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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。+ h( }$ d) i, j' Y
复查结果:
" U( w3 g$ j& d' A' G1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm
2 J ?+ x$ e, j3 Z3 v2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片
V6 N i: a6 d+ o9 y4 c( V/ y9 k+ x3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片0 Z" X% Q7 r* D3 j, k. _/ r
4、肝肾功能正常了。详见图片
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, P$ f9 x; m5 {5 q7 x" b一、治疗过程0 E# f. B# F A1 p' \9 c$ ]: V
治疗记录
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# F5 Q% P2 O% ~* Y* U8 |二、我的盲试逻辑; O: g: _' |5 b2 P
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。
- e3 V8 k* f ?( V# L2 L3 Y$ b第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。, b4 x& o0 A8 ^( w% M
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。6 r2 a9 i; U/ ~, `
第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。7 i0 J% b/ A# e) F
第四次 特罗凯+安罗替尼6 _$ m } w0 p, D
考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。* B" `2 o# x' f2 Y9 g0 _* O
为什么用这两个?
6 m/ I) B4 ]! x3 n. S9 Y0 H1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。- w" L9 o: G r j$ a9 l$ @
2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。0 r) @1 V1 G. [/ m. Y! G
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那么这次一治疗是哪个药起效果了?5 V* i# k# [) ^6 u' ~, d+ D; [7 q, g
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。
% ~0 x' N( u( O( W9 c; F" `6 t2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)
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4 y' a9 ~: e$ |三、如何做一名合格的病人家属
" F1 i/ V2 ?- C- G; {1、不断学习- r+ F. b% ~- E( i3 x7 j5 b% V
自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告& |" n$ _; O* _3 B( }
在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。9 Q) T) E1 A( d6 ~+ { l! @
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
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2、要能拿得定主意
) C! L3 m8 D$ ?3 T) c给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。( t }( D8 B' h# v2 A& _
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)0 z! g) w" `9 _
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
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3、做最坏的打算,做最充足的准备0 c( U. E$ k, L2 h, U9 ^% o
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。1 g5 c& ~2 p4 ]6 K4 d
- e. a! r6 i# u* _! i9 \8 z* ~* l& n: ]三、下一步治疗计划$ R* }. D- S7 {: G/ i" W
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。/ ~0 e, v" i. |$ \/ \# G
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。
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今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
2 ?$ h' Y9 ?% U7 g. s9 d; O如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。% N: y- B; Z- c" a, T1 F4 c
如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
& B! h* y; F- l- I$ f6 C3 ~) }如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。- P' F% `2 O7 \# P
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血液检查结果
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CT检查结果
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-7-5 09:22
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一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。 |
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。 |
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% x& N5 G# | g8 N9 A- P+ ^ D感谢鹰版,向您学习。 |
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- s9 t# f7 l- K
非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。 |
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- K% o, K d" ]5 B7 A不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。 |
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