罕见18突变一线阿法21个月耐药，三代阿美盲试无效，下一步怎么治疗？？？
本帖最后由 一路向阳 于 2022-9-25 12:18 编辑再过几天又要去复查了，今天在家里整理一下材料，其实每次认真做的功课，主任都是随意瞧两眼，可能见多了悲伤了，见多了这些数据，已经麻木，一切对他们而言都司空见惯。我们见怪不怪。
阿法准确说近21个月了，现在睡眠、体感、免疫力都不是太好了，尤其肠胃非常虚弱了，时常感到胀气，经常觉得肚子疼。觉也睡得不踏实了。
就是不耐药，40毫克的阿法我也不耐受了。腹泻、腹泻、腹泻……下一步怎么走？罕见突变，研究的案例少，我们这群人能吃上三代药吗？
还是要接受化疗，本人抵触，心脏做过手术，害怕有闪失，出意外，提前挂了。害怕错过好的治疗机会。
还是想吃药，可是能吃什么药？
有相同突变的朋友吗，你们都是怎么继续下一步治疗的？用的什么方案，一千个人有一千个哈姆雷特，唯一相同的都是人，一千个病人有一千种病情，相同的都是病人，愿我们惺惺相惜，彼此关爱。
复查已耐药，我之前是18G719突变。有类似突变的吗？共同探讨如何进行下一步治疗？
因为突发腹泻止不住，短时间内体重又减轻太多，现在90斤还不足。目前，选择阿美盲试中……
可能有效，肚子疼有所缓解。
下一步，下一步，想和医生谈谈能否化疗了。是盲试阿美满足一个月再去评估？还是暂停阿美直接上化疗？纠结，总之每一步都很难，但愿关关难过关关过！
路是越走越窄了，希望未来还能有路！
最新血液检查报告出来了，今天周末，治疗方案具体还没有出来，三个月之前糖链抗原数值正常，现在都高，说明什么呢？
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220821/1661055347921840_794.jpg
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220918/1663464671943185_340.png
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220925/166406535080597_627.jpg
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220925/1664065350811397_397.jpg
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220925/1664065350811735_605.jpg
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220925/1664065350897728_574.jpg
没有结果显示耐药啊，部分病友都是靶向加化疗，争取耐药时间 Sundy2021 发表于 2022-08-21 15:27
没有结果显示耐药啊，部分病友都是靶向加化疗，争取耐药时间
哦！有点抵触化疗！谢谢啊 是不是这种突变的人太少了？ 无形的寂寞感！ 增强CT需要做腹部的吗？ 一直在等…… 本帖最后由 mylqtoy 于 2022-8-22 16:58 编辑
我爸也是18突变，吃易瑞沙和特罗凯共20个月左右，目前显示缓慢进展了，血液基因检测无靶点，接下来也是不知道怎么选择。问了几个医生，建议盲试三代的多。 1、放疗方案，不要等完全耐药再想起来化疗，暂时培美曲塞单药+贝伐单抗化疗。2、考虑化疗以后尝试奥希替尼试一试，一个月以后肿瘤标志物和影像整体评估有效率。3、现在买个多次基因检测套餐，看看血液几次或者穿刺组织看看最新的基因检测，当然是确认耐药以后再做更好。 mylqtoy 发表于 2022-08-22 16:50
本帖最后由 mylqtoy 于 2022-8-22 16:58 编辑
我爸也是18突变，吃易瑞沙和特罗凯共20个月左右，目前显示缓慢进展了，血液基因检测无靶点，接下来也是不知道怎么选择。问了几个医生，建议盲试三代的多。
哦，谢谢你！可能这种突变，吃药后靶点会消失吧！你们家现在怎么办的？