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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程:( K# ^; I* k# v1 w% D- ^
6 W( v$ M' F& ~; J# R5 M( L5 ~2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。6 O" f- A, s9 W. n. h' O
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。! p; h4 I! m8 w' G
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
: Z3 i9 e4 y2 K2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)' G, K2 d* P( o+ I) W
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。) ^( g U: j6 S8 g& {
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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( g! H, Z4 Q4 b% j副作用:
8 K% x2 f7 ]0 \ o( j& h$ p; j目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。( x5 N# T2 V; J5 W K
4 X9 T& c- k, s0 ?后续治疗:& g, u- X0 @4 V# v3 |* H! I7 R
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
- Z5 \8 o2 R9 T( }! {1 ^9 D" e2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
i( d& b' _) \' T% U3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
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2 [* Z) Z" C2 D) ?8 v1 `( [如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
, Q6 E5 W' g+ E- Z3 x: o3 Z3 @5 Y8 K" X
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:200 [# `8 C5 ?3 s8 H, }, d
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
2 }. e1 X! c' j! m9 k) F
5 ]) K8 i& j# }0 _- ]& T3 U(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
5 E0 f u6 T6 ^3 f3 z目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
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N0 G" D! T0 d
4 ^9 d$ n+ Q3 N- o: ?' q论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?) k# J$ Q: l, e" H4 C* R
" Z2 ~* I5 R7 q. O7 S! ~( E0 ?
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
( G: x9 E/ o, d2 R+ e7 \+ R+ ^6 _$ O1 m0 |5 A' B
能采纳鞘注等这些方案?) x- Z. e6 _0 x
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
5 Q* u6 @. b! p4 f6 x论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?; r6 b& G8 h2 a% _& Y
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
% f3 U3 h% Q. t* |3 g3 H) t' a不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??7 q _! A/ P( \4 j! F
* [# ?+ d P" J/ k$ t2 [4 j; e5 ^测了几次基因了? 9 s; C. K& s+ I$ T# [; F. Y
/ z4 S. G- ^( J2 J2 V样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测4 A9 U( }9 e5 w
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
$ F: D+ O& A) U4 x加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
8 o K d- u* y) O; Y
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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