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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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13530 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
* N" y; _/ X4 s( o$ S9 x+ D' m% v7 [+ a6 W; u5 a
妈妈的确诊以及治疗历程:
1 x; l; G5 A' P8 u4 v- u) p0 h6 g5 y$ X) Z
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
5 r: b# M% U% g0 t" g2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。4 W' X' K  Q* t/ y: b  k4 ~
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗5 ?; g6 F; e! i& v8 t* P9 n
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
6 u- I/ E/ q0 ^) M! O! }$ i2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。9 c9 I3 ]* A+ n2 I" B
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 9 e4 L4 h6 F/ `# G. B# w" i4 l

* o6 C) R& A8 [6 M( S
! [5 d) `$ o$ R! ~. K* d! H副作用:! `/ m0 g& k8 D1 }) e9 B6 y
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。# U, q5 ]8 B9 u1 h4 n' v
2 F1 u0 F  x) ^/ |# W
后续治疗:
3 \4 V! u. R5 L3 w5 n1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
- `* m; F& H. }& r: g2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
4 V+ A; e! y, _  L* e3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 昨天 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
3 d6 r5 C! ^; y. p( h7 d/ X* L
" y; Z/ H+ y, X6 a如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?, R2 f; Y7 V- M! E
5 ]8 u& ^) p: Z/ |2 U( Z" F, c+ ~
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
  C/ J" f) i0 ~5 A7 f* T+ F5 V( {/ ?. ^# W" i" M; G( Q
" a2 P, @1 |% I' s' u
/ |9 h0 q" q- f% l$ j, L; w
+ T/ [. ]; R+ n: A8 K# e7 e: R
: |  E) p. s- ]* x! X
* R7 [- _: Z+ F. h: T0 E7 x$ R
% ?. l$ O& v3 m7 p1 [9 {3 @
  ^; \( H* O& l# ?

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
: ^8 S9 M# G1 d0 M& \如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?( N. i, R2 w& G! _
! Y& T( s% b0 E0 l* D
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
% [0 b+ X4 V  q& d8 s* F$ g
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
* s* W. t7 D  j( J
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
0 @! D( J6 `3 H' a, k& ]0 k5 M目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

) C9 Y7 `2 d8 e, Y1 D/ l5 Y" t; {7 \; m$ Y
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?8 f) d: i$ x) A: J/ \* \

9 B) u( C, F* k& w* [/ K. S2 @1 m(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
! V5 r1 v, f; z+ E
, d$ j# g% v' d/ N5 o能采纳鞘注等这些方案?/ r& f% R, \7 B  D/ c, z) t) b; k# o
+ k+ D4 k9 _- C

2 w% w8 B. r2 I

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
; T- c  u* z5 x# k0 S$ o8 x论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?8 M: F5 e" T  }; R" V, @

+ ]  L4 f, h. V' W(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

( P$ V1 X9 J( L. M4 A# V* s不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
9 ?" ~. ]0 |3 D4 S) I: C3 v' @* Z- w0 B( X8 k9 {
测了几次基因了?        4 R5 V: Q( S: Y; t4 J
& X* |1 |9 |2 c+ O: W8 q2 Q
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测4 l8 t- w) U& }+ {

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
1 }; R  Z8 z7 u- t: M5 Y
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

) ~# R' C" ^2 T7 S9 I: g                               
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% b' X! g- C3 `8 G4 O/ m1 j                               
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3 j# Z4 J2 l# I% _# ^3 o7 W) T                               
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! v$ S$ m5 v- K. W# B) R
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57; F) E7 n" \8 _6 \
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
! V6 i3 x" b: {% ?+ o& p
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
) Y& T  Q$ E/ m5 k加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

% J: U9 ~* p& z; r- j/ y  `我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
  `5 V# q' V! h. X9 |5 k  R我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

+ @9 @- L' w) T7 a: M7 j+ M, A- H我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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