ilovemother 发表于 2013-1-9 11:30:18

求助：妈妈中分化腺癌，脉络膜转移

       妈妈是2011年9月29日做的手术，当时快速病理是高分化腺癌，后来慢速病理出来之后是中分化腺癌，而且淋巴有转移，并且浸润上腔静脉。而且EGFR无突变，吃不了易，考虑到已是中晚期，就没继续化疗，做了六个疗程的生物免疫治疗，中间打了无数个鸦胆子。在2012年6月中旬，PETCT发现全身骨转，当时并没有报有其他的病灶。但在这个检查做完不到一个星期，妈妈说眼睛看东西变形，就到眼科进行详细检查，发现左眼脉络膜转移！我上网查了很多资料，好象这样的病例很少。
      2012年8月，在北京大学人民医院，做了针对眼睛的放射敷贴，同时在潘家园肿瘤医院针对ALK基因突变检测，发现阳性，可以吃那个新药，而且顺利进入试验组。这次不幸的是，我们被抽到化疗组，按规定做满六个疗程，如果病情恶化再吃药。在这个过程中，妈妈的骨转严重了，而且眼睛的病灶也没有得到很好的控制。
      现在左眼基本无光感，整个视网膜全脱，人民医院的大夫束手无策，让去放射科对眼睛进行外照射。试验组，认为眼睛严重不足以说明病情严重，还不能转到吃药组。
       麻烦有经验的各位，能不能帮忙，看看针对眼睛的脉络膜转移，有没有好办法？国内的专科医院已经是这个水平了，我已经绝望了！谢谢各位！

seacat 发表于 2013-1-9 12:34:57

很简单退出实验，去买非正版来吃，没了实验组你就不能搞到药吗？发挥你的主观能动性。

ilovemother 发表于 2013-1-9 13:14:14

现在那个还不是主要问题，关键是眼睛控制不住，这个是会象颅内发展的！

ilovemother 发表于 2013-1-9 13:25:56

群里有没有专家，能不能介绍一下，对脉络膜转移的新办法呀？
我们真是中了大奖，全国才有不到50例这样的患者！

seacat 发表于 2013-1-9 14:13:13

没有有效的药物，你想怎么控制转移？手术？

ilovemother 发表于 2013-1-9 14:23:00

现在大夫的意见说是外照射，也就是针对眼睛的近距离放疗，视力肯定是保不住了，现在只能是保个外型，控制肿瘤的活动！明天他们要去同仁的眼肿瘤看一下。

ilovemother 发表于 2013-1-9 14:24:54

我觉得摘除眼球对我妈来说太痛苦了，她本身就是眼科医生，这个名词还是她自己提出来的，这是个多么大的讽刺！她这一辈子不知道治了多少人的眼睛，给多少人光明，到最后自己的竟然会失明！

seacat 发表于 2013-1-9 14:27:07

我的意见，赶紧找克药来吃，看能不能控制眼部的转移。不行再考虑手术。

seacat 发表于 2013-1-9 14:28:18

既然转移了，说明化疗根本无效啊，还继续实验下去？

ilovemother 发表于 2013-1-9 14:29:12

实验组已经同意给吃药了，但需要等待美国的审批，我现在只能买走私的药了，去澳门也来不及了，谢谢你的回复呀！
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