32个月，野生型，老爸肺腺4期治疗记录贴
本帖最后由 xiaxia2016 于 2018-3-29 15:14 编辑老爸2015.7因癌性胸水确诊肺腺4期。确诊后，用胸水检测常见基因EGFR、ALK和ROS1均为野生。在胸水引流后立刻开始化疗，化疗方案为培美+贝伐+顺铂。前2次化疗，肿瘤明显缩小。后2次化疗，变化不大。4次化疗后，就一直用贝伐单药维持至今，期间2个月一次ct均显示稳定，共计使用贝伐单药12次。
现在想停药，一方面是病人坚持要求，另一方面也是我想着留着贝伐以后再用。所以想停一段时间，看看情况。
这段时间又听说抗血管生成的药物停药后反弹会很厉害，心里很惶恐。想听听大家的建议，如果是你们会怎么做？尝试停药的话，停药期间需要做点什么？或者上点什么其他的辅助药物呢？
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2016.7 最后一次使用贝伐单药，之后一直空窗，
2016.9 ct显示稳定；
2017.1 ct显示稍增大。
医生认为进展不大，可以等一等，建议年后去入组，多西他赛和PDL1。对于多西他赛和PDL1，我还不是太了解，所以想不好要不要进组，望有经验的人赐教~
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谢谢大家的关心。一直经常来论坛转转，但因为最近没发生什么，也就没有更新。把年后发生的事情记录一下吧。
年前ct发现稍偏大，医生建议入组，说PDL1比较适合我爸这种情况。综合考虑和权衡，我也对入组充满了希望，毕竟PDL1是一条自费尝试不起的路。病人在2017.2 按医嘱入院。安排了一系列检查，包括ct和脑部核磁。但检查还没做就被难住了。入组要求给医药公司提供病理组织，之前肿瘤位置一直取不到组织，就用了胸水检测了基因全阴，现在医院留的标本不够了，经过刚开始的化疗病人胸水也干净了，因为肿瘤位置不好医生也觉得穿刺难度很大。这个首要条件具备不了，我就傻了。后来跟医生商量，再做个ct先看看吧。ct复查还好，这一个多月没啥进展。医生意思，现在要上手段也就是化疗，二线化疗效果和副作用都会打折扣，考虑到病人状态如常，先不处理，随访。后因为脑核磁还要等几天，病人不愿意，住院休息不好，这个检查暂时就没做。医生开了点紫龙金片我们就出院了，估计就是当安慰剂吃吃吧。
原本4月中旬要入院复查的，但老爸在老家不愿意回来，经常钓鱼很开心。之前老爸经常跟我说，每次检查他的心理压力多大我不懂，其实我懂，我的压力也很大。检查前几天我就开始睡不好了。所以我很能理解老爸不愿意面对，其实我潜意识也不愿意面对，总期望着老爸这种高质量的生活不要被打破。
现在打算5月份再去检查吧，就让我们再逍遥一段时间！
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好久没来更新了，补充记录一下。
2017.5月检查，cea和2月份相比，按照每个月增长2的速度增长，从18涨到24，胸腹部ct显示较3个月前稍有进展；由于病人状态如常，随访出院，2个月后复查；
2017.8月检查，原本是7月的检查又推后一个月，哎。最近觉得老爸咳嗽增多，不停地给自己打气，该来的勇敢面对就行。ct结果，出乎我的意料，与5月份相比稳定，没有进展。cea从3个月前的24涨到29；医生给开了一点止咳药，随访出院。9月份自感咳嗽减少。
这段时间既有小庆幸的侥幸心理，又有强烈的不安，总怕小癌在其他地方进展。老爸最近想回老家，跟他商量10月份检查完回去，强烈反对，说自己好好的查啥....
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2018年开局不利，入组尘埃落定后来记录一下。
2017年8月复查后，老人自感体感不错，一直不肯复查，回老家待到春节过完才回杭州。在老家寒冬腊月，还自驾车出去钓鱼，这是他最大的爱好了，所以也没有过于劝阻。春节过完，2.28去复查，ct显示进展不少，左肺结节明显变大、增多，出现了少量的包裹性胸腔积液，右肺炎性斑片影。肿瘤标志物：cea比之前降了一点，21.64；ca125升高了，38.2；NSE超标了，19.8；CA211超标了，8.45；
医生建议下一步的治疗方案：1、国内PD1入组；2、二线化疗。于是，着手准备入组事宜，经过穿刺、基因检测、玻片送检、安全性检查等，前后将近1一个月吧，终于入组成功，2018.3.26用上了第一次PD1。同时，全基因检测结果也出来了，PDL1阴性，TMB才1.52，只有TP53有突变，丰度46%。从数据来看，PD1治疗的效果估计很有限了。无效后下一步怎么办呢？是否有针对TP53突变的治疗方法？
仅有TP53突变的病友，多多交流~ 给不了意见，只能帮顶 gxf1104 发表于 2016-8-4 09:50
给不了意见，只能帮顶
感谢帮顶！ 停药的原因是什么？副作用太大吗？
根据NCCN指南，如果病情没有进展的话，维持治疗用贝伐单药或者培美单药都可以，具体听医生的意见吧 woshipirlo 发表于 2016-8-4 10:14
停药的原因是什么？副作用太大吗？
根据NCCN指南，如果病情没有进展的话，维持治疗用贝伐单药或者培美单药 ...
副作用还好的，医生也是建议效不改方。
停药，是因为病人早就不想用了，闹了很久的意见。另外，我也想试试看，不想把贝伐用到耐药。 那上PD1？ 现在国内已经有一些PD1的组在开展，这时需不需要考虑去了解一下？经过一年多的治疗，如病灶位置是适合，这样子再取一下做个PDL1的免疫组化和重做一下EGFR，ALK，ROS1，MET的基因检测，值得去想想。 牧马 发表于 2016-8-4 10:45
现在国内已经有一些PD1的组在开展，这时需不需要考虑去了解一下？经过一年多的治疗，如病灶位置是适合，这 ...
恩，谢谢牧马。我们主治就有PDL1的组，他说进展了找他，但是进那个组要电脑抽签的。多西他赛和PDL1做对比。
病灶位置不好，很难取，靠近主动脉。我之前想用血做个检测，但医生说没必要，胸水比血准。 其他靶点查了没 贝伐用久了，有可能出现肿瘤空洞，也有可能会引发内出血，关注一下血常规D二聚体及血小板是否都太低。
尽管是野生，还是建议使用易瑞沙，这个温和。另一方面用2992则对野生更合理一些。