肺腺癌曲折治疗，手术，化疗，放疗，现在该怎么办？

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在论坛上看了很多，但因为老爸的基因检查都是阴性的，所以很多知识都用不上，就没有太认真的看。经过放疗和化疗后，现在没什么治疗的手段了，所以想介绍一下我们家的情况，希望各位前辈能给些建议。
我爸今年62岁，2015年1月份做了个体检，cea 180。中间是过年，我哥也没把情况告诉我。因为我爸一直胃有点问题，所以2015年3月初就在郑大一附院消化科住院检查，做了一系列的胃镜，肠镜以及ＣＴ，结果影像结果显示肺部有2*3cm的阴影后，肺部穿刺活检，确诊为肺腺癌。然后就转到胸外科，准备做手术，但头部核磁后，发现鞍区有大致7x8cm肿瘤，医生说是是脑转移，肿瘤比较大，最多只有3个月，但随时都有破裂的可能，医院让放弃治疗。因为我哥在郑州工作，所以老爸看病的事情都是他在跑，我之前对老爸的病并不怎么了解，他们也瞒这我。因为开始诊断的是Ia期，做完手术就没事了，我哥也通过关系找了胸外科一个很好的医生，红包也给过了，却突然得到这个打击，一时根本不知所措。然后就带着老爸去海南旅游了一次，那时候老爸还有一年退休，一直很忙，非常喜欢出去玩，但没有时间，一年到头都在辛苦赚钱养家。去海南玩了一次，第一次坐了飞机，见到了大海。老爸回忆了好久，开心了很长时间，也算是完成了老爸的一个心愿。
回来后，亲戚说也不能这么等死，还是去好的医院再问问，因为我在武汉上学，就在武汉同济和协和医院都咨询了一下，这边影像会诊的专家认为最大的可能是转移瘤，但在报告单上也写了其它的可能，脊索瘤什么的。肿瘤科的医生认为头上的肿瘤很可能不是转移瘤，即使是转移瘤，也是寡转移，有的肿瘤科医生说可以做一次穿刺确定，让我去神经外科去问问。也去咨询了神经外科的专家雷霆（是个大牛，但当时我都不太清楚神经外科是干嘛，更不了解他，我挂了个神经外科的普通号，普通号的医生让我看另一个专家，另一个专家有让我去咨询雷霆。现在想想，同济的医生还是比较负责的，因为脑部的肿瘤比较大，自己拿不定注意的不随便给人看），他看了一下核磁的片子，并问问了情况，我说我爸头上并没什么症状，就是偶尔有点头疼，感觉有很多年了，休息一下就会好。他说是良性肿瘤的可能性还是比较大的，同时给开了个泌乳素的检查单。因为他也说有可能是良性的肿瘤，加上肿瘤科几个专家的建议，我也感觉是良性的肿瘤可能性比较大，可以做穿刺确定。因为雷教授比较严肃，他也没说做不做穿刺，只给开了个泌乳素的检查单，我当时也不清楚是干嘛的。就跟我哥说这边的医生说脑部是良性肿瘤的可能性比较大，可以做穿刺确定。我哥也问了郑大一附院肿瘤科的老专家，说是可以做脑部的穿刺，并推荐到鼻科的朱洪海主任那做。
于是在2015年4月，于郑大一附院鼻科进行蝶窦穿刺活检（因为鞍区的肿瘤比较大，有些已经侵入到蝶窦），记得手术是在周一做的。等待手术的前两天是周六周日，没什么事，我哥还安排老爸和姑姑到云台山去玩了两天，老爸还登上了茱萸峰。结果下午的时候，接到我哥的电话，说是术后肿瘤出血，出现病危，并下了病危通知书，随时都有生命危险，并且双目也失明了。医生告诉我们说脑部的是小细胞肿瘤，恶性程度非常高，没有太大的治疗意义。医生让转到ICU，因为我们是农村家庭，经济情况不好，ICU一天要1万多，医生又告诉我们肿瘤恶性程度非常高。我们既没有在病危通知书上签字，也没有同意转到ICU，就留在术后观察室待着。我连夜赶到医院，看着老爸鼻孔流着血，一晚上疼的直叫，一直问我怎么才能让他头不疼。第二天，鼻科的医生请一个神经外科的医生看着片子给我说，肿瘤出血比较多，可能会压迫到下丘脑，随时都会出现生命危险。过了会，负责的主任医生朱洪海说经过他们组里讨论，说情况比较严重，让我们赶紧拉回家准备后事。因为家里根本没有医疗条件，而且老妈也刚得了中风，半身不遂，根本没法接受这么突然的打击。看着医院这么的不负责，我们很气愤，就没同意回家。在医院待了一个星期后，老爸一天吃两次吗啡，打两次甘露醇，情况也比较稳定，也能吃饭了。医生也不怎么管我们，也只是打着甘露醇，没有其它的药，又不断催着我们出院。想着头上是恶性的，也没有在医院待下去的必要，还是回家准备后事算了。（后来想了一下，其实我爸术后的情况其实是一直好转的，应该是过了危险期。后来问了天坛医院神经外科的专家，说肿瘤出血压迫视神经失明，最好能在24小时以内解除压迫，这样复明的概率很高，再以后基本上就没有可能了。但鼻科的医生从未跟我们说过这些，只是说你们这恶性程度很高，没什么治疗意义了，赶紧回家）
回家后，跟家里的医生说要一天打两个半瓶甘露醇，他说一次打一瓶就行了。也在不断吃着吗啡，但是量在不断减少。在家待了10多天，老爸还没有刚出院的时候好，不怎么吃饭，吃了容易吐。后来才知道，甘露醇不能这么打。中间医生跟我们打电话说免疫组化的结果出来了，说是垂体瘤，良性的，但是什么肿瘤的活跃性是15，如果到20，就是恶性了。在家的这10多天，老爸的病情并没有恶化，医生又告知免疫组化的结果是良性的，所以我们商量了一下，又去了郑大一附院。去的当天是星期天，没有什么主任医生坐诊，看到我们这个情况，都不接收。最后我们又去了给我们做手术的鼻科，找了个空的病床趟下了，因为老爸的身体还是比较弱，看着医院都这么不负责的不愿接收，我们也只能赖在鼻科了。结果鼻科一个值班的主任医生说我们没办住院，不能再病房里待。然后也不给我们办住院，这病不归他们科室管，不应该在他们科室治疗。我们说躺在外面的楼梯间可以不，因为当时已经晚上8点多了，医生也不让，然后威胁要让保安上来把我们拖走，如果是让保安上来，我们就再也别想住进这个医院了。没办法，就只能我推着老爸，住了医院旁边一个潮湿的小房里。第二天，看了神经外科的主任门诊，才让我们到神经外科住院治疗。检查了泌乳素，泌乳素很高，远大于平常值。并且只用吃溴隐亭就能使肿瘤变小。中间也用了营养神经的药。之前睁不开的眼皮也睁开了，眼球也能动了，稍微有点感光。吃饭了正常了，头也不疼了。
当时就后悔怎么没在神经外科进行穿刺，如果在这边，肯定不会出现失明，检查泌乳素，也许就能发现异常。就算是穿刺出现出血情况，这边肯定也能解决，而且脑部这么大的肿瘤，鼻科也不应该随便就给穿刺了。郑大一附院有些医生的素质真是让人气愤，为了赚钱，什么都不顾，出事后，也不赶紧请好的专家解决，就是赶人走。在鼻科住的一段时间，发现这里的病人都是看鼻子的小问题，住院的也不多。后来在北京问诊的时候，专家看到我们在鼻科做的手术失明的，都问怎么在鼻科做，没在神经外科做。当时我们对医院的科室分类也不怎了解，什么科室看什么病只是大致的了解，神经外科、神经内科什么的，也不清楚是干嘛的。但是鼻科专业的医生却不顾自己有没有能力做这个手术，为了收治病人，随随便便就做了。想到在同济医院问诊的时候，别人神经外科一般的专家对脑部这么大的肿瘤，都不敢自己下结论，推荐更好的专家来看。哎，碰到郑大一附院的某些医生，真是倒大霉了。
在郑大一附院神经外科住院2个多星期后，我爸的病情基本上稳定了，除了眼睛看不到外，身体基本恢复了。当时知道头上的是良性肿瘤，肺上又是早期能做手术的，所以还是打算去把肺部的手术做了。也不敢在郑大一附院再做手术了，于是在2015年6月去北大人民医院胸外科，做左肺上叶楔形切除+左肺下叶楔形切除术，发现淋巴结转移，并且左下肺切除的标本也提示有小的转移灶。头上的核磁也发现有小的点状亮点。病理分期T2N2Mx 3A期（4期不除外）。胸外科的医生说化疗可能效果也不好，化不化疗，生存期可能都差不多。在郑大一附院穿刺是做的基因检测，EGFR、Kras、Braf都是阴性，ALK的免疫组化也是阴性。加上当时第一次去中肿排李峻岭的号，赶上他要出国开会，也没加上。此后，因泌乳素偏高、皮质醇偏低、以及血脂偏高，服用溴隐亭、波尼松和辛伐他丁，未进行其它治疗。
2016年7月于华中科技大学同济医院体检，发现明显的肺部复发以及脑转移。因为老爸当时身体还可以，就没打算治疗。2016年8月至2017年1月，咳嗽和痰增多，偶有血丝。到2017年1月，胸闷情况逐渐严重。后来，只能侧卧休息，食欲不振。然后我带我爸去了中肿，打算住院治疗，在旁边做了CT、核磁和彩超后，没住上院，最后终于见到了李峻岭主任，他帮着联系去了三环肿瘤医院住院。去了之后护士就给发了一瓶叶酸，我问是干什么的，她说吃的，然后挂消炎药的时候，还多给一袋盐水，说要冲一下管。第二天主治医生要做穿刺放胸水，那边的医生都是比较年轻的医生，而且通过网上查的，都对三环肿瘤医院评价不怎么好，就比较担心。我说能不能等李主任过来看过之后再定治疗的方案，主治医生说主任一周只过来一到两次。我就说了一堆理由，想让她能帮着联系去中肿住院，结果她可能担心我爸的病情比较严重，直接让我们出院。
因为没几天就过年了，我爸也特别的想回家，就直接回家了，回家后的几天情况越来越差。等到初四就直接车拉着去同济医院住院了。在医院抽了3次胸水，并打上了顺铂。2017年2月5日开始了第一个周期的培美曲塞+顺铂的化疗，接着做了3000cGy/10F的全脑放疗，三周后又做了第二个周期的化疗。并开了中药调理胃口和排便。回家休息的两个多星期，我爸胃口变得很好，什么都想吃了，体力也恢复的很好。第一次化疗后，嘴没味，大便也不通，第二次情况稍微好一些。头发基本上都掉了，应该主要是放疗的副作用。其它的副作用控制的还好。放疗后回家休息，又一段时间记忆力特别差，前面说的，后面就忘了，后来就慢慢好了。在住院的一个多月，由于经常打针，一个手上戴着留置针，眼睛也看不到，经常起床有一个手不敢用力，而且体力比较差，就把腰累坏了。回家贴了膏药也基本上休息过来了。第三次化疗的时候，非要做火车去医院，因为前两次都是让亲戚开车送的，我哥也在国外，也不想再麻烦他们，就坐火车去了医院。然后又想着赶紧打完回家，去的当天也没有床位，第二天上午坐着就开始打化疗，把老爸搞的特别的累，三天化疗打完，第四天打护肝护胃等药后出院的时候还吐了，也是第一次吐。回家做火车的时候，在坐扶梯的时候还把腰扭了，回家后就腰疼的只能躺在床上，休息了一个多星期才好一些，胃口也好了。第三次化疗前做了肺部的CT，和头部的核磁，是一个大的PR，医生说疗效比较好。第二次化疗前做的CEA检查相对于第一次化疗有一个很大的增长，第三次化疗前CEA有大幅的下降，结合CT，我觉得应该是肿瘤细胞大量死亡造成的。然后三周的时间又到了，又需要去第四次化疗，第四次化疗的时候，特别的嗜睡，把我吓了一跳，以为是脑部有进展。然后这次住院后开的中药特别的咸，没法喝，所以胃口不怎么好，加上腰又疼了，以前的膏药也不管用了，回家后身体没有调整过来，一直躺在床上。身体恢复的不好。三周后，第5次化疗，做的CEA检查，CEA缓慢上涨。做的肺部的CT也显示肿瘤大小没有变化。这次化疗完，开了中药没那么咸，回家有换了一种膏药。在家休息的时候，腰疼也好些，胃口也好些，但不如前两次化疗后身体的感觉好。第6次化疗，在第5次化疗后，过了一个月才去，因为感觉化疗的效果应该不明显了，应该是有些耐药了。第6次化疗后，身体状况和胃口都不怎么好，体重也有些减轻。而且血压在第4次化疗后也逐渐在增高，我感觉应该是颅压增高。

daydreamer · 发表于 2017-8-6 22:17:31

放疗后，因为会产生脑水肿，所以要每天打甘露醇，在打甘露醇的时候，还要加地塞米松，一天两次125ml甘露醇+5mg地塞米松。第二次化疗后回家休息时，改成隔天打半瓶甘露醇，每天吃两片地塞米松，不吃地塞米松会头疼。然后第三次化疗后，只需每天吃两片地塞米松就行，不用打甘露醇了。因为地塞米松副作用比较大，而且是免疫抑制剂，所以第四次化疗的时候，就跟医生说了这个情况，医生说可以换成泼尼松试一试。换成泼尼松效果也还好，能关注头疼。不过到第6次化疗前，从一天一片半增加到3片才能管住头疼。7月1号，又去了同济医院做了CT和核磁，CT显示肺部的肿瘤大小稳定。头部放疗前，头部有两个比较大的占位，大的有3-4cm，并且周围伴有大量的水肿，还有不少小的点。放疗后两个月做的核磁显示两个大的都有减小，而且小的点都没了。这次核磁显示两个大的还算稳定，但是又出现小的阴影，这次没做增强。医生说脑部是有进展。打了几天甘露醇后，血压也降低了一些。
本来想着，如果肺部有进展，脑部能稳定下来，就有机会参加PD1的临床，但是脑部有进展就参加不了。医生给出了治疗方案是伊立替康+顺铂（或贝伐单抗），或者口服替莫唑胺，或是尝试靶向药阿法替尼，9291，特罗凯。因为当时贝伐单抗特别的贵，而且不给报销，所以就没考虑，伊立替康需要第1天和第8天打，减小副作用。因为老爸失明，身体也不太好，在医院吃的也不好，很不方便，就没考虑。替莫唑胺的疗效也不清楚。加上看到医院化疗时间长的，身体都特别的差，特别是那些化疗了一年的。所以整个7月份就在家休养，什么都没做。现在想试一试靶向药，不知道是9291好，还是特罗凯，感觉医生还是推荐直接试9291或是阿法替尼，但是查了写资料说阿法替尼的副作用特别的大，没敢考虑。想试一下9291，不知道怎么样？还请网友能给点意见。最近看到贝伐单抗降价比较多，后面也会考虑是不是继续上伊立替康+贝伐单抗。