戛然而止的幸福！----食管小细胞癌，请帮助我

       从结婚，孩子出生，一切的一切是如此顺利，如此幸福，可就在此时戛然而止。16年的情人节，远在外地旅行时，得知父亲检查报告（我给安排的检查）。那几天无法形容，度日如年，伤心累了眯一下，惊醒时很希望那是一场梦。母亲不敢告诉父亲只能偷偷的外出哭泣，姐姐在哭泣中说不出话。我虽然从小很独立，却从未遭受过过大的打击，所以一时之间，我也只停留在了悲伤之中。突然间觉得应该放下悲伤，顶起一个家的时候了，用最短的时间来调整好心态，积极对待，找熟人、找医生、找资料，不断的把乐观积极的一面展显给家人，虽如此，在我看了一些报告中的死亡率死，还是痛哭泪下。
        插一段话，以示提醒，其实本人在半年前就感觉到父亲有点点瘦下来，感觉人还有点黑了，那时我曾多次问过父亲是否身体有不舒服，在他回复说：“没有时，还加了一句，人老了当然就会瘦了”，我就以为理所当然了。以至于到了今天，耽误了病情，我是十万的悔恨，如果坚持让他去做个体检，可能就完全不一样了，如果，如果，可是哪里来的如果呢？请所有为人子女的，在觉得有必要时，就坚定的为他们挂上号，其实他们都会随了子女的意愿。

3 x+ D3 a" R2 |, ^( ]2016.2.14  温州中西医院胃镜
# f: w& ?3 Y. G* c2 V6 N5 A5 Y
8 W# m( u. h; e3 l3 K2016.2.15  温州中西医院检查：血常规正常、HBsAg（金标初筛）阴性、心电图正常。
4 N2 d8 O: _* A6 G+ F
5 N0 `$ |, V/ i7 N2016.2.16  温州中西医院胃镜报告：进镜23CM食管内不规则肿块生长，质硬、易出血、管腔狭窄，内镜不能通过。（医生告之疑似食管癌，而且情况不好，预计无法手术，只能放疗。）
2 D& A/ W! U3 z1 |
( a/ B' A* Y9 Y9 x. A6 L# q, f+ ?2016.2.16  温州中西医院切片化验
' \+ ?$ o5 k7 b
2016.2.18  住进了温州医科大学附属第一医院的心胸外科，当天称体重只有48.5公斤。

2016.2.21  温州医科大学附属第一医院病：心脏超声诊断结论：室间隔基底段增厚 左室舒张功能轻度减退。
2 c' B% x  c/ S0 `- c3 V. f
% S) i, Y0 H6 D* V" r2 {4 X8 z* N2016.2.22  温州医科大学附属第一医院病：彩色B超诊断：右侧颈根部见数个低回声结节，大的约16X11MM，边界清，内部回声欠均匀，皮髓质交界不清，左侧颈部见数颗淋巴结回声，大的约14X3MM，边界清晰，皮髓质交界清。超声弹性成像显示，结节内部为蓝绿相间，以绿色为主，弹性评分为2分。超声诊断：右侧颈部淋巴肿大，左侧颈部见淋巴回声。

2016.2.22  温州医科大学附属第一医院病：彩色B超诊断：肝脏大小正常，内部回声纤细，均匀，血管网络清晰，门静脉主干内径正常，左肝内叶见一大小约17X8MM的偏强回声结节，边界清，内部回声欠均匀。胆囊大小正常，囊壁薄，囊内示见异常回声。胆总管及肝内胆管无扩张。脾脏无肿大。胰腺冰龙、体部未见明显异常回声，尾部因胃肠气体遮盖显示不清，两肾大小正常，右肾中集合系统内见一颗米粒大小的强回声光点，有弱声影。左肾回声无殊。超声诊断：左肝结节 血管瘤？ 左肾小结石。

2016.2.22  温州医科大学附属第一医院病：X线检查报告：两侧胸廓对称，两侧肺野透亮度正常，左肺下野见高密度结节，径约17MM，界清，余两肺野未见明显异常密度，两肺纹理清晰，两肺门无增大、增浓，心影形态，大小 在正常范围内，两膈面光整，肋膈角锐利。诊断与建议：左肺门下野结节，建议CT。

. {! ?) @( t7 Q; B* d2016.2.22   取回温州中西医院切片化验报告，“食管”小圆形恶性肿瘤，首先考虑小细胞癌，建设免疫组化确诊。
& `3 C9 T+ L* S+ p: d% p1 ~
2016.2.23   温州医科大学附属第一医院病：增强CT：

2016.2.23   温州医科大学附属第一医院病：肺功能报告：通气功能基本正常，弥散量正常。
$ X1 B1 g- ]3 O+ E, ^" _, k- r
2016.2.24   温州医科大学附属第一医院病：CT检查报告：食道中上段管壁见不规则增厚，局部呈软组织密度影，较大层面范围约44X55MM，增强后呈中等强化，相应管腔狭窄，上段食道扩张；右肺、左肺下叶散在条索及淡片影，界欠清，胸廓入口区大血管间隙、左肺门区可见多发肿大淋巴结影，呈现轻中度强化，心影形态可，未见明确异常密度；两侧胸膜未见增厚、粘连，两侧胸腔无积液，降主动脉可见结节状穿越，大小约34X27MM（冠状面重建测量），左侧第9后肋可见骨痂形成，冠脉见多发条状致密影。左侧肾上腺区可见一径约24MM结节影，边缘钙化。结果诊断：食道中上段CA伴胸廓入口及左肺门淋巴结转移首先考虑，降主动脉局部膨大，提示动脉瘤形成；右肺、左下肺散在炎性灶。

% Z: r, P. [- J' ]3 ^2016.2.23   温州中西医院切片送至温州医科大学附属第一医院化验。
1 v9 U+ G  u% p9 K$ `: }
2016.2.24   温州医科大学附属第一医院病理诊断：“食管”小细胞癌（神经内分泌肿瘤）。免疫组化结果（M16-0625）CK 局灶区个别细胞（+）、CK5/6(-)、CK7(-)、CD20(-)、CD56(+)、CgA（-）、LCA(-)、Ki-67 70%（+）、SYN（+）、S-100（-）。
7 ]  `) i! Y/ E8 ^# Y% y( @* S
2016.2.24   温州医科大学附属第一医院的心胸外科医生告知，手术时间较迟，建议做放化疗。本人再次咨询了温州、杭州、上海三家3甲医院医生，一至认为手术风险过大，弊大于利，建议放化疗。

: I2 k/ L/ N' C( W2016.2.25   温州医科大学附属第一医院的心胸外科转至温州医科大学附属第一医院的放化疗科。
% i/ v, K; q. L4 N9 |8 M/ ^: p
+ e0 O* K* a7 x3 V0 R2016.2.29   放疗CT模拟定位       （放化疗前，只能吃一些半流食物，而且吃的非常少，吃过后会有咳嗽一样，吐出一些口水白沫）

2016.3.3    第1次VMAT弧形刀放疗  

2016.3.4    第2次VMAT弧形刀放疗 同期化疗开始：多西他赛+奈达铂 21天一周期（其中一个药物30ML*3，分三天打）

/ p$ Q6 ~& j( n% p* A7 [2016.3.7    第3次VMAT弧形刀放疗 （父亲说有明显感觉，劲根部这里下食相对前几天容易）

/ G! z9 D" o- j9 h3 v% Q2016.3.8    第4次VMAT弧形刀放疗  泰欣生靶向药开始使用，100ML/周（父亲中午吃了一碗米面，下食流畅）
  }4 n& [$ J2 S7 H* U* e! E
9 i7 t# u2 ~8 e' j2016.3.9    第5次VMAT弧形刀放疗 （父亲中午吃了一碗馄饨，下食流畅，说已经感觉不到嗝着东西，食物到胃，我摸了一下，确实如此。）

4 [8 t& o& g) m. t' ~" z5 ^2016.3.10   第6次VMAT弧形刀放疗 （父亲心很好，说能吃下东西了。不用再饿肚子了，其实我也很开心，也很后怕，我怕说多了会坏了父亲心情，所以不多说）
8 J- y1 Y+ K: e( e. C" Z
5 Q/ U: O0 ^1 z7 ~" ]% Q( ?2016.3.11   PET/CT （父亲一开始被医生吓到，说是辐射非常大，结果不愿意做，后来在我们解释后，安排在了今天做）

6 g( z( `* A1 d. p6 U2016.3.12   PET/CT做完在家休息（停了放疗，停了营养针）
* s- c+ p5 Y8 w' U0 j* R
2016.3.13   PET/CT做完在家休息（停了放疗，停了营养针）
- ]& n. O! v; T8 X
; M7 s- m5 l. T" D' P/ L$ R2016.3.14   第7次VMAT弧形刀放疗、吉粒芬（pte/ct结果出来了，主治医生说我父亲过不了1年，我很伤心，不能告诉妈妈和姐姐，我只自己抗。食道中段管壁增厚，局部与胸主动脉分界欠清，相应区域放射性摄取不均匀增高影，最大SUV值约5.1，累及范围约70mm，纵隔2L、8区及肝胃韧带间可见多发淋巴结显示，最大短径约13mm的淋巴结显示，放射性摄取增大，最大SUV值约3.3。右侧第一、七肋骨、左侧肩胛骨、右侧骼骨、L5椎体多发骨转移，放射性摄取增高，最大SUV值约3.5；左侧骼骨团片状代谢轻增高，最大SUV值约3.2，转移不除外。另外3.11早上的血常规出来了，白细胞升到了放化疗以来的最低点1800。）
  O" j1 v/ s8 J7 \7 g* y8 G  i' L
5 s" f, k/ I0 h" X; Q7 K& F+ o2016.3.15   第8次VMAT弧形刀放疗、唑来膦酸骨针、新瑞白增白针

2016.3.16   常规补充营养针，因为注射骨针夜里发烧到38.5，暂停了一天的VMAT弧形刀放疗。

2016.3.17   第9次VMAT弧形刀放疗，今天早上体温已经退了，父亲称了下体重，相比刚住院时的48.5公斤增加到了51公斤，我很开心，我坚信有我们精心照顾，父亲一定能相伴我们几年。
3 r+ ]  O8 b$ \: }9 a
2016.3.18   第9次VMAT弧形刀放疗，父亲心情挺好（白细胞升到了7000），我们聊天也围绕着癌症、乐观等，看他倒还算想的开，可能没觉得自己很严重。不过我查了些骨转的资料，心情开始沉重了，请帮忙我。
6 U+ }2 u4 I+ X
9 r/ ]3 k8 S  o7 M8 X+ d; p$ P9 T7 B
- A& i8 w% }6 N8 t以上是我的记录，其中有很多疑惑与不懂，希望能得到大家的帮助，能让父亲再陪伴我们几年。

3 G; o9 _8 y: w! `1、关于放疗，我这边的是VMAT弧形刀，这到底是算哪一类的？医生给了剂量是80GY，分30次（父亲体重96斤），是不是太多了？查资料，放疗还有射波刀、TOMO刀，效果更好，我想问对于食管癌，这些真的更有效么？（可惜温州没有射波刀、TOMO刀，在温州我父亲心情更好，我真不知道怎么选择。）
; l" r1 x" a6 u- L! m  `. o
2、关于化疗，父亲被诊断为：小细胞食管癌。医生给开了多西他赛+奈达铂，医生的方案是否还有待改进？都说小细胞食管癌的化疗参照小细胞肺癌，很多初始化疗都是用的依托泊苷+顺耿铂即EP方案（从得知EP方案开始，一直心有不安，总怕耽误父亲病情，最后还是咨询了医生，回复是先参照了消化系统癌症方案既多西他赛+奈达铂，两次化疗后再CT确认是否有效果，如何才能让我等平民看出有无效果？）。

3、父亲查出了骨转，对我的打击非常的大，医生说他也就一年的时间，我很伤心。很多人说骨转就没救了，可我不想认命，谁能告诉，为什么医生说原发病灶可以放疗消灭，而骨转就不能救？我父亲身上发现了6处骨转，PET/CT显示摄取SUV值约3.5，目前已经打了唑来膦酸骨针，这个针能有效控制骨转的病情么？另外骨转会发展有多快，为什么医生认为只有1年的时间？如何来控制骨转，如果来判定骨转有无进展？

4、关于靶向药，入院医生并没有建设使用，在我查资料后与医生进行了会谈，医生说可以使用，并开了“泰欣生”靶向药，医生说食管癌没有靶点，所以没有检测，只是说了肯定有效果，至于效果是多少，那就很难判定，这个理由成立么？我个人也进行了无数的查询，《泰欣生对于食管癌的临床使用研究报告》说明这药对于食管癌是有效果的，可是我想知道对于小细胞食管癌是否有效果？泰欣生药物说明上已经明确写了适用于：非小细胞癌。（经过了第一次的化疗和泰欣生药，白细胞除到了1800，我决定把“泰欣生”靶向药停止，不知道对于否。）

; C! R2 W# i9 k( g, L$ n2 H5、关于免疫组化结果，（M16-0625）CK 局灶区个别细胞（+）、CK5/6(-)、CK7(-)、CD20(-)、CD56(+)、CgA（-）、LCA(-)、Ki-67 70%（+）、SYN（+）、S-100（-）实在看不太懂，帮助我梳理一下。另外基因检测是怎么弄的，找医生开单么？关于EGFR、her2、VEGF等怎么查？
  ]6 p: ~5 W8 x+ v6 p9 z
6、关于指标，肺癌有CEA、肝癌有AFP，可是食管癌小细胞癌可以测什么呢？检测这个指标我要如何与医生表述？鳞状细胞癌抗原（SCCA）、神经元特异性烯醇化酶（NSE）哪一个？

1 l9 P( {" H9 k" v# Z
7、关于中药，郑州有个袁希福，有无数的例子被治，我真的可信么？有没有郑州的朋友了解这个医院？我知道很渺茫，河南是食管癌高发的省份（此处无贬义，查资料所得）所以我觉得有这方面的人才也是可以说的通的。
) [% r' U7 V# s) L: K# V$ [4 v  W
8、父亲做了一次化疗+6次的放疗，白细胞已明显下降，最低时不到2000。有关食补很能升白细胞的很多方案，到底那个是被明确的？黄鳝骨炖汤？龙参炖汤？

9、我父亲在做第一次CT时（2月22日），就说劲根部有两颗淋巴节，而在PET/CT时（3月11日，期间做了6次放疗、一次化疗、一次靶向药）结论里没有提到这两颗淋巴节，难道是期间的治疗的结果，会有这么快的效果么？其实我很想知道经过了这一窜的治疗了，到底有无起到效果。
  Y# J/ ^6 C# X# M% w8 @

真诚的希望对于以上几点有所了解的人可以回复我，可能我不常在，要陪伴在父亲身边。但我会尽量多来回复

有谁能帮助我回答一些么？

+ G) k* w4 G6 |3 r* a1 v/ l: Q* ^5 U0 A

我爱你 发表于 2016-3-22 17:09
# O9 a) Y$ ~7 ?) ]有谁能帮助我回答一些么？

) p! y, w5 w0 W8 ]
# }/ S* T; r6 L! I+ _! u) c2016.3.19   常规补充营养针
* P$ R6 b: g' y( V
2016.3.20   常规补充营养针
3 J- i. E: Y. W4 k
6 X9 y% h6 V* b* A$ l2016.3.21   第11次VMAT弧形刀放疗，日达仙 （医院要求出院，和主治医生聊了一下，内部绩效的问题，下周化疗再住进来，其实心里真没底，不放心。）
6 z6 @; L* S8 d/ H, A/ m2 x
2016.3.22   第12次VMAT弧形刀放疗
0 X5 l7 f2 |' s( u% R
: h; p- V* u$ H5 Y8 ~2 V- o. M, F2 `2016.3.23   第13次VMAT弧形刀放疗

# J3 o* B* u3 `2016.3.24   第14次VMAT弧形刀放疗，日达仙(门诊看了主治，交流了一下，父亲说这几天吃东西硬点的就有隔着的感觉，医生让28号联系，周一就住b院吧。）姐姐昨天就不放心，打电话来沟通了半天，我也一直安慰全家人。其实我的心每一天都悬着的感觉，不知道是不是医院去多了，心里非常恐惧，自己后背疼了一星期了，也没去拍片看一下。昨天看到新闻，巴萨传奇克鲁伊夫因肺癌去世了，68岁，突然觉的很多时候生死由命，我们勉强不来，如此知名的人，总不会因为治疗不好去世的。最近这一个月，对于工作其实并没有太多精力放下，都是干一半吊着一半，确实领导也比较照顾，上星期也努力找了几个客户，结果都吹了，也觉得挺对不住的。对于老婆，其实她是一个公主，虽然家里条件一般，可确实没干过什么家务，最近我无暇照顾家庭，儿子都扔给了她，也确实难为了她，她总说自己累，而我总是回复你累什么了，其实我知道是心累。
4 |8 x0 [" Q6 H) Z3 c% D) A
; V+ \/ q, G& Y! I. t2016.3.24   第15次VMAT弧形刀放疗
* R6 \+ M/ a* K7 e% w0 e5 a
2016.3.26   算是放假了，在家休息。
3 Y, T1 J' H7 a4 D& `4 V
2016.3.27   算是放假了，在家休息。

2016.3.28   第16次VMAT弧形刀放疗，今天又要住院了，有点点的担心，最近又感觉父亲黑了，总感觉是不好的迹象。

- T$ J4 F8 W% J( e2016.3.29   第17次VMAT弧形刀放疗，住院两人房，清静了很多，父亲的病友今年才42岁，已经是肺癌6年了，性格乐观开朗，真的是很难想像生这样的病还可以这么轻松面对人生。我也总希望自己能看得开，渴望父亲和他一样乐观。今天还遇到了主治，我还是和他沟通了有关小细胞癌用的化疗药问题，医生坚持说做两个后再做疗效评估。
1 k" A2 q( R( L# O1 h
2 h' O, R2 z, Q1 B8 |' c9 }9 W2016.3.30   第18次VMAT弧形刀放疗，今天是第一期开出来的放疗最后一天了，我一直担心是不是剂量太大了，会伤到父亲，想办法和医生沟通一下，下次能不能适当减量。

帮顶，同是食管癌患者家属，可惜我还在学习中，希望有人能帮助你

真的要对您竖起大拇指，诚心日月可鉴！我真的想知道您的父亲现在什么情况？您的情况跟我目前太像了，我父亲上个月刚查出食管癌，位置更靠上一些，大夫说是第三期，建议化疗+放疗……呜呜，现在真的希望您们的身上有奇迹出现，那样我能看到一丝曙光！