就当肩周炎开了一些药，现在来说，简直就是庸医耽误病情，八月因肩膀疼痛难忍在县医院拍CT，医生建议立即到大医院。市级医院拍CT及一系列检查判断是肺癌，随即又到福州xxx院，检查报告大量恶性胸腔积液，抽胸水确诊为肺腺癌晚期，无手术可能。如果提起一个月发现，都可以手术。主任当时直接就说不治疗可能就只有三个月，当时的内心是崩溃的，父亲自己也是一名乡医生，身体一直非常好，入院治疗后当时也入了总院某临床药物实验，好像那个药对胸水控制非常好，基本上没有了，后续回家，自己抽胸水，胸部有个小包，针管插进去抽。抽出来其实都是血水，触目惊心。当时我还在上高中，对当时父亲进行哪些治疗也不是很清楚，都是家人后续才告诉我的。从确诊是肺癌开始，其他父亲除了肩膀疼，并没有其他的特征，跟正常人一样。也去上海各大医院挂专家门诊，专家不看报告单都不相信父亲是癌症晚期的病人。
    治疗方案从最后一次出院，医生给我爸做了一个病史，可以做个参考吧。
2010年09月       NP方案化疗6个周期
2011.07-2011-10      NP方案化疗3个周期    疗效评价SD
2011.12-2012.03      GP方案化疗4个周期        疗效评价SD
2012.04-2013.11      GP方案化疗5个周期         期间开始服用印版易瑞沙
2013.11-2013.12      多西他赛+奈达铂化疗3周期      疗效评价SD   也有服用易瑞沙
以上的治疗都是父亲自己一个人在医院进行的，我当时在上大学，父亲还是比较幸运，也没做基因检测，一个是当时的检测技术不行，父亲做了一次穿刺，生龙活虎的下去做到一半，就受不了，回病床都要人扶着，属于盲试易瑞沙。当时的快递，网购也没现在这么发达，代购药物的还是很少，正版易根本吃不起。还好舅舅单位领导的孩子留学，都是让他帮忙购买。也算是幸运。
2014.07 父亲因为头疼加上视力下降，脑部MR增强显示脑转且有多个病灶，不考虑伽马刀，因为伽马刀只针对单个病灶效果会好。做了全脑放疗。不得不说全脑放疗对父亲伤害很大，进去做完出来都需要人扶着。自己看了非常难受。
2014.08口服替莫唑胺，这个药很贵一个疗程五天近一万，28天循环。而且副作用很大，可能也是放疗后的副作用。
2014.09开始服用正版特，期待它的神效，因为父亲易瑞沙吃了近两年耐药，靶向药还是很敏感的。可能又做了全脑放疗、又吃替莫唑胺和特罗凯，有效也不知道是哪一个，就停了替莫唑胺。服用了两个疗程的替莫唑胺，副作用很大。疗效评估PD。之后的一段时间都是回家调整，父亲生活质量受到了很大的影响。春节过的很压抑，唯一能让家人感到的欣慰的是我考上家乡的公务员并开始上班，能照顾到家里。
2015.01腰部疼痛，检查考虑是骨转，这个对父亲生活质量的影响非常大，做了胸腰椎的放疗。父亲自己起都很艰难，放疗很长一段时间之后慢慢好转。用上唑来膦酸效果还是很好的。
2015.02-2015.07实在是没有方案了，医生推荐可以试试培美曲塞单药化疗，没办法只能一试。培美曲塞一个疗程保守估计3万，21天循环和唑来膦酸一样两次一个疗程，三次打一次B12这个针非常痛。每次看父亲打了都是很难受，父亲自己一生帮别人打了N次针，哎。。。。培美效果还是很好，而且一点培美副作用很小，基本三四天就能出院，整天待医院其实也是一种煎熬，吃不好睡不好，家人也不方便照顾。疗效评估PR。一直用到申请赠药（用4周期判断有效即可入组，2014.11月开始的项目，还是非常幸运的，赠药都是进口培美曲塞力比泰。论坛里有很多人用培美，都说副作用太大受不了，这一点在父亲身上没有体现。）
2015.07颈椎转移，也是做了放疗，不做医生说会瘫痪，又是受罪。出院之后，才发现有这个论坛，看了很多病友的经验，感觉靶向或许还是有效，T790突变可能很大，可能药浓度不够把特罗凯的量加到一片半一个月。父亲感觉还是很好的，这几个月算是状态非常好的时候，生活自理，还会出去走走。期间看到有AZD9291在临床实验，福州也有开展，马上赶往福州肿瘤医院，当天都是来咨询9291入组，项目主任看了我爸的治疗病史后，让入院筛查但是没跟我说清楚时间，当时父亲刚做完放疗还没恢复过来，而已穿刺父亲又是最怕的，所以打算下个星期再来入院筛查，就这样错过了，下周去项目医生说名额满了，当时真的很恼火，挂了他 的号，他都不在门诊。25块一次脸那么难看，还得去病区找他。还忽悠我，让病人住进来做些其他治疗，下次再入组，真是问候他亲人了，我直接跟他说我父亲能用的药都用过了，就只有9291能救他一命，希望他能去争取一个名额，他拒绝了，或许钱没到位吧。就这样错过入组9291三期实验
2015.07-2015.09还是培美曲塞，错过9291入组，心情很低落，明白没有9291对父亲意味着什么，联系上广州肿瘤医院和省人民医院也在开展还是有名额，权衡利弊和考虑旅途舟车劳顿还是作罢，虽然有动车但是还是怕父亲吃不消，不得不说广州吴一龙主任可以说是肺癌领域中国第一人，易瑞沙的推广离不开他，看了相关视频，这种好医生世间少有。
2015.09天无绝人之路，协和医院的病友说，那的医生推荐吃9291非正版，但是没途径，想到论坛也有很多人已经吃上了9291，太晚接触论坛。马上就是在论坛上开始问途径，很多病友也都耐心回复了，但是我觉得期间有非常多都是骗子。在纠结一番终于选择了一家。做了很多工作，父亲才吃，毕竟病人对药还是非常敏感的，看着怪怪的药，没办法为了继续活下去。100mg9291，没有什么副作用，就是口会抽筋及手脚会麻木？有病友有这样的情况，也一起交流有什么办法可以缓解。
    前几天新闻，广州一个保安晚期抗癌1000多天还是走了，但是算算父亲也是晚期但是已经2000多天，上天保佑。或许我父亲上半生也是救了很多乡下病人的疾苦，还是相信好人有好报。总结这么多年来，父亲的奇迹离不开家人细心的照顾，以及他自己非常乐观的心态，很多病人都是自己把自己吓死的，加上一点运气。父亲每次各项指标都正常，体重一直保持在135以上，没有消瘦，父亲做了四五十次化疗还有放疗能这样很难得，虽然论坛有很多患癌七八年甚至更长时间，但是基本都是早期发现或者动过手术，像父亲这样晚期这么多年，生活质量这么好的真的可以说是凤毛麟角。论坛出大神，也希望病友一起交流进步，下一步我想9291联合184抑制多发转移，提高生活质量。184好像副作用挺大的，也希望有用过的病友积极讨论。因为要上班就没给大家写CEA指标多少，父亲CEA指标还是很敏感的，CEA个人觉得只能是作为一个参考，还是CT为准。但是现在父亲基本不做检查了，之前住院市级医院开了一堆检查，没必要了。父亲的感觉现在是最直接的，人舒服不难受就是有效，生活不能自理就是可能进展。多年检查的片子都可以绕家好几圈了，所以跟住院医生说入组9291，项目医院会定期免费检查。也算是省点钱吧。

又要工作有要照顾家里，很忙没怎么能写好，忘记说了一个重要的，父亲做了输液港，这个还是非常好，做了五千，直接用特殊的针头挂胸口上，不影响吃饭睡觉，非常方便且容易护理，基本不要护理。比每次都要打软针硬针都要强非常多

武燕勋 发表于 2015-10-24 21:40
帮你顶一下，知道我是谁吧

谢谢{:soso_e183:}

哇塞，太强了，楼主家已经非常好运了

再活五年 发表于 2015-10-24 22:08
哇塞，太强了，楼主家已经非常好运了

主要是我爸还年轻，经受了很多放化疗。

花费很多钱和精力才坚持下来，至少我目前还没遇到晚期还活了五年的。

真不容易，晚期五年算奇迹了，怎么没人顶？

IV五年必须顶

不容易，必须顶。