放手与挣扎

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作者：Claire

一、前言

2022年2月6日下午，在住院治疗的父亲给我打电话，表达了不想继续积极治疗的想法，这标志着父亲的生命旅程进入倒计时。虽然很早以前我们就有基本共识，到了紧要关头不做有创抢救、不进ICU，但是当他亲口跟我说希望早点解脱，我才明白真正到了学会放手的时候。自问日常是个比较理智甚至冷感的人，但父亲的意志消沉还是刺痛了我，让我有了写文章抒发感想的冲动。

以往论坛里发的文章都是跨越几年的案例，相比之下我家的治疗经过非但不算成功，甚至可以说是荆棘满途、有血有泪。但失败的案例也有分享的意义，我把每个阶段遇到的坑都单独写出来，希望广大病友看过这篇文章能吸取经验，在治疗的路上少踩雷、走得更顺更远。

二、确诊

我父亲从20几岁开始就抽烟，至发病前夕保持每日两包的吸烟量，因此平日有慢性咳嗽也不以为然。2019年五一前夕他发现痰中带血，于是赶紧到医院拍CT检查。CT平扫报告写着：“右肺下叶背段斜裂下方占位，考虑肿瘤性病变，肺癌可能性大，建议CT增强扫描或穿刺活检。”

父母辈都习惯了生病先找熟人帮忙，于是就像许多病友经历过的那样，以迅雷不及掩耳的速度住院和安排手术。5月7日父亲做了右下肺叶根治切除，术后病理为：“浸润性腺癌，组织学：腺泡型（50%）+乳头型（20%）+实体型（30%），中分化。胸膜未见累犯，支气管切缘、淋巴未见癌。IHC: CK7(+), TTF-1(+), CK5/6(-), P63(-), P40(-)。术后分期：T1aN0M0，IA期。”

手术后胸外科医生建议我们做基因检测，并安排了基因检测公司的代表对接，单次组织+血液十几个基因要20000多。由于收费较贵我没有立刻签署同意书，而是先在知乎查询、也咨询了懂行的朋友。就在犹豫要选择哪个基因公司之时，我在微信上查看父亲的住院清单，发现病理科已经用PCR检测了EGFR和ALK，并确认父亲为“EGFR 21-L858R突变”。

至此我遇到了癌症治疗的第一个坑：首先我父亲的病理分期是IA期，术后连靶向辅助治疗都不需要，在病理科已经有了明确突变结论之下，主管医生却坚持让我们做第三方检测。本来当初就是找熟人介绍安排的入院，该给的红包我们也没有少给，我也理解很多医生都有合作的检测公司，但这样明目张胆的未免吃相太难看。这个事件也让我产生了换个医院的想法，为后续的治疗经历埋下伏笔。

三、脑转移

手术后三个月要进行常规的复查，由于对手术医院的印象不太好，我带着父亲的病历去了香港大学深圳医院。选择港大是因为我曾在这里做手术，觉得这里的医护人员细致、认真且廉洁。当天接诊的是个女医生，很认真的把病历资料手敲到电脑里，并提醒我肺癌容易脑转移，复查的时候一定要做脑部增强核磁。

2019年8月8日增强核磁报告：“右侧额叶、左侧颞叶多发结节，考虑转移瘤。”这个结果可以说是晴天霹雳，明明5月术后还是IA期的分期，而且支气管切缘、淋巴都未见癌，为什么仅仅过了3个月就远端转移，我感到难以接受、也百思不得其解。那是我在港大第一次遇到张永胜医生，他不但耐心解答、指导我去做PET-CT，还包容崩溃的我在诊室里哭了十几分钟。

PET-CT显示父亲多发骨转移、多发脑转移，癌症治疗的第二个坑这时才暴露出来：我翻查父亲的手术记录和出院报告，才发现手术医院根本没安排做脑核磁，术前只做了个普通脑部CT，至于PET-CT更是从未跟家属提及。由于术前没有做完整的基线影像检查，无法判断父亲是术后才发生的转移，还是术前有远端转移却没有发现。流程上手术医院并没有违规，甚至外科手术也算是做的成功，但对父亲的治疗可以说完全失败。

过去不可考导致推理不可证，但事已至此我也只能接受事实，按照张医生的建议开始服用厄洛替尼。靶向治疗给我们带来一段舒心日子，3个月后父亲的脑转移病灶完全消失。2020年1月底我带着父母和长辈们，去了马来西亚进行春节旅游，这是我们大家庭第一次出游，留下了许多非常珍贵的照片。没想到回国时就碰上了疫情的爆发，幸运的是新冠最紧张的期间，父亲还处于病情比较稳定的阶段。

四、耐药

父亲2020年3月开始觉得右背疼痛，4月初CT显示右侧肋骨进展且有胸腔积液，医生安排父亲住院做胸腔闭式引流，并建议我们可以用胸腔积液做基因检测。经过接近一年的学习我对肺癌的认知有所提升，千挑万选之下找了华大的668基因套餐，没想到还是没有逃过踩坑的命运。

癌症治疗经历的第三个坑：当时抽出来的积液一半送华大、一半送病理科。华大的报告率先在4月20日出来，不但没有查到耐药突变基因，连驱动基因EGFR-L858R都没有，只有一个连谷歌都查不到的SPEN突变。过了一周病理科报告显示：“胸腔积液没找到癌细胞。”幸好医生没有放弃、建议尝试外周血，厦门艾德的血液检测显示T790M阳性，5月份父亲才顺利吃上了奥希替尼。

事后我觉得华大的报告有蹊跷并提出申诉：

病理科在胸腔积液没找到癌细胞，也就是样本不及格（应该重新送样），但华大却照样出具检测结果，且华大报告的样本质控栏目数据为空；

外周血都能查到T790M突变，证明肿瘤负荷已经足够高，即便由于肿瘤异质性没查出T790M，但驱动突变L858R总不至于凭空消失。

最终华大认栽并全额退回10000元检测费，这次经历也让我更明白学习的重要性。

这是父亲第一次在港大住院，我们很幸运地遇到了张锦亮医生。他发现父亲的脊柱存在压缩性骨折，尽管当时没有明显的症状，但是发展下去可能导致脊髓压迫，继而引起瘫痪等非常严重的后果，建议我们做脊柱的局部放疗。虽然放疗后存在短暂的放射性食管炎，但我很欣赏这种未雨绸缪的理念，放疗结束后父亲还坚持打了半年的羽毛球。

五、原料药

奥希替尼果然是名不虚传的好药，皮疹、腹泻等副作用比厄洛替尼更小，父亲又过了半年无忧无虑的日子，2020年11月底我还带着长辈们去了澳门。12月初父亲持续感到右背部疼痛，但肿瘤科、骨科都认为没有明显进展。在肺腾助手谢鹏顾问的指导之下，我找到了港大的介入科问诊。介入科的杨伟洪医生结合影像和查体，指出进展的部位是右侧肩胛骨覆盖的肋骨，因此影像上确实不太容易看得清楚。

杨医生替父亲做了穿刺活检和射频消融，让他背部的疼痛得到一小段时间的缓解，而活检组织基因显示新增MET扩增。早在父亲开始服用奥希替尼的时候，我就顺着奥希替尼的耐药谱学习，知道MET抑制剂还没有正式上市，获得药物的途径只有临床实验和原料药。我们立刻带着病历启程去广州，看有没有机会加入省人民医院的临床组，无奈父亲不符合条件只能铩羽而归。

下一步就是流传甚广的卡马替尼原料药了，刚开始先从病友介绍的渠道买胶囊，大概服药3天以后背痛开始缓解，1个月后CT显示肋骨病灶缩小。我发现每月从药代那里买的胶囊颜色不同、发货地址也不同，有点担心没法保证品质和纯度，经伯父的提点决定去chemical book直接找厂商。群发了几十份邮件以后收到了一些回复，再向厂商索要液相报告、核磁氢谱，请懂化学的病友帮忙检查把关，最终实现“没有中间商赚差价”。

卡马替尼的效果虽然立竿见影，但也比奥希替尼有更多的副作用：腹泻、水肿、低白蛋白、肌酐高等，于是开始学习副作用处理技能。螺内酯、呋塞米、益生菌、金水宝等，吃的药越来越多、监控的指标也越来越多，我开始形成记录复查数据的习惯。在此特别感谢met群的几个大神，分享了很多宝贵的副作用处理经验，也让父亲再过了半年轻松日子。

奥希替尼耐药才是精准治疗的开始

六、化疗

2021年6月父亲右前胸出现疼痛，CT显示右侧第6肋腋段软组织肿块形成，耐药的时间节点再次到来。经过了三线治疗我已经摸到一些规律，父亲每种药物的PFS大概6-8个月。老套路：穿刺取样、基因检测，结果是经典的奥希耐药机制C797s顺式，同时显示MET扩增丢失。

针对C797s顺式的靶向药尚在研发中，且考虑到父亲一直没有做过化疗，我认为当前是一个尝试化疗的契机。父亲就跟很多老人家一样，对化疗的认识停留在上个世纪，觉得化疗会骨瘦如柴、生不如死，我花了好些时间才成功说服他尝试。终于7月26日进行了第一次化疗，培美885mg+卡铂483mg+贝伐500mg。

化疗后的一周父亲开始有呕吐和疲惫，起初我以为是铂类的副作用，但这种疲惫、无力、瞌睡症状一直持续。直到三周后回医院复诊，韩颖医生看到父亲脚步漂浮，要求再次复查脑部核磁。实际上父亲6月30日才做过脑核磁，但由于当时卡马替尼导致肌酐高，为了减少肾脏压力没打显影剂。8月20日脑部增强核磁结果：桥脑新增结节状强化灶（SE7 IM46），脑桥周围软脑膜新增异常强化、考虑转移。

癌症治疗遇到的第四个坑：不要因为暂时的稳定和副作用，就改变原有的复查计划，进展往往出现在放松警惕的时候。由于铂类是通过肾脏代谢的，加上最新的基因结果没有MET扩增，我就在化疗前一周把卡马替尼停了。又因为6月30日没有做增强脑核磁，无法判断脑膜转移是出现的时间点，也就无法判断是否跟停掉卡马替尼有关。

七、脑膜转移

脑膜转移是我的一个知识盲区，过去没有涉猎主要是鸵鸟心态，就是不希望也不愿意相信，有朝一日自己需要用到这方面知识。以至于看到这个结果非常束手无策，临急抱佛脚的看希望树、与癌共舞文章，请教各路大神、甚至拉个小群讨论病情。巧合与幸运的是，港大是广东省可以做鞘注的几个医院之一，而张锦亮医生也有丰富的鞘注经验，这还是父亲7月住院跟病友聊天才知道的。

2021年8月24日和27日，分别鞘注了30毫克的培美曲塞，脑脊液的CEA有在稳步下降，但父亲的体感没有太大的改善。张医生说脑桥里的脑实质病灶很危险，建议联系伽玛刀尽快处理。我立刻安排了暴走广州的行程，一天之内把广二、中肿、省医都跑完，中午还抽空跟王振宁医生吃饭。说起来我跟王医生真的就是网友，最初在知乎因为有相同的理念而认识，万万没想到在这样的情况下见面，他也给了我很多有用的建议和指导。

广州之行最大的收获是遇到余锦秀医生，他很认真的看完我带去的脑核磁，表示最大的病灶是脑干里面那个，应该也是导致走路不稳、听力下降的元凶。脑实质病灶可以用伽玛刀处理，但脑桥的脑膜转移还需要其他治疗配合。9月10日父亲在广二接受伽玛刀治疗，双倍造影剂下看到16个结节，其中有6个累及到局部脑膜，最终伽玛刀处理了11个结节。

9月27日再做了30毫克培美鞘注后，父亲的体感开始有明显转变，十一假期可以杵着拐杖出门，10月13日主动要求做晚饭，10月17日出门走路带风、健步如飞。因为10月底父亲出现了头痛的症状，考虑到神经毒性暂停了鞘注治疗。从11月1日开始培美+奥希替尼联合，父亲的状况也持续稳定到12月底，唯一的问题是听力受损难以恢复。

红色标志为我父亲的病灶所在

八、脊膜转移

2021年12月底的CT显示，左侧肾上腺新增了3厘米的转移瘤，正好又是培美用到第6个月的节点。我还没来得急想清楚肾上腺放疗还是手术，2022年元旦父亲开始出现尿频尿急，并逐渐发展成不能自主排尿。泌尿科排除了器质性病变后，我首先怀疑还是脑部的问题，但11日核磁显示脑实质缩小、脑膜好转。在排队等待脊柱核磁期间，父亲开始出现走路不稳、癫痫等症状，19日的脊柱核磁却写着脊髓形态未见异常。

张医生判断有可能是脊膜转移，21日还是当机立断地给父亲做了鞘注，抽脑脊液CEA回升到了20.8，跟当初确诊脑膜转移一样的水平。期间神经外科和泌尿科都有参加会诊，但都没有更好的建议，只能继续按照脊膜转移的方向治疗。父亲24日起无法再行走，28日再次做培美鞘注，脑脊液CEA上升到了40.65，也就是说一周前的鞘注可能没有效果。我立刻想到与癌共舞申大夫的讲座，提到鞘注对脊膜转移是无效的。

30日父亲出院回家后我才真切体会到，他不但完全无法控制下肢，甚至坐着的时候上半身都稳不住。之前听力受损造成的不便尚能忍受，但瘫痪对父亲造成了非常大的心理打击。他少年时期是广州体校运动员，这么多年一直身手矫健、体力充沛，50多岁还能获得羽毛球老年组冠军。如今却插着尿袋瘫痪在床，生活范围仅限于家中的一亩三分地，这种落差严重消磨他的生存意志。

1月31日起我尝试加上达可替尼，但父亲的状态仍然肉眼可见的变差，头痛头胀、精神萎靡、吞咽困难接踵而来，无奈之下我在4日用120把他送回医院。打了甘露醇以后不适有所缓解，可以判断之前是颅压高引起的症状，也就是说问题的根源还是神经系统。

软脊膜转移也称为硬膜内髓外转移

九、挣扎

整个1月份我都在琢磨新的方案：达可替尼+奥希替尼+培美；布加替尼+奥希替尼+贝伐单抗；奥希替尼+白紫/吉西他滨/长春瑞滨；鞘注甲氨蝶呤/阿糖胞苷/吉西他滨；希望树和与癌的文章翻了无数次，也有幸被马老师选中回答我的问题。甚至直到2月6日下午，我都还在看放疗副作用的文章，思考全脑全脊髓放疗有没有获益的可能。

如果把人的生命看成复杂的效用函数，目标就是实现时间t的最大化，但是瘫痪、失聪、头痛、插尿管等问题，犹如掣肘函数优化过程的惩罚项。如果经过治疗能延长父亲的生命，但余下的日子依然处于这种状态，那这个延长对他来说效用是正还是负呢？这个问题大概永远没有标准答案。

这几天父亲的情绪非常低落和焦虑，但张医生建议还是再试试白紫+免疫。其实父亲现在就像快输光的赌徒，如果下一把还输就是逐步恶化走向终点，可能还会加上免疫副作用的损失，但万一赢了也许能缓解部分症状，至于生存期的延长简直就是bonus了。这是一场胜率低、赔率高的赌博，反正已经穷途末路还不如放手一搏。

我想起马老师翻译了几篇EGFR的免疫临床，结合过去在各种文章里看到的数据，最终选定了白紫+替雷利珠单抗。原因如下：

替雷+化疗的临床纳入了更多低表达患者，而最终疗效并不逊于其他免疫+化疗；

替雷是唯一改造Fc段的IgG4型PD-1，以达到有效性强、特异性高的效果；

替雷是目前唯二有联合紫杉醇数据的PD-1，其他实验联合的化疗药都是培美。

替雷利珠单抗联合白蛋白紫杉醇和卡铂治疗靶向耐药的EGFR突变NSCLC（点击查看原文）

IMPower150实验中ACP没有战胜BCP

十、放手

本文的初稿完成于2月9日，当时我还对白紫+免疫心存希冀，无奈父亲的血常规、肝功能都不达标。至此父亲精神上放弃挣扎彻底躺平，并用绝食作为表达心意已决的方式。而他的身体仿佛听见了灵魂的召唤，以一日千里的变化在迅速衰竭，有种迫不及待奔向终点的感觉，好让灵魂能早点脱离苦海重获自由。

2月11日起父亲正式进入舒缓治疗，停掉一切的用药、抽血和检查，只有心律监护以及止痛药、生理盐水，父亲也从之前的烦躁和痛苦中解脱出来。我陆续安排亲戚朋友们前来探视，想见的人都见过、想说的话也都说了，很感恩他能与这个世界好好道别。2月14日傍晚父亲在我和母亲的陪伴下安详离世，人生的旅程本来就是殊途同归，能够平静体面地离开也是一种修行。

癌症病人一旦出现神经系统疾病，除了各种痛苦的症状还会意识模糊，这让家属在抉择时变得难上加难。如果病人还想积极治疗当然值得敬佩，但如果病人想放弃且家属也顺从，很容易面临事后的审判和怀疑。有没有可能病人说放弃时不清醒？有没有可能是家属自己想放弃？而且这种怀疑是难以自证清白的，再加上传统观念、情感羁绊和道德枷锁，导致家属更倾向战斗至最后一秒。

家属其实有能力分辨病人是否清醒，也有能力通过长久的陪伴和观察，去体悟病人的生活追求和价值取向。家属最大的困难在于能否顶住压力，去执行一个不那么伟光正的决定。放弃有时候比坚持更需要勇气，因为放手不但是血脉和情感上的割舍，还是对传统生死观的一种挑战。我很感激家族里的各位长辈，他们理解父亲的痛苦也信任我的选择。

十一、致谢

抗癌之路可谓历尽险阻、惊心动魄，但很感恩一路遇到很多温暖的人，比如手术时陪伴左右的家人，几次在关键时刻引荐专家的伯父，以及素未谋面却倾囊相授的网友。文末会附上这几年来的治疗记录，供感兴趣的病友参考和排雷。

在查阅文献的时候看到过这样的话：过去由于治疗手段比较有限，很多患者没活到脑转移就去世了；靶向药的出现让患者生存期大幅延长，因此才出现了更多脑转移的案例。曾经脑膜转移也被认为是肺癌的Boss，但经过潘振宇主任和信涛主任的努力，培美鞘注被很多医生接受和推广，也让脑膜转移病人有了更长的生存期。于是脊膜转移取代脑膜转移，成为了肺癌的新一任大Boss，希望不久的将来能看到这个Boss被攻陷。

特别鸣谢

香港大学深圳医院肿瘤科的张锦亮医生、张永胜医生、韩颖医生，神经外科的叶小帆医生，介入科的杨伟洪医生；广州医科大学第二附属医院伽玛刀中心的余锦秀医生；中山大学神经外科的王振宁博士；肺腾助手的首席顾问谢鹏、2群顾问奇怪老师；与癌共舞的小山丘、静静大哥、瓶子姐、申海龙大夫；希望树的马老师、木木姐；还有各位曾提供帮助、报团取暖的病友。

健康活着真好 · 发表于 2022-2-17 17:22:49

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

13575081473 · 发表于 2022-3-4 23:48:22

作者很厉害了

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羽墨 · 发表于 2022-3-19 01:23:41

17号在医院看了这片文章，我在想要不要放弃，那时候母亲的高压只有五六十，已经下病危通知书，要求医生上了药也升不上来，18号晚上想了一晚上要不要带母亲回家，19号早上起来我问她“妈妈你想不想回家，想的话，你点点头”母亲点了点头，这也是她对我最后的回应，上午办完出院回到家不到10点，妈妈下午1点48分就走了，妈妈最后闭眼的时候流泪了，那一刻她的意识是清醒的，她应该有太多的不舍了。
现在的自己每天都在自责，是不是我没有给她选择最佳的治疗方案，我应该可以做的更好的，应该给她更多的陪伴的，
为什么会是这样的结果，妈妈都在很努力的治疗，她平时还会开导其他病友，要好好治疗，为了孩子们也的治，可她却离我们而去了

来自苹果APP客户端

274947338 · 发表于 2022-4-28 05:40:03

看的泪流满面，，，

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重启2020 · 发表于 2022-5-4 17:42:14

羽墨发表于 2022-03-19 01:23
! [& c/ b0 F. L% j: f! e* o D17号在医院看了这片文章，我在想要不要放弃，那时候母亲的高压只有五六十，已经下病危通知书，要求医生上了药也升不上来，18号晚上想了一晚上要不要带母亲回家，19号早上起来我问她“妈妈你想不想回家，想的话，你点点头”母亲点了点头，这也是她对我最后的回应，上午办完出院回到家不到10点，妈妈下午1点48分就走了，妈妈最后闭眼的时候流泪了，那一刻她的意识是清醒的，她应该有太多的不舍了。5 H# i# S! y; D' L
现在的自己每天都在自责，是不是我没有给她选择最佳的治疗方案，我应该可以做的更好的，应该给她更多的陪伴的，
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没有没有，你做的每一步都是为了她好

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