关于天津肿瘤咨询鞘内化疗一个迟到的反馈
先给大家说声抱歉，因为当时咨询完整个人觉得特别丧气，然后妈妈状态也不是很好，加上乱七八糟的事情，就一直没有写我这个没什么参考意见的反馈。近来论坛有病友问，然后我想大概说一下，即使没什么参考意义，也可以算是对这件事情的一个交代。当时妈妈出现头痛呕吐，脑膜转不可控，特罗凯+184耐药，9291吃了140mg无好转并加剧的情况下入院，医生给出化疗方案替莫唑胺+培美，但是由于之前有培美化疗对脑部无效所以不同意，想去咨询天津肿瘤的培美鞘注，挂了王鹏主任的号（他只有周五坐诊）被取消后想办法联系到他，周一去病房找他。
本来规划的思路是基于我们家情况咨询一下，然后再着重问一下关于鞘内培美的一些情况，但是第二个问题基本上等于没有回答，只得到了一些类似于无可奉告的话。只是说到他是开展这个最久的，病人最多，有效率不好说，副作用分人，危险性不低，类似这些。
关于我们家情况的一些咨询，看了片子，因为我们家没有做过脑脊液基因检测，片子上的表现不具备很强的判断力，所以说不能根据症状来确诊脑膜转移，结合我们家情况给出的一些建议：
1、首先需要做脑脊液检测，做腰穿抽取，看是否能检测出癌细胞，顺便测试颅压是否过高，如果颅压高，需要做分流手术，抽取的脑脊液如果一次检测不到癌细胞，需要继续抽取两次，看是否能检测到，抽取的过程会有些痛苦。
2、做脑脊液+血液的基因检测，天津肿瘤有合作的项目，建议从那做。
3、看脑脊液基因检测的结果，如果有合适的靶向药，还是先推荐靶向药，如果不行再考虑下一步。
4、无靶向药可用，考虑鞘内化疗，现在基本都不从腰端打药了，基本都是从头部埋囊，出于两个考虑：其一，脑端比腰端更近，其二，埋囊后可分次每天小剂量给药，减小因腰部一次性给药副作用，而且每天给药效果更好病人也比较舒服，当然王主任也提示了埋囊也是有一定的风险性。
5、关于给药，导致我放弃的原因，也是导致这次咨询毫无疑义的原因，医生要考虑基于安全性的考虑，注射药物需要从用药指南上的药开始，比如从甲氨蝶呤类开始注射，我问这类药有效率高吗，答曰不高，但是必须得从用药指南开始，我问能不能直接打培美？答曰不可以，等有说明书的药用完之后才能开始打培美，每种药物都是打一周停一周再打一周，然后评估疗效。然后我仍旧不死心的问了几遍类似于能不能直接打培美？因为来前就说了想要咨询培美的，回答我不可以，就按上述说的那样。
然后想问一些关于培美的问题，也都被拒绝了，后面的问题可能关于临床研究成果，可以理解没有对病人家属完全告知的义务，整个谈话过程医生也是很用心的解释每件事情，只是我根本不能理解从用药指南开始打药的做法，都看过公布的有效率的报告，确实具有风险性的，很多准备做鞘内化疗的人都是因为没有更好的选择了不是吗，但是医生说的一切要基于安全性的基础来考虑，一切的治疗要根据我们病人的身体真的能等到有效率高的药物可用的那一天吗？！
前几天还看到一个病友家里做了鞘内培美，也想咨询他在哪个医院做的，也很想看有病友在天津肿瘤治疗吗？跟我了解的是否一致？是不是直接打培美不给打？
总之，表述和逻辑能力不太好，感谢大家能看或者看完。拖了这么久真的不好意思。再次感谢大家的帮助，谢谢！
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感谢楼主分享！一点一滴的互助总是让人感动，希望能有人回答你的疑问，也祝福楼主能度过难关。 我也是天津的，谢谢你的分享，不知道你是不是在我们天津病友交流大群的，可以加我微信联系。diyuxiansheng0707 特罗凯脉冲方案有试过吗？ 感谢楼主分享，有参考意义，谢谢！ 你可以去哈医大二院找信涛主任再咨询一下，他也可以做鞘内注射 感谢楼主分享！一点一滴的互助总是让人感动，希望能有人回答你的疑问，也祝福楼主能度过难关。 我感觉9291量只到140，还是可以再高点，160啥的都没试，也没有92联药吗？我看老马的那个聊天记录里，有病友在南京鼓楼医院可以鞘注培美，是从头皮埋囊什么注入药的！医生用药肯定安全第一，很多他们可能不敢，因为出事了，要担责任吧！ william923 发表于 2019-12-19 11:06
我感觉9291量只到140，还是可以再高点，160啥的都没试，也没有92联药吗？我看老马的那个聊天记录里，有病友在南京鼓楼医院可以鞘注培美，是从头皮埋囊什么注入药的！医生用药肯定安全第一，很多他们可能不敢，因为出事了，要担责任吧！
嗯打算先试试药了 主要参照去年9291加联药都不好使最近特耐药后92吃了几天进展快虽然是140但是觉得刚上92就看不到效果就考虑很可能无效 又看到培美鞘注有效率高就想试试接下来还是再试试连药南京有些远了 我妈妈情况到那边有点不方便我也挺理解医生的交流中他也说自己是全国开展培美鞘注很早的 也是做过最多的 可能也是迫于各种压力吧天肿瘤也是埋囊期待联药有效 那么在身体好些能走动的时候就着手考虑鞘注路太窄的感觉真的太不好了谢谢你 hzpolo 发表于 2019-12-18 10:32
特罗凯脉冲方案有试过吗？
有试过4000和2020不行 估计特也耐药了从3月到10月了