前段日子和一个老病友聊天,同期病友,他家2018年2月确诊的,他妈妈前段时间因为一场普通感冒,呼吸衰竭走了,走之前刚做了消融,无脑转,病情稳定,如果没有这个感冒,这个阿姨应该比我爸爸坚挺,两家治疗过程超级雷同,易瑞沙,奥西,再联合卡马卡博轮换,但是这个阿姨治疗是一帆风顺,没有经历我家的大咯血,脑出血,甚至脑转,乃至化疗都很少做,靶向顺风顺水,当初卡马也是我们自己商量着研究盲试看看,且在确定是met以后,都果断的考虑卡马耐药时间短的这个问题,都是低剂量起步,逐步加量的。" k) k/ V3 x t
9 S: }' i( u z$ K, T- D 时间线回到现在,虽然没有一模一样的两个平行个体,但是我总觉得如果我们两家,单独卡马,绝对撑不到今天,如果不采用这种心惊胆战的轮换模式,单药卡马真的很难撑过两年,我爸爸运气一向不太好,我家采用卡马卡博轮换联合化疗穿插,每年标准四次化疗(除掉疫情不能住院减少化疗次数外),从2020年年中,到现在2024年四月初了,再有三个月,针对met扩增靶点,磕磕碰碰的度过了四年,再加上前面易瑞沙单药和奥西单药加起来的27个月,六年多时光真的是没有多少同期同路者了,几个老病友的病友群,认识的人越来越少,加进来的都是陌生新战友了,也越发孤独了。 P4 H/ B" H# Y3 N
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现在的met药物比我们那会多太多了,大家也越来越纠结了,四年前,并没有卡马仿药,更没有赛沃,谷美,伯瑞等,有的仅仅是价高的280原料,所以那会我记得没得选,有没有met一试便知,反推法大家用的比现在流行多了,现在的治疗越来越规范,药物可及性越来越好,反而大家都犯了选择困难症,虽然现在不推荐大家轮换,但是针对met靶点,大家仔细看看,除了少部分幸运儿外,剩下的很难挺过三年的,一型met抑制剂耐药,二型met抑制剂又少有效率还低,除此之外,埃万妥单抗(372)大家望尘莫及,临床筛选严,地域限制,包括信息普及率问题,像我们这样的偏远一些的农村病人,很难用上这个药,除此之外呢,化疗,免疫,又能维持多久?$ E C9 M0 S T9 @
听雨12388 发表于 2024-04-11 12:31, ?& t' A. H2 O$ s0 o' H
看我家老头,要不是靠这十七次化疗,每次打压,哪里能到现在五年,但这一回老头真是恢复不过来啊,化疗后三个月了,一直床上躺的多,吃的少,我重新试了伏美加卡博(前面2022年试药的),然后吃上了中药,同一天吃的,现在可以下来走了,恢复一些了。。我和我老爹的历程真的是一直在试药的路上