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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
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昨天，医生在看完我母亲新的颅脑核磁后，正式建议我们不然就放弃吧，没有什么有效方案了，可谁能放弃呢，感觉我们还有很多方案没试过呢呀！
- V3 g' ?4 Z; G6 x具体治疗经过如下，望各位大神给点建议：$ v" i( G- H2 R' j4 Y( o
1 D, e1 j: S. n4 P, N; r# W病人58岁，刚确诊的半年体重还增加了5斤，到了142斤& N' \% l8 v9 ]
% \: u5 o( D0 I, V% s" D. B2020年7月2日确诊肺腺癌，骨转脑转肝转，除骨转有疼痛感外，其他均无体征，egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药，期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞，用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固，已治愈。2021年2月肺部进展，退组
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21年3月-6月，培美+卡铂6周期后进展；化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状，每天早晚各出门溜达一小时
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21年7月奥西一个月，腰痛，CEA升高，肺部肿瘤无变化，考虑奥西无效，$ N* `1 n+ f7 Q; T; L `
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21年8-9月培美单药2次，进展；
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21年10月开始用多西他赛，三个周期，期间再次基因检测，显示ERBB2 C.73+3G＞A，突变风度51.41%；EGFR L858R突变风度37%；NTRK1扩增；PDL1阴性，免疫细胞阳性比例5%。
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21年12月考虑基因检测结果，12月初第三次多西他赛结束后，医生建议开始吃一代埃克替尼，12月底复查结果平稳，12月底开始赠药，双倍吃埃克替尼，除拉肚子外，没有其他不适8 r1 T' E5 G7 n
$ K" j `8 ] G! i3 v( ^( K. I! ~22年2月过年后开始咳嗽，复查结果进展，观察我妈妈的行为肢体有些不太协调，走路重心偏右，感觉脑转加重，又申请了脑核磁检查，显示脑多发转移，脑干处3个肿瘤，其他地方也都有，满天星！但期间意识清楚，说话有点模糊，走路偶尔趔趄一下，但人很清醒，食欲跟正常人一样，比我能吃的多
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7 \( z% h- ?' p: L6 ]9 ~22年3月开始盲吃奥西（未加量）并配合全脑放疗，20次，共4000的量，4月15日结束全脑放疗，食欲大幅度下降，走路没劲，说话表达不清，全脑放疗期间甘露醇全程，出院后又继续了4天的甘露醇2 S# W A& g% U8 A/ H7 i8 `+ ]
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5月6日，放疗带来的副作用完全没有消失，停奥西，准备接受化疗+免疫疗程，结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣，免疫医生直接就不建议用了，怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛/ _6 W# e N2 n& n O% ]
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6月1日，,放疗后的第二次多西他赛用完，我又申请了脑核磁，因为我妈已经头部明显偏向右侧了，显示之前的脑病灶皆有增大，血、肝肾均正常，凝血的D2聚体1.96，高于指标，有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27，除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知，感觉其他真的有好转，我真的不想放弃（体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128，有吃全安素之类的营养补充剂，水果没断吃的还不错）
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6月2日今天，开了两盒安罗，不过没吃，又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿！) [5 ?3 `( {, B1 g
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多，开多了后面也用不上了浪费了，感觉话里话外就是没多长时间了，想哭！
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1、因为有过血栓肺栓塞史，在D2聚体正常的情况下，贝伐类的抗血管类药物是否可以使用？
^9 y1 f2 l; L; s% o2、因为ERBB2突变，吡咯替尼是否可以试试？或者联合奥西
2 U9 d0 K2 L, D8 h$ o3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能？4 D& t6 p/ C/ o, p- q3 k$ _
1 p( C( l: c% t" L大神有无方案建议？跪求了！
% d( `/ n, m' Y谢谢% g+ G, v, J0 [' `: Z7 R
- |3 w0 d! h" d近期检查及基因检测报告如下：
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3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
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6月1日颅脑核磁结果/ h* Z% k: N' a2 I
5月30日凝血结果
5月30日凝血结果6 f+ N! v$ E( _2 Q+ G% k
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6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用0 a/ B. K3 ?: ^. ?: n
针对阿法入脑一般，打算后期联3759试试9 b4 k1 G( a8 H: Y, m6 V) H% ]
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共20条精彩回复，最后回复于 2022-6-24 13:17
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[LV.4]与爱新星
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[LV.4]与爱新星
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医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物，而我们已经没有什么有效的方案可用了，真的是。。。 |
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erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点，这个丰度挺高的，这个突变也可能是你们耐药基因突变。 |
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[LV.10]至尊爱粉
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
" k2 Q0 {4 y: _2 ]7 S# e9 W6 M7 S0 b9 }: I; M
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物，必须是融合或重排效果才好，目前有L858R+HER2未知，
; `* |+ g4 m/ K" b7 I如果能找到DS8201联合达可替尼，次之达可替尼联合波奇替尼 试试
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任何一件不可能完成的事情，都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。
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[LV.4]与爱新星
) y' O. W+ ]" ~7 n- H: N就显示了ERBB2 其他类型突变，也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在，但也不敢确定 |
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[LV.4]与爱新星
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
# ~; ?4 A# i6 ~3 ~, V/ \* @+ C8 x子弹 发表于 2022-6-2 10:54& A/ w7 Q. R. D4 H) O+ u5 P
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物，必须是融合或重排效果才好，目前有L858R+HER2未知，
- W+ ~! w2 `0 U" ~4 K如果能找 ...
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谢谢大神
% \; e; o+ T. E m" P+ @8 o6 m7 l2 L# S我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种，看完感觉DS-8201效果更好，但应该有点难买到，我去搜搜看看能不能找到 |
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要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因，看看他们是怎么测到的 |
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[LV.4]与爱新星
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 + Q5 F6 A$ b+ X' x" j; O
. c8 r! E+ { O# n. ~, H# Q2 W' `9 t5 a. a( U5 V$ q7 u* T* m
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变， C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大 |
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甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
" g9 W" ?; i" s2 ]7 }; t) i, h本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 _& r7 o* B- k+ I, G% x
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; D& A( l) B1 e" h- T6 J基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 |
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