【家父仙逝，有余9291若干】33个月，坚强的父亲
本帖最后由 sunzongbao2007 于 2018-7-16 10:00 编辑2015-10-22
父亲最开始查出的是贴壁生长为主的肺腺癌，影像显示是弥漫粟粒性双肺病变。在天津总医院进行抗炎治疗一个月有余。
2015-12-2
在天津肿瘤医院住院一个月也进行了一系列的治疗，包括白蛋白，骨转针，还有易瑞莎，平喘药，心率药等等。因为19号外显子缺失，所以易瑞莎有效，这一个月效果很好。然后就出院回家吃靶向药了。
2016-1-3
出院后一个月复查。
2016-1-5拿到复查CT报告
B超显示双颈侧存在淋巴结，轻度脂肪肝。
CT显示双侧胸腔积水，心包增厚。
医生建议： 胸腔积液产生，需要住院排除积液，再进行下一步治疗。不排除易瑞沙产生耐药性，建议尝试AZD9291.
2016-1-8
今天父亲将要去医院，主治医生负责面诊。
今天父亲上午到了医院，b超显示左右胸腔分别6cm和9cm积液，几个医生都建议物理引流排除。于是今天开始双侧同时排水，各500ml。明天再各自排一些。目前家父服用安定入睡（这一个月都需要安定帮助睡眠）。医生也说，不睡眠不行，一片安定不睡觉就来两片，有睡眠才有免疫！医生说从血液诊断报告来看，易瑞莎作用依然很好。只是CT影像因为胸水的缘故不好判断，只能排后再拍一次CT了。总之，医生强调这一次胸水才是主要敌人，处理好胸水就能安稳一大段时间。
医生没有提颈部淋巴结的问题，大概也是在等胸水排净后，新的CT报告吧。我们继续静养。
2016-1-9
图是昨天放的胸水，两个500ml，太恐怖了！
看得我心疼，这是今天的
2016-1-11
今天的情况就好多了，胸水颜色已经变浅。
2016-1-14
我忘了更新了。一直到今天，最近36小时，胸水120ml。
血压113 63 心率73
让人非常激动的数据啊。感觉体质回到了他壮年时期。 只是血压稍微有一些低。
2016-1-18
昨天24小时胸水，10ml，很喜人。 不吸氧有时血氧能达到99
2016-1-19
医生给出方案是 易瑞沙+培美单药？ 不知道为什么这么给方案，现在胸水每天大概有几十毫升，每天都有，医生说用培美曲塞化疗来止住胸水。
这样的方案合理吗？
2016-1-20 易瑞沙74天
医生给打了一针白介素， 正规医院所说白介素，一般都是白介素-2. 看来医院也不想用培美这个大炮来打接下来的战役。
2016-1-27 易瑞沙75天+空六天
培美单药后一周，反应不大。目前能吃能喝身宽体胖，好！
2016-2-8
这几天过年，所以一直没时间更新。
父亲目前情况有些看不懂。培美曲塞单药已经有半个月有余，目前的症状：
头皮疼
眼睛发红易流泪
咳嗽胸痛
不吸氧血氧低
低烧
现在我最害怕的是，头皮疼和眼睛红难道是脑转？有经验的人们请帮助我！这是用完培美的副作用还是脑转迹象？
求助！
另外，培美的副作用多久能够消失呢？
2016-2-8
求助各位，刚刚家父服用了止疼药，感觉整个人气色都好了。难道是因为疼痛造成的一系列问题？暂不知晓。
中午吃了很多饭呀，气色好了不是一点半点。
说来这个疼痛的原因：打入胸腔内香菇多糖后，那个管子掉下来了。也就是说，胸腔内部相当于暴露在空气一段时间。造成了局部感染。
2016-2-10
父亲连续两天晚上高烧，九号晚上高烧到了39度2，今晚目前38.2，昨天吃了四片莲花清瘟，今天晚上吃了两片新癀片。
今天以增强体力为由给父亲吃了一碗鸡蛋牛奶糕（四个鸡蛋，一瓶特仑苏，几块无花果干，蜂蜜若干蒸的），然后蒸的五红汤，出锅后加了红糖打碎了。
这两天看父亲描述胸痛，发烧，口渴，惧怕咳嗽。吃东西没什么胃口。
心里很难受。以前我的各种主意都很多，可是现在真的束手无策。太恐怖太无助了。
2016-2-11
新癀片能降温到正常体温，但是，到今晚体温又起来了，体温到了38.8度。
刚刚又吃了两片新癀片。现在每天都吃着头孢，按说炎症应该可以慢慢褪去啊。癌热也不会这么热啊！
这可如何是好呢。
2016-2-12
今天不得不吃新癀片了。体温确实是下来了。可是不吃的话马上就升上去。
求助啊，怎么了呢。
出汗很多。
2016-2-14
今日体温36.8，比正常时稍高0.5度。 依然喜欢睡觉。
2016-3-1
半个多月没更新，这期间发生的事情很传奇了。
父亲感觉到自己有胸腔积液就去了医院检查了，虽然身体状况不是很好，但是烧怎么也是退下去了。
去医院的前几天，父亲居然下床写毛笔字，去院里溜达了。退烧后，父亲的肺功能有所恢复，血氧在95左右晃。
到了医院后，医院进行了护肝，消炎的静脉注射和一些其他的辅助治疗，并且胸腔胸水引流。直至三日前，胸水不再出了。
今天做了床前b超，医生告知：肺实变有所减少，一些肺叶打开了。
最近血氧一直在96以上，未吸氧。
这是怎么了？ 培美生效这么晚？炎症干扰的？易瑞沙没耐药？
2016-4-28
因为家父的身体之前不错，所以一直没来更新，但是最近又出问题了。 17号那天，母亲发现家父说话不太清楚，而且爱忘事儿，腿没劲儿。 母亲怕是家父脑血栓，就赶紧带家父去了医院。 做了各项检查，只有一个结论就是：小脑萎缩。 肺部CT显示胸水有所减少，实变增多增重，纹理增粗。 脑核磁显示多发性斑点（和半年前的片子一样），小脑萎缩。
这可如何是好，说话不清楚这个能缓解或者治好吗？
2016-5-12
今天获得消息，父亲的脑部症状越发严重了。
给环湖医院的医生观察过，他们说是颅压增高。
肿瘤医院的医生说，这问题从影像学来看，并不是脑转移造成。
有些糊涂了，我们打算去环湖医院看看。看看能不能缓解颅压增高的问题。
现在父亲已经无法清楚的表达自己的意思了，但是记忆上没有问题。只是感觉脑子里乱，生活半自理。
2016-5-15
不管了，换特罗凯！
2016-5-24
特罗凯看起来没有起太大的作用，只能做到维持。 家父每天还是会发病，发病时有时如同入梦，有时非常烦躁，说不出自己哪里难受。
没办法了，换药299804。 第一粒45mg已经吃下去了，可是这个会见效这么快么？25号早晨看起来整个人就好了很多。 先吃一个月看看吧。现在的方案是特罗凯+804的联合用药，时间错开。
2016-7-25
两个月过去了。
让人宽慰的是，特罗凯+804的联合用药，生效了。 从两个月前下不来床到现在可以自己推着轮椅（不是坐着，是推着，能稳定步伐）出去走两三公里，真的，其实我已经不奢求更多了，这样就挺好！感谢上苍！
现在的状况是肺部应该没啥问题，但是也应该检查去了，准备这几天去医院复查。 不过从表象来看，不喘不咳，血氧不错。家父自己感觉说是积水并没有出现或有也不多。
脑部问题在周围人看来比较严峻。 好象是有一些后遗症或者并发症，但是是什么的后遗症或者并发症我也不知道，感觉智能并未降低太多，但是对现代化的设备都感到陌生了，舌头也发直？ 怎么描述呢，我们的特罗凯和804本来是想一起吃的，但是副作用（甲沟炎）太大了，只好吃了一周就停下来了。 停了10天后，感觉脑子又有些乱和懵，就又吃了一周的804（期间特罗凯一直没停）。这样吃7天停10天的吃着804。 这两个月也算是稳定？看起来还算是稳定吧。
最近打算去医院复查一下，看看肺部和脑部是否有进展，如果没有进展的话，这样吃法应该可以继续下去。
还有就是甲沟炎用碘伏成功压制！这个不错！
各位伙伴们加油对抗疾病！会好的！
2016-10-19
将近三个月过去了。
情况和之前的记录是类似的。 但是感觉体格比之前要好。 家人商量了一下，打算十一月处进行一次复查。
现在还是特罗凯+804， 而且准备特罗凯也减量，从每天一片，减量到吃两天，停一天。 804还是像之前那样，吃一周，停一周到十天。
最近这段时间家父体重有所回升。 也能算做稳定吧，这样下去其实挺好的，不要求太多，就是妈妈有些累。
甲沟炎部分，也说不出是严重了还是减轻了。 打算走走偏道，试试外敷头孢拉定。
这几天回家，感觉父亲走路很快，快的吓人。有时呢，走路也不算太稳，都叫他慢慢来，可是就是个急性子，能怎么办呢。
而且得到了一个消息，说是村里一家关系比较好的人家男主人也罹患肺癌，看起来也挺严重的，医生建议的是服用克唑替尼，我打算帮着看一下报告，也不知道能不能帮到他们。
大家都加油！生活要美好！生活要美丽！
2016-11-20
又过了一个月。
我们进行了减量，肺部没啥问题，可是……脑子好像问题严重了，或者产生精神性疾病了？
现在总是有幻想，总觉得有人要害他，每天反复一件事儿。 总觉得自己走在大路上，或者就是被人关着。
而且不听人劝。
这是肺性脑病还是疾病折损的出了精神疾病？？
2016-11-25
今天去医院检查了。出现了肺部单测积液7cm。
看来间隔减量特罗凯是不对的。
间隔减量策略失败。
现在恢复每日一粒。周一去医院处理胸腔积液。
2016-12-10
去肿瘤医院检查结果肺部控制的还不错，没有进展。可是脑部问题严重，每到晚上就会突发精神问题。之前拍到的核磁，提示额顶叶出现异常信号，怀疑脑白质脱髓鞘改变，脑转移不排除。
这次肿瘤医院联合了安定医院专家会诊，得出的结论是：病理性精神疾病，只能进行药物控制了。 开的药物是奥氮平，由于一粒奥氮平无法控制，今天又去了安定医院，医院给额外开了一个什么西泮的药，我看了看是短时间内控制精神疾病的药物。
这下可惨了。
这段日子父亲的精神失常状态特别严重。
现象就是整宿整宿不睡觉，就是闹，舌头也发直，极具攻击性，不认识人，大喊大叫，最长持续六个小时。家里人都是身心俱疲，大家都觉得应该是没救了。
我自己也是非常的遗憾，他的肺部能控制的这么好，却要毁在精神疾病上。这几天看他清醒时体力越来越差，不由得担心，他再这么耗下去，会被自己累死的。
现在也是什么办法都没有了，只好动用9291，就算是死马当活马医吧，否则9291还没用上，人就要没了。
希望能够把父亲从黑暗中拉回来，现在的他太让人心痛了。
2017-3-16
很久没有更新。主要是现在家父的身体在低位徘徊稳定。
之前出现了精神症状，折腾了一个月后体力下降的惊人。 从1月下旬到3月初，一直卧床，无法走动。
期间服用了很多精神类药物，奥氮平，奥沙西泮……等等。
但是后来也停了这些药，因为人已经没力气了，即使精神上有再多的问题，也没有什么攻击性可言了，遂逐渐的停了那些精神药物。
3月之前服用的是特罗凯，但是体质一直在下降，感觉快要完了，他的身体无法动弹，不会说话，连翻身都不会了，家属们都让我妈叫我和我姐回家，准备后事。 然后我让我妈找出之前准备的9291，正式的开始喂服9291了。
9291的效果还是很好的，现在家父可以翻身，可以短暂的坐在椅子上看电视，可以自己拿着东西吃，可以学着说简单的话了。
加油吧，希望9291能够长效下去！
2017-8-8
又是很久没有更新了。
最近妻子身孕月份也比较大了，再加上工作单位效益有所波动，事情还是比较多的，还好还能应付。
我自己也割了半边的甲状腺。
父亲和五个月前一样，但是需要坐轮椅，不能说话，好在气色还算可以，血氧也是能够维持在95以上。
加油吧老爸，你马上就要成为爷爷了。
2017-12-28
孩子已经四个月了。今年我应该能够带孩子回家了，希望孩子的身体素质能抗住折腾。
父亲状态和之前一样神志还是不清楚。
目前药量是100mg9291+隔一天一片特罗凯。
已经无法自主咀嚼一个月有余，不过在母亲无微不至的照顾下，身体反而壮了一点点。吃的东西都是各种食物碎做的粥。
虽然身体壮实了，但是我还是能够感受到问题的严重性。
2018-5-2
孩子已经八个月啦，已经能扶着东西站起来走两步了。祈求健康成长。
父亲身体无大变化。
目前9291每天105mg
还有一些平喘化痰的药物。
加油啊，孩子快要会说话啦！
2018-7-8
凌晨家父仙逝了。
尚有9291 100mg装 21粒
120mg装 21粒
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应该就是有一定程度作用。。。。 妈妈长寿 发表于 2015-12-24 13:46
应该就是有一定程度作用。。。。
多少也不清楚，哈哈，就是突然看见这个食物，感觉应该是不错的保健食物。 本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-12-24 14:36 编辑
我认为有助于降低炎症的食物、药物起效慢，所以要长期坚持才可能有效果。
我比较感兴趣的是阿斯匹林、西乐葆、鱼腥草、茅岩梅茶和今天看到的楼主介绍的穿心莲内酯滴丸。
另外，我也想了解有没有人家长期服用鱼油，但病情进展比较快的。 荷花池荒岛 发表于 2015-12-24 14:34
我认为有助于降低炎症的食物、药物起效慢，所以要长期坚持才可能有效果。
我比较感兴趣的是阿斯匹林、西 ...
暂时没有在论坛里面发现有谁家用了鱼油。 但是阿司匹林倒是有几家在用，用途是止疼和消炎，还有部分药物引起的高血压。
您提到了鱼油，我突然想到了另外一个东西就是“硒酵母”和“魔芋粉”。
我们一直都知道富硒食物是防癌抗癌的，然而硒酵母和魔芋粉的硒含量很高。 硒酵母我没接触过，论坛里好像些许人家在用，没有什么反馈。
魔芋粉我买了，但是感觉不适合正在服用靶向药的患者，因为魔芋粉容易引起腹泻，这简直是加重副作用的东西。如果非要食用的话，我个人感觉找一些硒酵母应该是不错的。
您说的“长期坚持食用才会有良好的效果”， 这一点我无比赞同。 因为有些患者因为短期没有看到疗效，只关注到了副作用，于是放弃了某些食物，这可能会有些得不偿失。对于明确了作用和副作用的食物，我感觉一定要正视副作用。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-12-24 15:02 编辑
“富硒食物”看到过国外的报道，对健康人的保健有好处，但对已经得了病的人没有什么效果。
其实红薯可能是不错的食物，就是可能容易引起胀气。 荷花池荒岛 发表于 2015-12-24 15:00
“富硒食物”看到过国外的报道，对健康人的保健有好处，但对已经得了病的人没有什么效果。
其实红薯可能 ...
富硒食品这一方面只能从日常食疗入手啦，平时吃点五谷杂粮，含硒量应该有所保证了。不刻意追求富硒食品啦。
红薯已经被我家加入日常食谱。 还有南瓜玉米。 本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-12-24 15:35 编辑
如果楼主父亲年纪大了，CoQ10可能可以长期吃。海宁燕子曾经提过她先生的心脏一直很好可能和长期服用CoQ10有关（大概意思）。
现在我母亲坚持吃阿斯匹林、鱼油、CoQ10和维生素D3，我期望它们分别可以起到降低炎症、保护心脏、和增加骨健康的目的。
阿斯匹林因为担心可能引起消化道内出血，所以服用时药量减半。
南瓜可能确实是好东西。
香菇、木耳可能也不错。 荷花池荒岛 发表于 2015-12-24 15:30
如果楼主父亲年纪大了，CoQ10可能可以长期吃。海宁燕子曾经提过她先生的心脏一直很好可能和长期服用CoQ10有 ...
多谢分享经验，非常感谢，我来买一下辅酶，家父心率比以前有些高了。 我在医生的建议下一直吃辅酶Q10 ，我过去心脏不好，能有今天这样可能是辅酶的作用