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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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78302 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 , k; g- R( b- ~  G% _5 o. }

" N9 ]( S* k2 J. C记录一下我父亲的治疗过程:
- r3 J, \1 x8 m* d' J- u& z2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
' B( a) c7 }$ p/ ^3 s6 j0 \6 z( Z3 L
之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)' W: G9 e3 [6 P2 r$ _2 l' O

/ ?) q! K, M1 g5 _2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次" b4 @4 b* \- \: I+ W
: Z2 {8 R% A" M" L1 H* Y9 G4 D! b9 @
2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
. O+ b& {$ }: r+ C' m: [8 ~$ V" p8 y. v) K3 C( H
2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
2 ^+ f9 {% o# n8 r9 r( V0 o( c/ J# x) q: V, g# b6 s6 V
2013年1月试特,无效5 E& C- W4 C5 E0 I$ a/ H# @

8 e/ Z: I  N  {5 y% B4 g) \2013年3月试2992,60mg,有效三个月, b# n# Q( w4 B, Q

2 A4 S) ?! a7 R6 ?# l3 w$ N2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效. n) w& g/ j+ H- }4 N  H
5 f1 j  g1 z; y# B6 k# W
2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
* F% R( z" i3 v& q2 s% v- n- G6 W! T/ I3 t& N/ d# y0 h/ T
2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳
" D3 ?4 j# ~4 K; m$ U6 f- A" G5 c* j7 @' @. J4 d9 I
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
0 K# Q: M4 O& K% ^8 z& h. c$ q8 }
7 ^7 b" y1 C* z. _6 f7 Z
! ^" k  w2 T4 y, Y. {. V以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!- }1 n# s" m6 n# i4 `4 H) d

& c; P* t2 ^* i! ^9 x# S  [3 e# p4 G! I' H
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
5 f( k) i! h6 a# |: i4 S
# E9 m9 n" ?, U2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)+ r2 z# C4 F, P5 p: [# `2 B% I

6 F4 j( l9 n1 `+ r" r5 v目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
4 f1 u8 @& F# R" z
7 K6 h' S( m8 e% b$ s0 J: l& a2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。1 l4 t. G" F; Q" m0 i% T) a
  C, V+ h& O! Q" J0 W
2014年1月,184联合120试药结果出来了! I1 M1 b3 ~0 d
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
# Y! n5 d7 g3 `5 U" g! ]6 ~
0 O- O6 J$ y2 aCEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。9 ?, M. C7 ~6 h! @/ f/ ?, j
7 x/ K; b  D/ v
结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。
* N6 j& k0 q" U* N( \6 Y
! R, i/ X4 e* Q+ {0 b" z: z2月23日 CEA 50.74 6 x4 U3 j0 D% ]( X. x9 W

; S; J; v% w/ Z184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药

+ w( H( ]$ a/ p4 a# y
; h; ?% Q4 X" k# T( I& y3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查9 D5 V" T* o" `7 z" @* o9 A9 n
1 X: t+ a4 ?. J" ^, }& ^
3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
3 ~: x4 F8 n8 d  v7 Z
5 D5 m1 @8 R* d% e- i4 j之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
& }6 z; Z' q2 y: W' N' d# C. D2 n4 H1 `2 p
2 o. @8 ^7 D7 F+ N( I7 @1 M% H
4月17日
' R3 W0 s% c. ECEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82) a% u: p: J4 g/ ?5 X
) o4 S* ]- K9 d1 ?$ N" R
新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
1 [* L5 G0 E' j3 m! J5 |  O( Z/ t. Z9 X+ f5 L  f8 b0 J$ C8 H! @8 Q
后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
$ {2 C! R1 B7 `5 O
3 R' U1 ~  M  p4 d! {! o4月27日( ~& g- i. A" ~' a& i1 O
AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

8 r3 `* t3 m! t* T! m% O2 o" ?* g" c0 V5 K: k$ m* @! m7 I' J$ y; u0 ^

+ f& X! ^8 d/ _( a5月5日
1 L' Z$ I- C) b- G3 r& TAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
8 h4 o+ N; c5 ^6 Q) z* o
; u9 i: v& f! M
5月5日$ `+ |# T7 F% j- g! f% X/ x) Q- A
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
( o$ }) A5 C* x; l- v. p" A& |  b3 n& B9 {/ D
5月15日  O9 }  Y; V% f" b# V" ]' H. K) h$ x4 N
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。' {2 ]0 v/ }7 Q! F9 J
! V" a! s4 M! l! |- S6 B( R
脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)0 \  X* j$ T2 `+ h4 O

4 T, H. m( G9 ?$ }6月12日# D1 b4 Q9 j% I) [. \* ~9 U/ m0 s
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120, g. j, W2 _( Q+ K2 S
# I! s/ W  j5 W
7月6日  z: ~' N$ g3 U4 f: [' u! [9 I
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。3 X0 J+ z2 u, n+ {# }0 m
& M+ |! W/ R9 M  e2 m4 X) j; h
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

154条精彩回复,最后回复于 2015-7-6 10:57

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
" j  d: T9 Z, `3 b* L7 E; K' w
7 \9 Q! J1 e+ U1 m若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
/ F9 J% I9 [  Z+ v. E* h; E  T
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

- J/ ]4 J+ K) e- j同一靶点的已经试过几种了,再用回易的有效的可能性极低啊!

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19
# `# e2 S/ y0 ?0 H7 H1 _(2992有效,WZ4002无效的案例。)
% B/ D% p  ?  {! \4 y
; S- l- v: {& d& }) ^6 F2 o若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...

4 d2 I% s$ o1 x/ y# P. M3 v+ Y现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06+ F% o" ~: d9 r' a/ e) _
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...
2 ~& B, z* C8 S) q7 l1 @* A$ @# `. ^
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
5 O) D# ?1 w, g, S, L脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

4 i- r; B4 I' b$ p4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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