爸爸肺癌脑膜转移治疗过程
15年12月初,我爸咳嗽,腿痛无法走路,在家乡三线小城市医院查出肺癌,医生说不能手术了,也没有好办法,全家恐慌。由于我在上海工作,家人考虑来上海做治疗试试看。先做了PET,显示肺部有肿瘤 2cm+(具体记不清了),右腿髋关节有转移2cm+。随后托朋友找上海XX医院专家治疗,专家给我爸做了病理切片,实验结果是:肺腺癌21因子L858R突变。专家先叫我爸化疗,随后又叫买靶向药。利益导向,治疗态度极差,很不开心。由于当时没有靶向知识,又恐慌,就化疗了。在化疗后回家乡的半个月里,我爸感觉很不舒服并且乏力。同时我也在与癌共舞上学习靶向药知识,很快买到了yin特罗凯。2016年1月5号开始服用,一周后,感觉浑身有力量,精神很好,骨转移不再疼痛,行动方便。可以说化疗比起靶向药在疗效上和病人生活质量上都差远了。特罗凯一直服用到10月初,其中8月份有一次主动换药2992,介于换药理论。也许脑转就是这个换药过程导致,只是猜测。在这9个月里,每月都做CEA,保持在5~8之间,每两个月一次CT,图像显示肿瘤也再缩小。不得不说靶向药神奇,感谢药物学家的创造。十一假日后,爸爸突然感觉头痛,脖子紧,嗜睡,有点恶心,感觉好像有脑转移。很快就到当地医院做出核磁共振,图像显示右脑有脑膜增厚,请了当地的两个专家看了,一个说很可能转移了,建议放射;另外一个说没事,脑膜厚些是正常的。没有采取任何方案,继续吃特,10天后,我爸有些头痛,右眼不受控了,无法睁开,我们认为是脑膜转移了。(群上有很多肺癌晚期 疑似脑膜转移的病友,一直在做各种伤身体的检查,鉴定是不是脑膜转移。我的看法是:肺癌晚期病人,脑膜转移是很常见的。如果有脑膜转移的症状,就不要去做复杂的诊断了,没有意义。就按照脑膜转移治疗。)放射后,我爸头更痛了,呕吐无法进食,不认识亲人,胡言乱语,随地大小便。输了7天营养液维持生命,把家里人都吓坏了。脑部放射是一种极差的方案,请大家慎重考虑。至少我们家永远不会再放射了。11月,我了解到9291,804特性,都买来给我爸吃,9291 100mg上午一粒,晚上804(忘记剂量了)一粒。一周后有好转,能够看清人,认识亲人了。但是每天早起会视力模糊一阵或眼睛紧巴巴的感觉。奇怪的是每天早上服用9291后的几个小时后,头痛又剧烈,下午稍好,晚上吃了804后,感觉更好,头一点也痛。9291半粒+804 持续到11月下旬,基本稳定,感觉头重,晨起眼花一阵,可以行走,大部分时间卧床。12月初10天左右改换 特罗凯+804,头痛明显减轻,基本正常,可以独立洗碗。这个时候我妈和我爸又开始怀疑没有脑膜转移,是放射的副作用。我认为是脑膜转移,放射刺激到肿瘤,压迫神经。他们要药物减量,只是使用特罗凯;我反对,我坚持叫我爸吃两种药。我们有很大争吵。最后我爸还是减量了,仅仅是特罗凯。(插一句:有一天,我爸去医院做CT,肺部,腿部转移,保持稳定,但是发现腿部有静脉血栓,开始服用法华林。血栓是不是肿瘤并发症?)12月底可怕的发作又来了:右眼又不受控,无法睁开,恶心呕吐,无法走路。经过这一次,我爸妈才认定是脑膜转移。我了解到3759可以强入脑,赶紧买来。1粒80mg,早晚各1粒。第二天头部疼痛减轻,7天后和常人没有差别。真是神奇啊。3759一直吃到年前,这段时间是这样吃的:第一天两粒,第二天两粒,第三天一粒;第四天与第一天一样,开始一个循环。过年的时候,3759吃完了,快递又放假。给我爸换了 特+804, 也有效,保持稳定。初五快递上班,又买来3795,继续服用至今依然稳定(2月24日)。这一个多月中,曾担心肺部和腿部耐药有T790,再次试吃了9291,80mg,又出现头痛,我很纳闷。为什么会这样,9291真不适合我爸服用?另外尝试3759 一粒 +半粒184,效果也可以。一粒184,心脏很难受,所以半粒。前天我爸检查,未做CEA,做了CT和B超,肺部和腿部转移控制稳定;但是血栓由静脉变成动脉,约1cm+,担心有脱落危险,会冲击心脏和肺部。目前没有好办法,还是吃法华林。另外,我爸还有一个棘手问题,就是晨起口腔出血,从吃靶向药一年多来经常有少量出血,但是最近出血量增加,查过血凝正常。不敢服用止血药,担心血栓更大。以上都是一年来的治疗过程,大家可以参考,我会陆续记录治疗过程。更希望大家指点以下三个问题:1.为何我家吃9291,会头痛?2.血栓控制有没有更好的方法?3.如何控制或减少晨起口腔出血?
我老爸也脑膜转移 现在9291 一个礼拜了 120MG 没啥严重的症状 就是不吃东西 急死人 试试3759 ,很有效 你好,我妈妈也疑似脑膜转移,可以加微信一起交流么?1027037488
楼主可否告知一下3759的购买渠道?感谢!您可以私信我,或者联系我手机13776677595(微信同号)
头一次听说3759效果这么好,以前听到的都说没什么效果,谢谢,下次试试。 楼主在吗,希望看到能够回复一下,加我微信13776677595,希望交流一下!
顶一下,群中朋友要看 han_ge_2005 发表于 2017-3-28 17:46
顶一下,群中朋友要看
顶一下,群中朋友要看